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噬血细胞综合征之家

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3岁8个月孩子在广州确诊噬血细胞综合征,大家帮忙看下检查结果

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发表于 2021-10-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       2021年10月3号从外面回来就一直发烧,开始以为是风寒感冒,到诊所拿药打针,但体温一直降不下。建议到医院验血,验血后三系比较低,要求住院查因,这期间一直高烧不退,最高到 40.2度,一直用美林退烧,等美林药性一过,又烧到40度,地方医院检查出有EB病毒感染,打阿昔洛韦三天,体温还是不降,建议到上级医院。

       来到广州妇儿中心,验血,骨髓穿刺,说有可能是噬血细胞综合征,当时血常规的三系一直在走低。考虑到病床问题转到中山大学孙逸仙医院,以下是报告,大虾们帮我看下这是哪种问题引起噬血细胞综合征?


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发表于 2021-10-18 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿童有很多都是EB病毒噬血细胞综合征,大多能通过化疗治愈,目前有没有治疗了呢 ?
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 楼主| 发表于 2021-10-18 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-18 20:31
儿童有很多都是EB病毒噬血细胞综合征,大多能通过化疗治愈,目前有没有治疗了呢 ?

现在在住院治疗,但医院说还没有找到引起噬血细胞综合征的源头。
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发表于 2021-10-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白高,肝功能高,血项低,处在发病期,需要及时治疗,控制住噬血,以免病情恶化,有没有化疗呢,还要完善基因检查
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发表于 2021-10-18 21:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
         铁蛋白、血常规、肝功、骨穿结果均符合噬血细胞综合征的检验结论。 另EB病毒血浆结果阳性。DNA载量结果也是5次方,你家大概率还是EB病毒引起的噬血细胞综合征。 具体还需要结合其他检查结果综合判断诱因。基因和免疫功能学检查的结果如何呢 ?   噬血一定要早诊断,早治疗!祝好!
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发表于 2021-10-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
指标典型的EB病毒噬血,积极对症治疗。
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-18 21:37
铁蛋白高,肝功能高,血项低,处在发病期,需要及时治疗,控制住噬血,以免病情恶化,有没有化疗呢,还要完 ...

上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多 ? 血压有时掉到70/34
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:41
上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多,血压有时掉到70/34

做了基因检测,结果没出。
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 楼主| 发表于 2021-10-18 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-10-18 21:39
铁蛋白、血常规、肝功、骨穿结果均符合噬血细胞综合征的检验结论。 另EB病毒血浆结果阳性。DNA载 ...

是eb病毒引起吗,这里医生说还没有找到源头
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发表于 2021-10-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
医生说还没找到病因,是怕eb只是诱因。我们也是妇女儿童中心转到孙逸仙医院,年头就是有eb病毒感染,用了抗感染药物后,几天就转阴了,一直到现在。但我们中间很折腾,反复入院,现在是不明病因
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发表于 2021-10-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:41
上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多 ? 血压有时掉到70/34

可能是用药导致的,不过退热就好,再看看铁蛋白,scd25,血常规这些有没有好转
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发表于 2021-10-18 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
个人觉得是EB病毒感染,传单,嗜血,抓紧治疗,低体温可能是用了激素出汗多,热量丢失多引起,血压稍偏低,出汗多了,液体丢失了,造成容量相对不足,孩子有胃口的话少食多餐,仅供参考,完善相关检查,祝好运!
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 楼主| 发表于 2021-10-18 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
鳄鱼的泪 发表于 2021-10-18 22:30
个人觉得是EB病毒感染,传单,嗜血,抓紧治疗,低体温可能是用了激素出汗多,热量丢失多引起,血压稍偏低, ...

胃口和精神状态都还好,手脚都挺暖和。
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 楼主| 发表于 2021-10-18 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2021-10-18 21:53
医生说还没找到病因,是怕eb只是诱因。我们也是妇女儿童中心转到孙逸仙医院,年头就是有eb病毒感染,用了抗 ...

你这就是只是说是单核细胞多动症,没有说是噬血征吧
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发表于 2021-10-19 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
体征好就是好现象,继续治疗!预祝早好!体温持续偏低的话,得谨慎血压和血糖血氧含量!
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发表于 2021-10-19 08:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:44
是eb病毒引起吗,这里医生说还没有找到源头

没有其他原因引起,血浆EB又是阳性,那基本上就是EB病毒引起的了
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发表于 2021-10-19 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
就查各种病毒和细菌吧,然后基因结果出来,不是别的病毒基因也没啥的话就是eb呗,我们是这么确诊eb的
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发表于 2021-10-19 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
可能eb传单并发噬血了,现在怎么样?
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 楼主| 发表于 2021-10-20 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2021-10-19 21:54
可能eb传单并发噬血了,现在怎么样?

现在在医院住院化疗。
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