5岁7个月男孩EB病毒噬血细胞综合征化疗不成功，没有缓解，能直接移植吗？

风4260 · 发表于 2021-9-3 10:13

儿子2021年6月7号确诊噬血细胞综合征，EB病毒相关的。化疗第四周有所缓解，身体各指标都有所好转，但是上第六周化疗药身体各指标都不好，一直反复发烧，一直到上完八周的化疗药后，还是发烧控制不住，身体各指标都不好。医生说药物对他已经没有效果了，只能移植。

想问一下大家，噬血没有缓解，能直接进行移植吗？

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亮哥 · 发表于 2021-9-3 10:41

先问下： EB病毒的全血和血浆最新的检测结果如何？

爱咋咋 · 发表于 2021-9-3 10:45

其实4疗以后又控制不住的发烧就该调整方案了，噬血化疗除了一线还有二线，并不是一定要移植，就算要移植也要权威医生说了才算，很明显你的医生经验不足，如果孩子条件允许，要考虑及时转院了，尽快北上，或许还有一拼！

风4260 · 发表于 2021-9-3 10:55

爱咋咋发表于 2021-9-3 10:45
其实4疗以后又控制不住的发烧就该调整方案了，噬血化疗除了一线还有二线，并不是一定要移植，就算要移植也 ...

是不是我们这个化疗方案不成功，还有另外一个方案

李敏48 · 发表于 2021-9-3 11:16

病友说的是二线方案，Dep方案，你家用了多柔比星，应该也已经用了二线方案，我在群里说的，你试试呢，头那么铁干嘛呢？大家都是真心帮你呢，那个小女孩也是5周岁多，也是4疗后，反复发烧控制不住，也有EB病毒和巨细胞病毒，最后是噬血合并严重的感染无力回天去世了，就上个月的月初去世的，所以我印象非常深刻，她到了你家这个血象就是无力回天了，很后期了，一周之后就没了，头不要那么铁，加油！！！祝顺利康复！

风4260 · 发表于 2021-9-3 11:24

亮哥发表于 2021-9-3 10:41
先问下： EB病毒的全血和血浆最新的检测结果如何？

没有最新的检查结果

骆驼 · 发表于 2021-9-3 11:31

风4260 发表于 2021-9-3 10:55
是不是我们这个化疗方案不成功，还有另外一个方案

同一个用药方案不同的医生（严格来说是不同的医疗团队），有经验的医生能观察到细微的差别，也会根据经验细微并适当调整用教科书的治疗规范。噬血发生原因不尽相同，所以治疗方案没有统一性，需要有经验的医生来判断治疗。化疗期间发烧现象不好，无论是不是要走移植的路，先北上问问顶尖医疗团队再说。
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