先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 二次回输上激素抗排异中 （ 三十九 ）

段小姐

       李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生 。（ 段小姐 笔 ）


       2019年12月18日

       第126天。

       祈祷后面都好好的。

       白细胞3.94，中性粒细胞绝对值1.57，红细胞2.28，血红蛋白80，血小板27，C反应蛋白81.10。谷草转氨酶111（15-40），谷丙转氨酶96（9-50），降钙素原1.30（0-0.5）。

       李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后的今日体温最高37.8，最低37.1。今天的血象数据也继续在一丢丢地升高。谷丙谷草数据都明显标升，希望轻微的肝排就好。昨天拉了6次，今天目前已经拉了5次了，医生给开了止泻药。李同学昨天夜里小腿骨疼了一夜，今天白天继续疼，晶石大夫说这也是排异反应。都三天没怎么睡了，找医生开了止疼药，刚吃了一片，希望今晚能睡得好一些。皮排已经有点到块再到片了，今天痒的感觉好很多，可能是被小腿骨的疼痛感盖过了吧。

       今天手抖变得很严重了，已经抖到需要我喂他吃饭的地步了，偶尔头部也会不受控制的抖动。今天血压也有点升高了，医生让先把环孢素停了，加了骁悉胶囊，目前口服的抗排异药就是骁悉胶囊和卢可替尼。祈祷这次排异快快顺利度过。


       2019年12月19日

        第127天。

        白细胞4.50，中性粒细胞绝对值2.47，红细胞2.52，血红蛋白91，血小板46，C反应蛋白26.23。谷草转氨酶160.3（15-40），谷丙转氨酶62（9-50），甘油三酯2.30（0.57-1.70）。环孢素浓度65.20（范围不详）。

        李先生今天的排异程度已经甚是厉害了，皮排全面升级，手、脚、脸、眼睛、胳膊、腿也都肿得厉害。昨晚一夜的中高烧带来的头疼加上小腿骨的疼已经把李同学摧残得很是虚弱了，今天继续发烧继续头疼腿疼，喝退烧药也没效果。手抖头抖脚抖的程度也都跟着升级。自出仓以来，第一次看到李同学这么痛苦的状态，无比心疼却又无能为力。他说现在的痛苦状态比在仓里还要痛苦。

       上午看他状态很不好，一直等到上午输完液近12点才回去做饭，来的时候都1点钟了，一来看到原本80斤的他，脸脖子肿得像是180斤身板的人，吓得不轻，赶紧去找晶石大夫说明情况，那会儿碰上她正要去出门诊，说下午门诊完了会来看看李同学的状况。差不多从上午10点钟就没尿了，一直到下午3点多想要尿却发现尿不出来，后面尝试了几次依然尿不出来，找了孟大夫说明情况，他让先用毛巾热敷小腹一段时间后再尝试，说如果再尿不出来就只能用导尿管了。后来热敷了十几分钟后依旧不行，喊了孟大夫过来开始操作导尿管的事，操作前孟大夫又说还是最后再尝试一次吧。结果这次终于顺利地尿出来了，不用插导尿管了。5点多晶石大夫过来看了李同学的状态，说现在排异已经很厉害了，尤其是皮排，今晚开始用上激素，先用3天看看效果，理论上来说，用上激素后痛苦程度会减轻一些。祈祷今晚用上激素后，李同学明天能好受一点。

       刚晚上7点钟量的体温已经到39.5了，值班大夫也过来说还是先喝点美林，体温已经太高了，今天最低38.1。希望高烧能快快降下来。昨天和晶石大夫说李同学出现头抖的现象，她让孟大夫先来测下李同学的血压，又说昨晚和今早的环孢素先停掉，等环孢素浓度结果出来后再定服用的量，下午出来的浓度结果是65，她说后面早晚先正常各两粒环孢素，卢可替尼和骁悉胶囊也是早晚各两粒。自昨晚服用了止泻药-蒙脱石散后，昨天夜里果然没腹泻了，但今天居然也没排便，感觉不太正常的说，今天中午又服用了一次蒙脱石散，打算后面先不服用了，希望明天能正常排便。

       自上周日晚上到今天，我们俩基本都没怎么睡，李同学一天比一天煎熬痛苦，我也没法安心睡着。这两天来回走路走得急一些，就会觉得心跳突然会漏两拍，说不上的感觉。祈祷激素用上后，这次排异能快点顺利结束，此后也不再受排异之苦了。虽然李同学的排异这几天一天比一天厉害，但神奇的是各血象数据都在肉眼可见的好转。晶石大夫之前也老说，李同学需要排异，排一排对血象的恢复对肝脾的缩小都有帮助。只是这排异有点太凶猛了，李同学向来坚韧，这两天都已经快要受不了的状态了，赶紧快快顺利结束吧 。





       2019年12月20日

       第128天。

       白细胞2.36，中性粒细胞绝对值1.35，红细胞2.59，血红蛋白91，血小板44，C反应蛋白27.74。谷草转氨酶49.2（15-40），谷丙转氨酶46（9-50），甘油三脂2.03（0.57-1.70）。

       李先生昨晚输了一小瓶甲强龙激素后，小腿骨的疼痛缓解很多，高烧也得以控制，高烧带来的头疼也消失了。今天继续早晚各输两瓶激素。目测皮排的状况还并未得到缓解，身上依旧各种痒痒，相对来说，李同学今天的状态已经比昨天好太多了，胃口也好一些。

       输了两天美能，谷丙谷草的数据倒是暂时顺利得降下来一些了。今天和孟大夫说，我们要求先停掉美能的液改成口服的，一天下来实在输太多的液了，晚上还要不停的小便影响睡眠，又因为留置针有点问题，得找个恰当的姿势才能顺利畅快的滴液，否则随便动一下就不走液了，很是折磨人，感觉这边的护士又都不喜欢给重新扎针，只能先凑合着用了。祈祷后续种种都能越来越好 。

爱咋咋

加油，李先生好样的，段小姐更是好样的！

清风当湖

怎么停更了？