3岁11个月的女儿，2019年确诊EB病毒感染噬血细胞综合征，治疗停药后，现在诊断复发

初夏那抹浅蓝

       2019年9月份，女儿反反复复发高烧，去了广州附属第二医院住院治疗查出了EB病毒感染 ， 做了骨穿情况不太好。 然后就去了中山大学孙逸仙纪念医院北院门诊找周敦华教授查看，  还有抽血检查，然后就确诊了EB病毒噬血细胞综合征，并检查基因，基因结果出来没有问题，然后就在门诊治疗，口服用药和打丙球蛋白 ，丙球蛋白打了半年，就停药了 ，去年一年以来 ，也有过不少感冒发烧，去医院看看拿点药吃了就好了。

       结果到了今年的9月份又开始了断断续续的反复发烧，白细胞那些就立马下降了好多， 然后9月15号就到中山大学孙逸仙纪念医院北院门诊。找周东华教授查看血常规结果，一看到孩子那些白细胞那些结果下降的太厉害了 ，就让我们立马办入院治疗和抽血检查，检查结果是噬血细胞综合征复发高危。用了一线方案治疗，治疗了差不多半个月，又开始发烧，然后周教授说要换二线方案，10月1号下午就开始用二线方案，1号晚上用了多美素，3号就没有发烧了， 到今天为止打了化疗vp-16三次 ，中途有一次感染了 ， 下面这些检查结果图片是今天抽血化验的，大佬们帮忙看看 。

亮哥

       先说检查结果：肝功结果的一些小项略高，估计和疾病本身或化疗副作用有关系，需要对症护肝治疗。   血常规结果上传不齐，不知道血红蛋白和血小板等小项如何 ？  只能看到中性粒相当的低，咨询下医生，是否需要打生白针。

       另小孩EB病毒噬血细胞综合征复发，除了排除基因问题，还要看下基因蛋白表达和细胞功能学的结果，需要再次排除基因和免疫功能方面的问题。  建议结合EB病毒、铁蛋白、细胞因子、SCD25综合判断现在的治疗效果。 因为涉及复发，在排除风湿等诱因的基础上，家长也要做好孩子造血干细胞移植的心理准备。

       治疗期间加强护理，注意饮食卫生，以避免感染。 化疗期间需服用大白片，以避免卡肺。祝好！

Aiyana.Mia

冒昧问一下孩子这次复发前有些什么征兆？孩子第一次治疗好之后有没有注意饮食问题？（比如哪些东西能吃哪些不能吃？）停药期间孩子有打育苗吗？

初夏那抹浅蓝

就是反反复复的发高烧    饮食还好吧  因为小孩一直都是她爷爷奶奶在老家带的

菜菜子12

肝功能高一点，没有看到血小板，铁蛋白，scd25怎么样，后续考虑如何治疗呢，是化疗吗，案例比较复杂，还是有必要去北京找权威专家看一下

A佛系、

个人怀疑初期发病期没有找准关键的诱因，才会留下复发的迹象。目前看你口诉现在的治疗情况不是太乐观，如果排除基因方面的原因，可能就会发展成难治性eb噬血，甚至可能会演变成慢活，家属还是需要做好心理准备吧，后续可能要通过移植来治愈。

漂泊

治疗方案很重要，诱因很重要，根治诱因最重要

骆驼

A佛系、 发表于 2021-10-22 23:38
个人怀疑初期发病期没有找准关键的诱因，才会留下复发的迹象。目前看你口诉现在的治疗情况不是太乐观，如果 ...

有道理

骆驼

2019年9月到今年10月1日期间用过VP16吗？

李敏48

跟我女儿发病的过程很类似，如果单纯是EB病毒诱发的噬血，排除原发性噬血，不是难治性EB噬血，正规化疗后，愈后还是不错的，我家已经完全停药一年多了，已经上幼儿园了，加油，大吉大利！！！

李小琴

李敏48 发表于 2021-10-23 10:30
跟我女儿发病的过程很类似，如果单纯是EB病毒诱发的噬血，排除原发性噬血，正规化疗后，愈后还是不错的，我 ...

我们停药7个月了，这次复查EBV全血4次方，三个月前复查阴性，怎么会有这么大的波动，等着EBV淋巴亚群的检查结果看看，哎！看到楼主的情况，心什么时候才能踏实。

李敏48

李小琴 发表于 2021-10-23 11:27
我们停药7个月了，这次复查EBV全血4次方，三个月前复查阴性，怎么会有这么大的波动，等着EBV淋巴亚群的检 ...

没有症状就继续观察，平常的时候，营养均衡，荤素搭配，适当运动提高免疫力，我们家的孩子都还小，免疫力还在发展，会很好的。

爱咋咋

第一次听说用半年丙球治疗eb的，个人觉得是第一次没有有效的治疗，根本就没有治愈，又怎么能说复发呢？建议直接北上找权威医生，不要在地方医院浪费时间和金钱了

三师弟

想问下除了用丙球，还用了其它吗？我家的用了两次丙球，没用激素，化疗，病毒有累及大脑，担心会不会复发。