快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15227|回复: 18

3岁8个月孩子在广州确诊噬血细胞综合征,大家帮忙看下检查结果

[复制链接]

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
发表于 2021-10-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       2021年10月3号从外面回来就一直发烧,开始以为是风寒感冒,到诊所拿药打针,但体温一直降不下。建议到医院验血,验血后三系比较低,要求住院查因,这期间一直高烧不退,最高到 40.2度,一直用美林退烧,等美林药性一过,又烧到40度,地方医院检查出有EB病毒感染,打阿昔洛韦三天,体温还是不降,建议到上级医院。

       来到广州妇儿中心,验血,骨髓穿刺,说有可能是噬血细胞综合征,当时血常规的三系一直在走低。考虑到病床问题转到中山大学孙逸仙医院,以下是报告,大虾们帮我看下这是哪种问题引起噬血细胞综合征?


微信图片_20211018212743.jpg

微信图片_20211018212900.jpg

微信图片_20211018212936.jpg

微信图片_20211018212749.jpg

微信图片_20211018212841.jpg

微信图片_20211018212919.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-10-18 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿童有很多都是EB病毒噬血细胞综合征,大多能通过化疗治愈,目前有没有治疗了呢 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-18 20:31
儿童有很多都是EB病毒噬血细胞综合征,大多能通过化疗治愈,目前有没有治疗了呢 ?

现在在住院治疗,但医院说还没有找到引起噬血细胞综合征的源头。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-10-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白高,肝功能高,血项低,处在发病期,需要及时治疗,控制住噬血,以免病情恶化,有没有化疗呢,还要完善基因检查
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474035
发表于 2021-10-18 21:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
         铁蛋白、血常规、肝功、骨穿结果均符合噬血细胞综合征的检验结论。 另EB病毒血浆结果阳性。DNA载量结果也是5次方,你家大概率还是EB病毒引起的噬血细胞综合征。 具体还需要结合其他检查结果综合判断诱因。基因和免疫功能学检查的结果如何呢 ?   噬血一定要早诊断,早治疗!祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-10-18 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
指标典型的EB病毒噬血,积极对症治疗。
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-18 21:37
铁蛋白高,肝功能高,血项低,处在发病期,需要及时治疗,控制住噬血,以免病情恶化,有没有化疗呢,还要完 ...

上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多 ? 血压有时掉到70/34
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:41
上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多,血压有时掉到70/34

做了基因检测,结果没出。
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-10-18 21:39
铁蛋白、血常规、肝功、骨穿结果均符合噬血细胞综合征的检验结论。 另EB病毒血浆结果阳性。DNA载 ...

是eb病毒引起吗,这里医生说还没有找到源头
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2199

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2199
发表于 2021-10-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
医生说还没找到病因,是怕eb只是诱因。我们也是妇女儿童中心转到孙逸仙医院,年头就是有eb病毒感染,用了抗感染药物后,几天就转阴了,一直到现在。但我们中间很折腾,反复入院,现在是不明病因
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-10-18 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:41
上了化疗vb16,原来一直发烧,这两天用了激素后体温为何下降到35度多 ? 血压有时掉到70/34

可能是用药导致的,不过退热就好,再看看铁蛋白,scd25,血常规这些有没有好转
回复

使用道具 举报

0

主题

79

帖子

2826

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2826
发表于 2021-10-18 22:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西西安
个人觉得是EB病毒感染,传单,嗜血,抓紧治疗,低体温可能是用了激素出汗多,热量丢失多引起,血压稍偏低,出汗多了,液体丢失了,造成容量相对不足,孩子有胃口的话少食多餐,仅供参考,完善相关检查,祝好运!
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
鳄鱼的泪 发表于 2021-10-18 22:30
个人觉得是EB病毒感染,传单,嗜血,抓紧治疗,低体温可能是用了激素出汗多,热量丢失多引起,血压稍偏低, ...

胃口和精神状态都还好,手脚都挺暖和。
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-18 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2021-10-18 21:53
医生说还没找到病因,是怕eb只是诱因。我们也是妇女儿童中心转到孙逸仙医院,年头就是有eb病毒感染,用了抗 ...

你这就是只是说是单核细胞多动症,没有说是噬血征吧
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-10-19 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
体征好就是好现象,继续治疗!预祝早好!体温持续偏低的话,得谨慎血压和血糖血氧含量!
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2021-10-19 08:33 | 显示全部楼层 中国山东青岛
清凉一夏 发表于 2021-10-18 21:44
是eb病毒引起吗,这里医生说还没有找到源头

没有其他原因引起,血浆EB又是阳性,那基本上就是EB病毒引起的了
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2021-10-19 11:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
就查各种病毒和细菌吧,然后基因结果出来,不是别的病毒基因也没啥的话就是eb呗,我们是这么确诊eb的
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-10-19 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西
可能eb传单并发噬血了,现在怎么样?
回复

使用道具 举报

8

主题

33

帖子

2430

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2430
 楼主| 发表于 2021-10-20 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
闹钟驾到 发表于 2021-10-19 21:54
可能eb传单并发噬血了,现在怎么样?

现在在医院住院化疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表