24岁男，确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，现在复发了

早日战胜病魔 · 发表于 2021-9-17 17:52

24岁男， 2021年7月11日住院确诊EB病毒噬血细胞综合征，打了八针化疗，打的vp16，然后每天打的还有地塞米松，血项都控制的很好。然后最近血项又下降了，9月11日来武汉同济医院住院，医生说基本上是噬血复发了，然后加上肺部感染，医生说得做造血干细胞移植，有一样的病友吗？

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听涛观海 · 发表于 2021-9-17 18:14

成年的EB病毒噬血细胞综合征复发，多数是得移植了。再就是其他结果是怎么样的？确定是复发？

菜菜子12 · 发表于 2021-9-17 19:01

成人EB病毒噬血大多都需要移植的，该移植还是要移植，以免复发错失良机。

早日战胜病魔 · 发表于 2021-9-17 19:31

好的，医生也是说不做手术就活不了。

陽光很晴朗26 · 发表于 2021-9-17 19:56

如果需要移植，个人建议还是进京比较好，北京友谊医院噬血移植经验更丰富，同济虽然也是很大的医院，但是噬血移植经验还是相对缺乏

凡人渡劫 · 发表于 2021-9-17 20:10

和我一样啊，疗程结束了又复发了

阳光灿烂22 · 发表于 2021-9-17 20:29

成人EB噬血除个别单纯B细胞感染的可能不需要移植，其他的基本上需要移植，控制住后又复发的建议尽快移植，每一次复发都会越来越严重。听医生安排就好。

以心印心 · 发表于 2021-9-17 21:11

SCD25数值高，EB病毒在全细胞都有，大概率是复发了。条件允许，还是建议北上，友谊医院看王昭或王旖旎等。北京友谊医院临床经验丰富些，移植的成功率也大一些。

迪格冲床 · 发表于 2021-9-17 21:21

陽光很晴朗26 发表于 2021-9-17 19:56
如果需要移植，个人建议还是进京比较好，北京友谊医院噬血移植经验更丰富，同济虽然也是很大的医院，但是噬 ...

你是不是EB病毒噬血移植后治愈5年的那位大佬？

陽光很晴朗26 · 发表于 2021-9-17 21:27

迪格冲床发表于 2021-9-17 21:21
你是不是EB病毒噬血移植后治愈5年的那位大佬？

恩，你也加油，一切顺利！

A~心如止水 · 发表于 2021-9-17 21:35

成人eb确定复发的话一定要重视，复发的话会一次比一次严重，严重的错过最佳治疗时机，那就没得治了，所以一定要重视，我见过好几个成人eb错过最佳移植时机没命了的，加油吧，这么年轻，如果可以尽量北上吧，找最好的医疗团队，最起码经验丰富。

早日战胜病魔 · 发表于 2021-9-17 21:49

好的我已经在做移植的准备了

简单生活 · 发表于 2021-9-18 10:02

北上吧，虽然我孩子是在同济治好的，但是北上的医院临床经验，同济还是没法比的，因为一个预防性的用药我们没用（同济医院没给用，这个药，北上所有噬血的孩子都用），我们孩子又遭了一次罪，又多花了7.7万。所以同济虽然还不错，但是和北京相比，北京医疗资源，临床经验好很多。一次性搞定，实际上花费更少，人也不会更遭罪，尤其你这是移植的，更是赌命，走错一步，后悔都没得后悔。而且现在可以直接医保异地结算。