7岁女儿EB病毒噬血细胞综合征停药10个月，当地复查EB病毒全血转阴，经验分享帖。

闹钟驾到 · 发表于 2021-9-23 16:44

       因为感觉女儿眼睛有点浮肿，忐忑去医院检查。医生常规查EB病毒，惊喜发现EB病毒全血转阴。眼科医生说眼睛不肿，可能她是眼袋比较大那一类。不过医生说还要复查一次，要EB病毒后期继续转阴才踏实。群主说我家这好事可以分享给大家，所以第一时间还是来发贴了，顺便谈谈相关经验。

   2020年冬天，孩子高烧四天，儿童医院打针降不下，换医院急诊，抽血中粒0.6，白细胞0.8，血小板17直接icu，女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征的过程痛苦不说，可怜天下父母心，群里的老母亲、老父亲们都有过那地狱般心如刀绞的过程。我说下我出院后的日常吧。不一定是对的，说出来看是否有参考作用。纯属个人做法哦。

   1、锻炼：每天坚持锻炼40分钟，基本风雨无阻。前三个月没出去就在家，后来群里说不能剧烈运动，怕脾没恢复好，就抛气排球。锻炼到出汗再休息。

   2、饮食：康复期鸡鸭基本老家农村自己养的，前三个月是冬天，鸡鸭青菜都是外婆每周大巴快递。鸡鸭外婆自己养，青菜自己种。一直持续到现在。这种持续其实很难，但是孩子外婆姨妈在坚持。  这个对城市有难度，我是农村的才有这个土鸡土鸭优势。

   3、休息：每天早上自然醒，中午1点要求睡，下午自然醒，晚上9：30上床。这个规律，基本早上她7点多起床，中午睡1-2个小时，晚上自然睡。

   4、心情：其实孩子到现在都不知道自己生病需要康复这么久，差不多两学期没去学校。8岁是半懂不懂，认识字又不太理解的年纪。所以我都瞒着她。不去学校说疫情不开学（为了真是可信，妹妹也不去学校，一直在家陪她）。朋友家人电话聊到病情我就不说，或者挂电话微信。所以9月复学同学们问她生病不上学，她一脸懵。她说感冒住院9楼早好了。9楼是医院icu室，她不懂，一直说9楼，9楼的经历她记得清晰，出来后两天不说话，说都是管子，说里面分不清白天黑夜，都是医生围着。

   5、日常：孩子床上用品一周一换。家里地板每天一拖。食物超过2小时不吃，菜保证至少2菜一汤单独给她。碗筷单人单用，前三个月全家口罩，我陪她睡觉是24小时佩戴。

   6、消毒：前两个月每天消毒，三个月3天一次，5个月一周一次。空气净化卧室每天提前开，偶尔一整晚开。

   7、外出：基本商场严格来讲，现在都没去潇洒。去的那几次都是10点排队，商场第一波客人选购物品。现在觉得疫情也不想去人多的地方了。

   8、水果：前面什么都吃，猕猴桃，葡萄，无知无畏，后来群里看帖子，后怕到后悔，然后三个月就吃苹果，梨子，香蕉。后来慢慢增加其他。草莓类的现在都没给吃。零食基本屈指可数。估计没超过20个饼干，饮料没一口，自己做过烤肉，乳鸽吃过，那时也是无知，后来乳鸽没敢给了。她有icu的痛苦，她本身也拒绝吃那些食品。偶尔会想吃薯片，说说也不吃了。牛肉，鱼类，前三个月蛀牙都是发炎，牙龈肿，基本都怕牙科，所以这两类没吃。（说到蛀牙，真是大问题，这个问题从住院到现在都一直处理。出院两个月左右拔过大牙，前面）

   9、北上饮食：因为群里帖子看到感染可怕，自己就变得特别小心翼翼。每次北京复查，我都自己带电饭锅去的。第一餐带干面条和米。后面就美团买生鲜。所以在北京我也没出去吃过。

   以上都是我临时想到，然后自己的做法，可能没有科学依据哦。

   再次感谢亮哥，菜菜子，佛系，胡哥，怡宁家，明丽，未来网红的爸爸，还有好多群里的目前不知道名字和网名的给我的帮助，帮我提前在北京约号的亲们，谢谢你们！也祝大家平安健康，娃娃快快康复！