快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6552|回复: 6

67岁母亲确诊噬血细胞综合征,原发病正等待活检结果判断。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
发表于 2021-9-21 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我母亲67岁,2020年8月底第一次不明原因的发热,38度左右,入住浙江省中医院呼吸科,后按医生要求做了,PETCT和骨穿,当时没有检查出什么原因,期间也未用任何药物,就是挂水补液,20多天后自己痊愈出院,马上入住浙一医院感染科,继续检查一周,也没有结果,出院。

       后2021年3月,2021年6月,又先后两次发烧入住浙江省中医院呼吸科,还是没有查出原因,20天后自己退烧出院,2021年7月中旬,又发烧,再次入住省中医院风湿免疫科,被诊断干燥综合症,使用依托考昔片,3天后退烧出院,一周后出现气喘,回省中医院呼吸科诊治,停用依托考昔片后,气喘停止,但又开始发烧,8月14日,转院至浙江邵逸夫医院风湿免疫科,继续发烧,体温最高39.5,再次PETCT+骨穿,PETCT结果显示全身骨髓代谢轻度增高,骨穿没有发现肿瘤细胞,但出现噬血细胞综合征症状,脾大,高度怀疑淋巴瘤,两系下降,血小板最低56,红细胞最低2.6。

       两周后转院至浙一医院感染科,感染科骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,一周后转去血液科,再次骨穿,没有发现肿瘤细胞,发现噬血细胞,血小板,红细胞下降,无法切脾,使用地米退烧,同时开始服用芦可替尼,一天两次,每次15mg,两周后血小板恢复到90,要求切脾活检。2021年9月14日至外科,次日脾切除,术间检查脾脏内出现肿瘤细胞,现在外科休养,预计明后天回血液科治疗,脾脏等待病理活检结果分型分期中。以下是最新的一些报告:


151156sthzt5khzexkhiaw.jpg

151200zm2s1zf98l1m8k2v.jpg



151215srgrtcmb2zsmzzcz.jpg

151221zi87rqj6ocppqmer.jpg

151228ajcfgzaoagjrcm98.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8740

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31863
发表于 2021-9-21 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化,一般是要化疗,脾的病理切片建议送北京友谊病理科会诊下,另外有没有eb病毒呢
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

258

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
258
发表于 2021-9-21 15:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
为什么要切脾呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

26

积分

新手上路

Rank: 1

积分
26
 楼主| 发表于 2021-9-21 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-9-21 15:30
检查是最近的话,那么情况不太好,处于一个噬血进展期,各项指标都很高,需要及时控制住噬血,以免病情恶化 ...

EB阴性
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2021-9-21 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
        从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血伴脾脏巨大的病友,找不到其他诱因的,最后切脾做活检后,多数都是T细胞淋巴瘤。 你家还是先等等病理活检结果吧。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

25

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
发表于 2021-9-21 22:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
只有噬血的话pet也会显示骨髓代谢高吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

410

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
410
发表于 2021-9-22 08:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2021-9-21 22:01
从你家这些检查结果来看,噬血细胞综合征的症状是很明显的了。 另从群里多年来看,那种单纯的噬血 ...

亮哥,T细胞淋巴瘤怎么才能在早期检查的出?
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表