6岁半儿子湖南确诊EB病毒噬血细胞综合征，附基因检测结果。

艳子（恒彩写真 · 发表于 2021-10-10 11:09

   我家儿子是2021年8月30号的时候，就是稍微有点发烧，淋巴结脖子那里有点肿啊，然后就到医院去做检查，做血常规什么的，还是蛮正常的。然后就是9月6号这一段时间就烧得非常频繁，我们到我们当地的大医院去检查，医生只是抽血检查，他也检查不出原因，他说你要做骨髓骨髓检测。我就有点不相信，我就直接转到那个长沙湖南省长沙儿童医院，我去了之后嘞，医生也是做一系列的检查，检查之后嘞，孩子就是铁蛋白就比较高，有两三千，然后贫血比较严重，还有就是也一下就发烧，一下就发烧，后来检查出来。那骨髓检测结果有那种吞噬血细胞的现象，单核细胞速有40多个吧，结合其他检查结果确诊了EB病毒噬血细胞综合征。然后就开始化疗，我就不记得什么时候化疗的，10多号的样子吧。

   第一次化疗过后，就没发烧了，一直状态就还好，因为白细胞、血小板的，都是刚开始治疗的时候就比较低。现在的话血小板是比较正常啦。白细胞两点几，中性粒的话就是一点几的样子。然后这两天的话就是可能是有点感染感冒，然后有点发烧，昨天都有发烧，昨晚上吃了药，昨天打了个丙球，抵抗力可能好了，今天到现在为止，四五点钟发了一次烧一点点，烧37.5度的样子，到现在早上起来，就没有发烧了，应该是炎症可能就压下去了，抵抗力升上来。但是他铁蛋白结果，10月2号检查的是500多，现在就是1100，昨天检查的。

   昨天的时候，我说铁蛋白怎么一下子升那么高啊，生到1100啦，我就好担心的，但是医生说没事，他说会有点反复，铁蛋白有炎症也会引起，可能他发烧也会引起。医生也没说要住院什么的，然后今天回来，我说要是还烧的话，我就去打一下针，他现在又不烧了。

   这基因检测结果是我今天找医生要的，结果我也看不懂，我看我们那有那么多张，看也看不懂，搞得好吓人的，请群里的大佬帮忙分析下，帮忙看看，谢谢！