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噬血细胞综合征之家

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67岁母亲确诊噬血细胞综合征,原发病正等待活检结果判断。

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发表于 2021-9-21 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我母亲67岁,2020年8月底第一次不明原因的发热,38度左右,入住浙江省中医院呼吸科,后按医生要求做了,PETCT和骨穿,当时没有检查出什么原因,期间也未用任何药物,就是挂水补液,20多天后自己痊愈出院,马上入住浙一医院感染科,继续检查一周,也没有结果,出院。

       后2021年3月,2021年6月,又先后两次发烧入住浙江省中医院呼吸科,还是没有查出原因,20天后自己退烧出院,2021年7月中旬,又发烧,再次入住省中医院风湿免疫科,被诊断干燥综合症,使用依托考昔片,3天后退烧出院,一周后出现气喘,回省中医院呼吸科诊治,停用依托考昔片后,气喘停止,但又开始发烧,8月14日,转院至浙江邵逸夫医院风湿免疫科,继续发烧,体温最高39.5,再次PETCT+骨穿,PETCT结果显示全身骨髓代谢轻度增高,骨穿没有发现肿瘤细胞,但出现噬血细胞综合征症状,脾大,高度怀疑淋巴瘤,两系下降,血小板最低56,红细胞最低2.6。

       两周后转院至浙一医院感染科,感染科骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,一周后转去血液科,再次骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,血小板,红细胞下降,无法切脾,使用地米退烧,同时开始服用芦可替尼,一天两次,每次15mg,两周后血小板恢复到90,要求切脾活检。2021年9月14日至外科,次日脾切除,术间检查脾脏内出现肿瘤细胞,现在外科休养,预计明后天回血液科治疗,脾脏等待病理活检结果分型分期中。以下是最新的一些报告:


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发表于 2021-9-21 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化,一般是要化疗,脾的病理切片建议送北京友谊病理科会诊下,另外有没有eb病毒呢
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发表于 2021-9-21 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
为什么要切脾呢?
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 楼主| 发表于 2021-9-21 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-9-21 15:30
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化 ...

EB阴性
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发表于 2021-9-21 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
        从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血伴脾脏巨大的病友,找不到其他诱因的,最后切脾做活检后,多数都是T细胞淋巴瘤。 你家还是先等等病理活检结果吧。祝好!
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发表于 2021-9-21 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
只有噬血的话pet也会显示骨髓代谢高吗?
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发表于 2021-9-22 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2021-9-21 22:01
从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血 ...

亮哥,T细胞淋巴瘤怎么才能在早期检查的出?
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