孩子EB病毒噬血细胞综合征治疗中途，是否转院的问题？

JMJRU · 发表于 2021-8-27 14:09

孩子的EB病毒噬血细胞综合征化疗4周病情高转，开始走疗，走疗时想转院到北京，有必要吗？

JMJRU · 发表于 2021-8-27 14:12

是好转

亮哥 · 发表于 2021-8-27 14:30

现在哪个医院治疗？ EB病毒全血和血浆的结果如何呢？

JMJRU · 发表于 2021-8-27 14:56

现在在省四院

JMJRU · 发表于 2021-8-27 15:03

EB病毒刚开始是10的五次方，三个星期啦还没有检查，血常规都正常啦，只有铁蛋白高，nk活性12.9，只检查了一次。基因检测正常。

亮哥 · 发表于 2021-8-27 15:35

引用: JMJRU 发表于 2021-8-27 15:03
eb病毒刚开始是10的五次方三个星期啦还没有检查，血常规都正常啦，只有铁蛋白高，nk活性12.9只检查啦一次。 ...

孩子多少岁？这个很关键，年龄影响EB病毒噬血的愈后。另你家在病友微信几群？

菜菜子12 · 发表于 2021-8-27 17:12

好转的话可以配合医生治疗

A佛系、 · 发表于 2021-8-27 20:53

基因没有问题的情况下，病情也有所好转，等到八周治疗后当地评估下即可，如有不同意见，再去权威医院做个评估也行

麦麦2021 · 发表于 2021-8-28 08:04

建议能将情况描绘得详细点，最近的检查结果发上来，这样各位大神才能给你提供最全面的参考。孩子多少岁是很重要的？

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:25

最近的还没有查，就是心里慌的很，听说北京儿童医院治疗好就想去，省里医生正在安排走疗。

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:27

治疗两周就不在输液啦，一直在医院吃药观察

PN56U · 发表于 2021-8-28 08:37

你家宝宝准备什么时候去北京儿童医院？

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:38

群里有在石家庄省四院治好噬血的吗？

亮哥 · 发表于 2021-8-28 08:39

问你也不回话，孩子多少岁？你在我们病友群几群的？

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:45

想这两天过去，又怕哪里不让陪护，怕孩子哭闹，在省医院住进去的时候，孩子就因为不让陪护，在医院里闹啦两天，不让检查，后来医生才让陪护，到北京好像没有那么好说话。

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:46

孩子是7岁，心思挺重

JMJRU · 发表于 2021-8-28 08:48

亮哥发表于 2021-8-28 08:39
问你也不回话，孩子多少岁？你在我们病友群几群的？

刚进来，不知道怎么加群？

亮哥 · 发表于 2021-8-28 08:52

引用: 引用: JMJRU 发表于 2021-8-28 08:45
想这两天过去，又怕哪里不让陪护，怕孩子哭闹，在省医院住进去的时候，孩子就因为不让陪护，在医院 ...

你家7岁了，如果状态好，北京儿童医院近期因为疫情都不让陪护的。有什么进群聊吧，群里病友沟通方便些。

加微信号： 19150153817

JMJRU · 发表于 2021-8-28 09:01

菜菜子12 发表于 2021-8-27 17:12
好转的话可以配合医生治疗

谢谢

义5134 · 发表于 2021-9-12 11:44

JMJRU 发表于 2021-8-28 08:38
群里有在石家庄省四院治好噬血的吗？

我们在省儿童医院，现在四个疗了

孩子EB病毒噬血细胞综合征治疗中途，是否转院的问题 ？