快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7083|回复: 9

23岁成人EB病毒噬血细胞综合征激素治疗停药8个月(六)

[复制链接]

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
发表于 2021-8-28 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       2021年8月又到了去成都复查的日子,上次看医生复查还是4月,做的检查包括血常规,生化1,生化4,CRP,EB-DNA。当时除了EB病毒载量小于50,  血小板90外,其余都正常。

       后面因为5月份突然流鼻血,刚好在成都,就去复查一下。发现病毒又转阴了,血小板也是90。因为一直检查彩超,都是脾大,我就在想是不是因为脾大,所以血小板一直不正常。前几天照例复查,也是查的这几项,但是血小板83,  越来越少,EB病毒也是阴性(华西查的血液一会是血清,一会是血浆。)总胆红素偏高一点。医生说观察就行,也有一直关注论坛的帖子,大家都检查的比较详细。也不知道怎么回事,总觉得自己是不是检查的太少了,医生每次也就开那几个检查。也不知道自己感染的是哪个细胞,感觉很迷茫。


       血小板的问题也没用解决,没开药,只能自己喝点花生衣水。希望大神们能给点意见 ?  谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511886
发表于 2021-8-28 18:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2766

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2766
发表于 2021-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑击打腹部,防止腹部受到撞击伤脾。如果没有其他症状就听医生的,正常生活,注意观察体征,小病早治,饮食多元化,蔬菜水果瘦肉天天有,低盐低脂不喝酒不抽烟,早睡早起身体好!免疫力受心情变化影响大,放下包袱愉快地玩耍!
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2021-8-28 18:50
脾大多少 ? 上个B超结果呢 。

亮哥这是4月的。

214237mpjxwx5pbxzwfuzm.jpg

214312q3l7q1qqolz3e00p.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-28 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
骆驼 发表于 2021-8-28 19:44
有的医生做检查只是针对上次异常做检查对比。脾脏大恢复需要过程,注意不要做剧烈运动,不可开玩笑 ...

谢谢骆驼的建议,可能心理压力也比较大,会调整好心态的。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-8-29 00:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
海若 发表于 2021-8-29 00:12
你是在感染科治疗和复查吗?去血液科看过没?以前没生病的时候,血小板也偏低一点吗?

在感染科治疗,出院后在血液科复查,没生病的时候血小板应该在130左右吧。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511886
发表于 2021-8-29 08:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
Lik-C 发表于 2021-8-28 21:43
亮哥这是4月的。

       B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 要不下次复查做个 骨穿 看看,其他就要遵医生医嘱结合临床了。  平时合理运动不呢 ? 比如散步之类的 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
亮哥 发表于 2021-8-29 08:22
B超看不出明确的问题,已经停药8个月了,以前血小板130,现在80--90左右徘徊,始终是让人不放心。 ...

看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太少了。
回复

使用道具 举报

10

主题

52

帖子

597

积分

高级会员

Rank: 4

积分
597
 楼主| 发表于 2021-8-29 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川绵阳
Lik-C 发表于 2021-8-29 11:54
看到骨穿就紧张,平时运动挺少,上班就坐着。一天步数可能就几百到一两千,自己觉得运动量也太 ...

以前刚出院的时候每天至少散步5000步,今年运动量少了,然后血小板也慢慢少了。不知道有没有关联?
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血加急性白血病异常指标
噬血加急性白血病异常指标
小孩4岁,男性。10月21号发烧38.5,看了也退烧正常,到第二天晚上又发烧,这样反复持
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表