我妹妹今年16岁，被确诊噬血细胞综合征

VYYBC · 发表于 2021-9-20 23:52

起初是低烧，右侧淋巴结肿大，因为疫情封闭上网课等原因，在家输了8天液不见好，去医院查又没事，之后回家就高烧39°7退不下来。烧了三天住院，隔天下午转院到郑州，检查了好几天后怀疑是噬血细胞综合征，后确诊该病，住了半个月院输液，目前已经可以出院，这是前期和后期的部分检查结果，她是高一新生，现在校门都没进呢，直接请了一个月的假，出院后医生让在家休养，不让去上学，说可能会复发，学校现在还不让休学，只让退学，愁死人，又不想让她放弃学业。

她这种情况的噬血复发率高不高？我们就只输液后，各项指标就下去了

VYYBC · 发表于 2021-9-20 23:55

我图片顺序发反了，我总感觉我妹得这个病跟假的似得，因为她烧退了之后状态一直都特别好，除了发烧也没啥其他明显可见的症状

VYYBC · 发表于 2021-9-20 23:58

另我妹妹没有查出来eb病毒，去检查那个原发性基因啥的结果还没出来

海若 · 发表于 2021-9-21 00:09

这个病就是这样，急危重，及时治疗后，状态可能就和没生病差不多。妹妹是什么原因导致的噬血呢？输的什么液？用了激素吗？用了VP16吗？什么学校？生病了居然不让休学？头一回听说。

听涛观海 · 发表于 2021-9-21 00:48

噬血细胞综合征不是别的病，好了立马能正常的生活；先不说你现在还需要继续治疗，就算是停止治疗了，短期内也不建议去上学，接触人太多再次感染的风险太高，而且16岁这个介于成人和孩子的年纪，如果复发可能就意味着大概率需要移植了；加之现在又没查到原因，不明原因的噬血还是谨慎些，保命要紧，学业问题可以想其他办法

ZSHNG · 发表于 2021-9-21 00:53

用了什么药？

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:27

海若发表于 2021-9-21 00:09
这个病就是这样，急危重，及时治疗后，状态可能就和没生病差不多。妹妹是什么原因导致的噬血呢？输的什么液 ...

我知道的用了地塞米松，还有保肝的，护胃的，抗过敏的还有其他的一些免疫球蛋白人血球蛋白之类的

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:30

听涛观海发表于 2021-9-21 00:48
噬血不是别的病，好了立马能正常的生活；先不说你现在还需要继续治疗，就算是停止治疗了，短期内也不建议去 ...

准备出院后去跟校领导交涉一下，不行就找教育局去，医生说是出院后还得吃一阵子双环醇片和生血宝，其他的药倒是没有

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:34

海若发表于 2021-9-21 00:09
这个病就是这样，急危重，及时治疗后，状态可能就和没生病差不多。妹妹是什么原因导致的噬血呢？输的什么液 ...

只知道用了激素，应该是长期病毒性感染引起的噬血细胞综合征，但是哪个病毒又没有查出来，输的液就听说是抗病毒的，抗感染的，还有自己买的增强免疫力抗感染的，本来18号就可以出院了，我不放心让她多住了两天，又碰上中秋节等盖章的上班了我们再出院，她们学校要的证明多

听涛观海 · 发表于 2021-9-21 06:40

VYYBC 发表于 2021-9-21 06:30
准备出院后去跟校领导交涉一下，不行就找教育局去，医生说是出院后还得吃一阵子双环醇片和生血宝，其他的 ...

没用过化疗药？依托泊苷

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:45

ZSHNG 发表于 2021-9-21 00:53
用了什么药？

长期药有异甘草酸镁，美罗培南BNM，谷胱甘肽，热毒宁，复方氨基酸，地塞米松磷酸钠，艾司奥美拉唑钠，利巴韦林，临时的输过一次丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片，还有一些维生素，人纤维蛋白原，升白针，免疫球蛋白和人血球蛋白，吃的药就只有双环醇和生血宝，

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:47

海若发表于 2021-9-21 00:09
这个病就是这样，急危重，及时治疗后，状态可能就和没生病差不多。妹妹是什么原因导致的噬血呢？输的什么液 ...

长期药有异甘草酸镁，美罗培南BNM，谷胱甘肽，热毒宁，复方氨基酸，地塞米松磷酸钠，艾司奥美拉唑钠，利巴韦林，临时的输过一次丁二磺酸腺苷蛋氨酸肠溶片，还有一些维生素，人纤维蛋白原，升白针，免疫球蛋白和人血球蛋白，吃的药就只有双环醇和生血宝，我们这边的一个升学率很高的高中，说是只允许退学不允许休学，等出院了得去找校领导谈一下，不行就找教育局

VYYBC · 发表于 2021-9-21 06:49

听涛观海发表于 2021-9-21 06:40
没用过化疗药？依托泊苷

没有，就只是单纯的抗感染，抗病毒她就好了

发现（MEI）小毛 · 发表于 2021-9-21 07:18

可以让医生在你的出院证明上面写一下，建议休学，一般学校会采纳的，只要你出示相关的诊断证明和出院小结这些东西一般会的

VYYBC · 发表于 2021-9-21 07:59

发现（MEI）小毛发表于 2021-9-21 07:18
可以让医生在你的出院证明上面写一下，建议休学，一般学校会采纳的，只要你出示相关的诊断证明和出院小结这 ...

希望吧，到时候拿着病例啥的跟学校交涉下

亮哥 · 发表于 2021-9-21 08:34

这种不明原因的噬血细胞综合征，的确有时候需要医生的经验判断。另也需要结合基因检测结果和免疫功能学综合判断，不知道你家做这些检查没有。另之前有人加过论坛小助手，说的大概情况也类似，并说过几天要去北京友谊医院找王昭会诊。既然有北上意愿，那就尽快，以得到专家更权威的诊治解释，也有利于病人的病情和学业的恢复。祝好！