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原发性噬血细胞综合征2次移植：选择医生医院，希望各位大佬给点建议？

戏说老鸭支友亮

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发表于 2021-8-27 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

   小孩原发性噬血细胞综合征做脐带血移植失败，现在准备北上二次移植。

   2021年8月24号带着满怀期待的心情，踏上了北上之行！25号早上见到了医生，谈话当中能感觉到很热情，很细心的帮我家分析病情：并且建议我到她哪里做2次移植的事！


   25号下午见到了王昭老师：王老师说话很客观！病例专业知识特别丰富！最后也让我到他哪里做2次移植！

   26号见到了张蕊女神：张老师很耐心的梳理我家的病情：也是建议我家尽快2次移植！

   最后各位大佬们：帮我家分析一下我家这个情况去那个医生：医院做2次移植比较合适呢？万分感谢！

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一切都会好的！

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发表于 2021-8-27 16:17 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发了，我们又做了第二次移植，移植顺利成功重生了，两次移植我们都果断的选择了北京

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戏说老鸭支友亮

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楼主| 发表于 2021-8-27 16:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

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一切都会好的！

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发表于 2021-8-27 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:21
感谢宝贵意见！感谢！你家2次移植用的脐血还是干细胞？供者是谁的？

第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

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戏说老鸭支友亮

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楼主| 发表于 2021-8-27 16:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:24
第一次移植用的是妈妈的，6个点，第二次用的爸爸的五个点半相合

2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

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发表于 2021-8-27 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

引用: 一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:17
我家孩子也是噬血细胞综合征，经历了两次移植，成功重生了，2015年我家第一次移植植入失败，2019年病情复发 ...

富婆，好久不见，格外挂念！

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发表于 2021-8-27 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

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发表于 2021-8-27 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

亮哥发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

你好啊，亮哥，无需挂念，照顾好我家夏娃就好！

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戏说老鸭支友亮

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楼主| 发表于 2021-8-27 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

一切都会好的！发表于 2021-8-27 16:48
我家二次挺顺利的，出现过皮排，现在移植后马上两年了，祝福你家宝贝顺顺利利的

好的！感谢你的建议！也祝你家平安幸福！

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发表于 2021-8-27 16:58 来自手机 | 显示全部楼层中国山西

咱们来排除法，2岁的孩子首先不要去成人医院移植，因为医生护士经验都不足，所以不要去王昭那里

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发表于 2021-8-27 17:08 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童的话首选还是儿童医院，至于北儿公立，北儿仓比较紧张，需要排队，环境也有差异，再考虑下医保的问题，多方面考虑然后抉择吧。

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发表于 2021-8-27 17:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

亮哥发表于 2021-8-27 16:46
富婆，好久不见，格外挂念！

我可是地地道道的农民，可别叫富婆了

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发表于 2021-8-27 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

个人建议去北儿比较稳妥点，毕竟是全国最权威的医院，设备也是最新的。仅供参考！

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发表于 2021-8-27 17:47 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 16:42
2次移植爸爸的半相合：排异情况怎么样呀？我家2次移植也是准备用爸爸的半相合！

去了北京，首选儿童医院

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戏说老鸭支友亮

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楼主| 发表于 2021-8-27 18:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

诺诺妈妈发表于 2021-8-27 17:47
去了北京，首选儿童医院

感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

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发表于 2021-8-27 20:31 | 显示全部楼层中国四川成都

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

楼上各位病友说的都有道理，微信上也客观聊过，个人再提一点拙见：因为你家现在已经是二次移植的，各方面压力肯定都是非常大的。建议还是尽量找儿童噬血细胞综合征二次移植经验多的医院，权威噬血专家也就你说的这几位，你自己多问问权威专家，看下儿童噬血二次移植的经验，哪家医院比较多才是关键。

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潘敏（纳林文化

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发表于 2021-8-27 21:27 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

我家儿子今年10岁，慢活EB移植1年7个月，也是经过2次移植的，现在康复的很好。第一次在上海移植，用的爸爸的6个点，植入失败。经过加入病友群沟通学习，我们考虑后，二次移植选择的去北京，用的我的6个点，顺利移植成功。祝你们也移植顺利！

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发表于 2021-8-27 22:39 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

戏说老鸭支友亮发表于 2021-8-27 18:58
感谢你的建议！我家老大女儿也叫：诺诺！

呵呵，好巧，群里也有几个叫诺的孩子

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发表于 2021-8-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京一般看噬血细胞综合征都是这几家医院，我去年每家都去过，如果是小朋友首选建议还是儿童医院，会更有针对性，小朋友跟成人还是有一些区别的，北京儿童医院综合能力很好，就是排仓可能费劲，而且小孩比较多，免疫力容易感染，其他私立医院的话，费用会高一些，综合能力要弱一些，可以综合对比一下，祝早日康复！

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