1岁3个月男宝不明原因噬血细胞综合征，症状及检查结果

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-27 19:10

1岁3个月宝宝不明原因噬血细胞综合征，10月15号出院，之前没有化疗跟激素，出院后还是反复发烧，从7月份到现在一直反复腹泻。以下是最新检查结果铁蛋白，C15，细胞因子，scd25，这些都是发烧期间查的，当时发烧38.5℃，请各位大佬帮忙看看严重不？今天医生给加了甲泼尼龙。甲泼尼龙是属于化疗么

菜菜子12 · 发表于 2021-10-27 19:16

噬血细胞综合征的指标都比较高，看用了激素后是否能好转。

亮哥 · 发表于 2021-10-27 19:30

至今都腹泻吗？近期反复发烧多少度？另你家的基因检测结果如何？免疫功能学检查结果如何？

听涛观海 · 发表于 2021-10-27 19:50

铁蛋白和SCD25还挺高的。细胞因子和血常规的结果倒是还行

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-28 20:08

菜菜子12 发表于 2021-10-27 19:16
噬血细胞综合征的指标都比较高，看用了激素后是否能好转。

好的，多谢。

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-28 20:08

听涛观海发表于 2021-10-27 19:50
铁蛋白和SCD25还挺高的。细胞因子和血常规的结果倒是还行

等复查，多谢

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-28 20:09

亮哥发表于 2021-10-27 19:30
至今都腹泻吗？近期反复发烧多少度？另你家的基因检测结果如何？免疫功能学检查结果如何？

多谢亮哥，至今一直反复腹泻，基因有点罕见问题好像，医生也解释不了，免疫功能学已上传。

亮哥 · 发表于 2021-10-28 20:28

荷花15966484287 发表于 2021-10-28 20:09
多谢亮哥，至今一直反复腹泻，基因有点罕见问题好像，医生也解释不了，免疫功能学已上传。

反复腹泻的问题，首先排除感染问题。还有一点：以前有几个噬血细胞综合征的小病友，就是治疗期反复腹泻，后期的基因结果就是确诊原发性噬血细胞综合征。另你家CD107a结果略低，建议结合基因结果和基因蛋白表达等结果排除下原发性噬血。现阶段有什么症状，需要及时检查，以对症治疗。现在还发烧没有？

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-28 20:32

用了激素治疗后体温很正常，昨天停用头孢后腹泻开始好转，之前一天拉6次左右，今天拉了两次软便，基因报告出来我及时上传，多谢亮哥指导

荷花15966484287 · 发表于 2021-10-29 09:50

亮哥发表于 2021-10-28 20:28
反复腹泻的问题，首先排除感染问题。还有一点：以前有几个噬血细胞综合征的小病友，就是治疗期 ...

亮哥，基因报告出来了，帮忙看看有没有大问题