快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 1岁9个月EB病毒噬血细胞综合征化疗6次了，EB病毒血浆还 ...

发新帖

查看: 19793|回复: 12

1岁9个月EB病毒噬血细胞综合征化疗6次了，EB病毒血浆还没有转阴

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

发表于 2021-8-31 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

化疗6次了，EB病毒还是没有转阴(血浆)，它是化疗降下来还是化疗结束后自己降下来？？如果降不下来是慢活EB吗？必须移植吗？？？

回复

使用道具举报

4 主题	32 帖子	422 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 422

发消息

发表于 2021-8-31 14:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江西

有没有检查的报告单，可以发出来看看

回复

使用道具举报

23 主题	7133 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27809

发消息

发表于 2021-8-31 16:40 | 显示全部楼层中国山东青岛

正常过程化疗之后EB病毒血浆的量会降低，到转阴，这个也分个人情况

另外是不是慢活EB，也不是只看病毒量，还得结合其他结果来看

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490696

发消息

发表于 2021-8-31 19:00 | 显示全部楼层中国四川成都

首先，你家治疗6次后，EB病毒血浆阳性的还是比较少见，当然，也有可能因人而异的情况，需要关注下后期的病毒结果了。因为你家现在其他各方面都恢复的不错，也没有病情表现，基于你家的EB病毒结果，建议下次可以全面检查下EB病毒的项目，包含：EB病毒全血，EB病毒血浆，EB病毒淋巴细胞亚群。此三项结果有利于全面评估EB病毒的治疗效果。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-8-31 19:06 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

亮哥发表于 2021-8-31 19:00
首先，你家治疗6次后，EB病毒血浆阳性的还是比较少见，当然，也有可能因人而异的情况，需要关注下后 ...

好的！谢谢亮哥！我下次就去查

回复

使用道具举报

16 主题	9022 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33348

发消息

发表于 2021-8-31 19:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

只能看看后面的效果，持续不转阴的话不是好现象

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-1 09:22 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的时候去那检测，居然还显示血浆EB4次方，孩子没有任何症状。我当时就很怀疑这个结果，然后去华西老院区复查了，结果阴性。建议你可以去华西老院区复查一下，或者看看能不能外送到金域复查一下。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-1 10:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-1 09:22
你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的 ...

好的！谢谢你！我明天就去老华西看看

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-1 10:59 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-1 09:22
你是在华西锦江院区检测的吧？我家以前也在那里查过。我个人对那的检测准确性表示怀疑。因为我家准备停疗的 ...

请问你说的老院区是华西二医院的老院区还是华西本部？？

回复

使用道具举报

10 主题	1715 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-9-2 08:08 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

刪蒢记憶发表于 2021-9-1 10:59
请问你说的老院区是华西二医院的老院区还是华西本部？？

华西本部。

回复

使用道具举报

1 主题	10 帖子	529 积分

Rank: 4

积分: 529

发消息

楼主| 发表于 2021-9-2 12:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2021-9-2 08:08
华西本部。

好的！谢谢

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	918 积分

Rank: 4

积分: 918

发消息

发表于 2023-2-1 17:15 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

请问你们8周后转阴没

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	918 积分

Rank: 4

积分: 918

发消息

发表于 2023-2-1 17:33 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

请问你家现在什么情况

回复

使用道具举报

热门推荐

感恩京都儿童医院，助患儿重获健康: 千里赴京寻曙光：一位母亲的求医致谢我是一名带着孩子异地求医的普通母亲。回首这

60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次，目前已: 病患60岁，不明原因发热1月，在老家按感染治疗1个月效果不佳，后下肢水肿前来

xiap突变，突然血项不好，不知道是不是爆发: 3月份白细胞3.37，四月突然发烧白细胞降到1.28，去了医院的时候降到了0.66，后面打了

5周儿童eb噬血复发，停药一个月后检查，请: 孩子5周岁，4月初确诊的eb噬血，经过化疗那些重要的指标都恢复正常了，但后来

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

男、53岁，eb病毒+NKT淋巴瘤近六年，保守治: 53岁，NKT淋巴瘤五六年了，一直在用pd1和西达，近些年PBMC中eb病毒一直五六次

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

6岁，xiap基因突然造成的克罗恩病: 6岁男孩，xiap基因突然造成的及早发克罗恩病，这种情况除了移植还有别的办法吗？现在

淋巴结彩超，请友友们帮忙看一下: 继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查，近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-21 16:12 , Processed in 0.192657 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表