3岁5个月孩子噬血细胞综合征的检查结果

淡然若水

       孩子噬血细胞综合征，8号用完的的vp16,  这是今天验的各项指标，各位大神能给看看嘛？上次10号验的血项纤维蛋白原是1.9，这次就1.4了，能分析一下为什么吗 ？

A星星

有打肝素药吗 ？

淡然若水

A星星 发表于 2021-9-12 15:26
有打肝素药吗

这段时间一直在用阿拓莫兰和酚磺乙胺，这个是不是保肝的，之前肝衰竭的时候打过肝素药，不过是上个月26号左右了

A星星

阿拓莫兰是保肝药，但资料显示与纤维蛋白原偏低没有直接关系。纤维蛋白原偏低还是自身肝功能问题

亮哥

有点没看明白，这是VP16化疗几次后的结果呢 ？

淡然若水

亮哥 发表于 2021-9-12 17:33
有点没看明白，这是VP16化疗几次后的结果呢 ？

唉！我都不知道我家算是几次化疗了！7月23日住的免疫科，用了两次依托泊苷后铁蛋白从一万二降到1500后，就用了一次雅美罗生物制剂，在医院感染了肺炎没几天就急性肝衰了，7月26日做完血浆置换后用了一次依托泊苷，26日孩子凌晨抽了两次，免疫科觉得嗜血她们控制不住给我转到血液科了，后来分别于30日、8日又用了依托泊苷，今天地塞米松减量了，1.5毫克了，我想知道看这指标孩子有好转吗？

淡然若水

A星星 发表于 2021-9-12 17:33
阿拓莫兰是保肝药，但资料显示与纤维蛋白原偏低没有直接关系。纤维蛋白原偏低还是自身肝功能问题

可是看她肝功能各项指标都好转了，这样也降了是不是嗜血还是有活动啊

亮哥

淡然若水 发表于 2021-9-12 17:58
唉！我都不知道我家算是几次化疗了！7月23日住的免疫科，用了两次依托泊苷后铁蛋白从一万二降到1500后， ...

你家什么原因引起的噬血细胞综合征呢 ？

淡然若水

亮哥 发表于 2021-9-12 18:09
你家什么原因引起的噬血细胞综合征呢 ？

在免疫科给定的是幼儿特发性关节炎，之前孩子反复两个月荨麻疹，发烧就这些症状，最早入院的时候各种血项都不低，血小板啥的还高，基因，流式我们也做了没什么问题，cd25，cd30也检查了，也做了胸部加强ct排除了多发性动脉血管炎，可是我看大家还做了淋巴细胞活检，这个我家没做，当时免疫科的主任说我家肯定不是淋巴引起的，她说要是淋巴引起的早就有症状了，可是我还是不放心啊！必须做活检才能排除吗？之前免疫科的主任说我家cd30没问题也能排除，这个对吗？

菜菜子12

铁蛋白才是大事，三千多还比较高，还有待恢复

淡然若水

菜菜子12 发表于 2021-9-12 18:32
铁蛋白才是大事，三千多还比较高，还有待恢复

这个得降到多少才是安全值啊？

马妮

       激素和化疗反复用了，再做淋巴结活检也看不出什么了，你的帖子发的没头没尾，血液病的症状不能以阶段呈现总体，因为不知道上一个阶段是什么样子。两个月前的寻麻疹和发烧也许就是特发性关节炎的症状，亚美罗没问题，免疫系统疾病到噬血细胞综合征这么复杂的疾病不可以拆开分科找医生，尽量找权威医生，避免过度治疗。

漂泊

如果确诊是mas或sjia，可能需要长时间的一段治疗，一般用亚美罗（托珠单抗）来压制因子炎症，预祝早日康复。

亮哥

      如果是确诊幼儿特发性关节炎，噬血缓解后可以北上找吴凤琦主任看看，楼下有个这个疾病孩子爸爸写的康复记录，仅供参考


      幼年特发性关节炎确诊记与噬血 —— 病友说

      http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=802&fromuid=1

      (出处: 噬血细胞综合征之家)

海若

淡然若水 发表于 2021-9-12 18:40
这个得降到多少才是安全值啊？

参考值，13-150。三千多确实太高了，另外甘油三酯也偏高，不知道其它噬血指标怎么样？是不是噬血控制得不太好？建议参考楼上大神的帖子，在孩子状态好的情况下，找更权威的医生看看。