快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5161|回复: 9

23岁成人EB病毒噬血细胞综合征激素治疗停药8个月(六)

[复制链接]

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2021-8-28 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       2021年8月又到了去成都复查的日子,上次看医生复查还是4月,做的检查包括血常规,生化1,生化4,CRP,EB-DNA。当时除了EB病毒载量小于50,  血小板90外,其余都正常。

       后面因为5月份突然流鼻血,刚好在成都,就去复查一下。发现病毒又转阴了,血小板也是90。因为一直检查彩超,都是脾大,我就在想是不是因为脾大,所以血小板一直不正常。前几天照例复查,也是查的这几项,但是血小板83,  越来越少,EB病毒也是阴性(华西查的血液一会是血清,一会是血浆。)总胆红素偏高一点。医生说观察就行,也有一直关注论坛的帖子,大家都检查的比较详细。也不知道怎么回事,总觉得自己是不是检查的太少了,医生每次也就开那几个检查。也不知道自己感染的是哪个细胞,感觉很迷茫。


       血小板的问题也没用解决,没开药,只能自己喝点花生衣水。希望大神们能给点意见 ?  谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468679
发表于 2021-8-28 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑击打腹部,防止腹部受到撞击伤脾。如果没有其他症状就听医生的,正常生活,注意观察体征,小病早治,饮食多元化,蔬菜水果瘦肉天天有,低盐低脂不喝酒不抽烟,早睡早起身体好!免疫力受心情变化影响大,放下包袱愉快地玩耍!
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2021-8-28 18:50
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。

亮哥这是4月的。

214237mpjxwx5pbxzwfuzm.jpg

214312q3l7q1qqolz3e00p.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
骆驼 发表于 2021-8-28 19:44
有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑 ...

谢谢骆驼的建议,可能心理压力也比较大,会调整好心态的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-8-29 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
海若 发表于 2021-8-29 00:12
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?

在感染科治疗,出院后在血液科复查,没生病的时候血小板应该在130左右吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
468679
发表于 2021-8-29 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lik-C 发表于 2021-8-28 21:43
亮哥这是4月的。

       B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 要不下次复查做个 骨穿 看看,其他就要遵医生医嘱结合临床了。  平时合理运动不呢 ? 比如散步之类的 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
亮哥 发表于 2021-8-29 08:22
B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 ...

看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太少了。
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
Lik-C 发表于 2021-8-29 11:54
看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太 ...

以前刚出院的时候每天至少散步5000步,今年运动量少了,然后血小板也慢慢少了。不知道有没有关联?
回复

使用道具 举报

热门推荐
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天的门诊复查,大佬们帮忙看一下
成人斯蒂尔演变噬血细胞综合征,结疗后十天
大佬帮忙看下呢?
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子停药一年多,突然发烧有点着急
孩子去年2月噬血,期间一直挺好,昨天晚上有些发烧,今天去做了血常规,现在又烧到38.
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征,求意见
七个月宝宝嗜血细胞综合征治疗过程中嗜血没有得到控制,这几天加重病情加重了,目前想
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症,五次化疗血象开始掉,eb病毒载量高
13岁,男孩,9月8日左右确诊嗜血细胞综合症
现在转到北京友谊医院,大概率移植,最近检查结果如下,结果是不是不容乐观啊?暂时会
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心eb病毒复发
孩子发烧一天半37.8度,流鼻涕,咳嗽,担心
孩子4岁半,发烧一天半,前面流清鼻涕,咳嗽,前天下午开始发烧37.7。可以帮忙看看化
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿,最新的FISH外检报告
第一次治疗结束,没有特别明显不适。R-CHOP方案。附上外检,eb病毒血的亚群实验室说载
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血移植失败
9岁eb病毒转化成噬血细胞综合症后,脐带血
去年2024.11.5确诊噬血细胞综合症,后化疗评估脑部有东西,腰穿打翘后,2025.
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
73岁,因原发病斯蒂尔引发嗜血细胞综合征
一、病人,男性73岁,无基础疾病,原发病成人still后引发嗜血细胞综合征。 二、病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表