服用地塞米松3天，停药一天后开始低热37°5左右，是药物反应还是复发或感染？

F4877

       7个月宝宝已确诊为原发性噬血细胞综合征，现在等待移植中 。

       现在安徽省儿童医院维持治疗，每两周化疗一次体重7.6kg，期间每天服用芦可替尼1/4片，一天两次，环孢素0.17ml,每天两次，中间一周每天服地塞米松2片零3/4片，吃三天停4天，化疗那一周不吃地塞米松 。

       吃了两次地塞米松了，上一次就是周二周三周四吃地塞米松后停一天后周六早上开始低烧。这一次又是同样的时间开始低烧，我想问下发低烧跟吃地塞米松后停药有没有关系，另这样的用量有没有问题 ？ 请大神指教 。

A佛系、

首先是什么情况下给孩子量的体温？但是也不能排除药物跟化疗后所导致的副作用，还有就是噬血本身的活动这个需要多方面考虑的，再一个就是孩子本身的正常情况。

F4877

A佛系、 发表于 2021-9-11 09:39
首先是什么情况下给孩子量的体温？但是也不能排除药物跟化疗后所导致的副作用，还有就是噬血本身的活动这个 ...

孩子睡着的时候安静下量的

漂泊

治疗方案激素的用法需要遵医嘱，但你家的吃和停我个人知道的与你家雷同吃法的很少。不确定你家原发噬血的病源是？

F4877

漂泊 发表于 2021-9-11 10:01
治疗方案激素的用法需要遵医嘱，但你家的吃和停我个人知道的与你家雷同吃法的很少。不确定你家原发噬血的病 ...

UNC13D复合杂合变异，父母各携带一条隐性基因，我也纳闷这种吃法。但是也是按照医生讲的吃法吃的

听涛观海

吃激素会对体温有影响，但是是何原因发烧，得确认下，尤其停药第一天就有低烧的情况

A佛系、

F4877 发表于 2021-9-11 09:58
孩子睡着的时候安静下量的

大概率觉得是正常表现，和我家一样也是unc13d杂合突变，原发性噬血移植后的愈后期还是很乐观的，慢慢来吧。

珺月(薛莲)

如何是UNC13D复杂杂合、父母各一条，基本可以确定是原发，要尽早北上，做好移植准备，越早越好，1岁以内更容易康复，不要再犹豫了

闹钟驾到

固定时间发烧注意观察，然后等待移植了，就沟通准备，在孩子状态好时移植，群里很多移植好的康复帖子，你心理和知识都储备下。

简单生活

不放心最好就查一下噬血指标吧。也就是抽血，也挺简单的。我自己的做法就是孩子一发热，就跑医院查下。像你们刚停药，还是小心为上。我每次都是直接找主治医生，医生说只查血常规，我就查血常规，医生说查噬血指标就查。

鸿雁54

固定时间观察体温，要是基因检查原发性，如果孩子身体允许，建议尽快北京就诊，嗜血病情复杂地方医院经验太少，还是北京权威

亮哥

        如果感染指标正常，体温也能自己恢复正常，应该就是激素造成的免疫系统波动，这种情况在激素治疗或维持期比较常见。 其他具体请以医生临床判断为准。祝好！

茂茂

应该是进入了维持治疗，一周2天激素，一周化疗

茂茂

一周3天激素，刚才说错了

海若

低烧可能和吃地米后停药有关。维持期就是这样用药。既然是原发噬血，建议孩子状态好的情况下尽早移植，不要化疗太久。