10岁女孩原发性噬血细胞综合征，关于是否需要卵巢冻存的问题？

韩玉敏 · 发表于 2021-10-13 06:24

10岁10个月，女孩，PRF1基因的原发性噬血细胞综合征，目前正在等供者，想咨询一下还没有来月经的孩子，移植前是否需要做卵巢冻存？请各位大佬指点一下！谢谢！

亮哥 · 发表于 2021-10-13 09:16

我知道群里好几个10岁以下的都做了移植前的卵巢冷冻，我@了全群，看他们会不会出来释疑下吧。

晓白 · 发表于 2021-10-13 09:32

   我们家孩子也是10岁，原发性噬血细胞综合征，8月份做的卵巢冻存手术，现在在仓里。我以我个人的经历来说一下：

   1、卵巢冻存和来不来例假无关。

   2、10岁左右的女孩卵泡已经开始发育，比成人的卵泡数量要多，从数目上说之后回植要比成人好，因为可用卵泡多，所以卵巢功能保持时间长。通俗说以后闭经时间晚，保持青春的时间更长一些。

   3、将来植入不是整条植入。切除的是一侧卵巢，后切片冷冻保存，植入也是一片一片植入。

   4、如已做化疗，需评估是否对卵巢有影响，大部分没事，有些卵巢功能受损严重的可能就不能做了。

   5、具体咨询北京妇产医院（朝阳区）内分泌科的阮祥燕教授，她是目前中国这方面最牛的人。

   6、目前阮祥燕教授的团队已成功一例，顺利产子。但是是成年女性取的卵巢。儿童目前还没有成功的例子。因为中国这项技术从开展到现在也就是十年。国际上有女童成功的例子。

   7、费用问题，我们8月份做的时候，应该是冻存费7000，检查费用一千多，说是以后每年交5000的管理费。9月份听病友说费用涨价了，在我们这个基础之上，多交4万块钱，之后的管理费也上涨了。卵巢切除手术费用的话，应该是两万块钱左右。之后再植入体内，没有问多少钱。妇产医院那边说就是一个普通的宫腔镜手术。

      8、做卵巢切除手术，需要停激素，停化疗一周以上。就我知道的，目前只有北京地区可以做。因为取下卵巢到冻存中间时间间隔有限定。我知道有在北京儿童医院做的切除，儿研所也可以做。

      9、到底做不做，需要你多方面咨询一下，移植科的医生，妇产科的医生以及做手术医生。然后再结合孩子自身的情况。

      祝好！

听涛观海 · 发表于 2021-10-13 10:48

晓白发表于 2021-10-13 09:32
我们家孩子也是10岁，原发性噬血细胞综合征，8月份做的卵巢冻存手术，现在在仓里。我以我个人的经历 ...

ck3213 · 发表于 2021-10-13 11:49

我们是宝宝4个月的时候发病，确诊原发性噬血细胞综合征，医生说移植清髓的化疗药80%的可能性会影响未来生育，所以我们纠结考虑再三，在移植前宝宝大概7个月的时候（今年2月）做的卵巢组织冷冻，取了一侧卵巢的大概1/2-2/3的上皮组织，做了32个切片。手术本身没有太大危险，微创，住院一晚就回家了，宝宝看上去也没有疼痛，现在伤口已经几乎看不到了。至于以后冷冻组织何时用，怎么用，目前还不太清楚。