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噬血细胞综合征之家

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弟弟NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征,请各位好心人出出主意,万分感谢

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发表于 2021-10-27 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       我弟弟35岁,2020年12月确诊为NK/T细胞淋巴瘤,发现时是两只鼻子堵,脖子有淋巴结,肺上有一个小结节,在肿瘤科化疗八次,放疗28次,用的培门冬酶。

       今年2021年7月28号结疗,回家一个月多9月7号复查一切正常,回到家中,9月13号左右开始发烧,以为感冒了,去小药店拿了两天药,吃了又反复,又去区医院输了四天液,回到家还是发烧反反复复。2021年10月的样子就去重庆西南医院,医生说NK/T引起骨髓噬血细胞综合征,从肿瘤科转血液科,血液科医生说做一个化疗看效果,是用的化疗加pd1方案,结果没有效果,没有控制住,加上身体很差了,去重庆新桥医院,重庆肿瘤医院挂号了,人家都不收了,一听说噬血细胞综合征都觉得严重,我们家属也不知道该怎么办啊?

       现在在区医院输液,人一天不如一天!各位好心人请指点,大恩大德没齿难忘 !


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发表于 2021-10-27 21:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
       NK/T细胞淋巴瘤复发本来就存在治疗难题,再加上合并噬血细胞综合征后,更是增高风险,尤其是成人患者,治疗不及时,后果难堪。 你家现在的情况,如果经济条件还允许,就找个权威的私立医院问问吧,看收不收你家。 还要有人财两空的心理准备。  你家现在的情况,是很难!
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发表于 2021-10-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查单指标都很低,都很危险,还是得找个大医院住院治疗,用其他方案试试,尽最大努力吧
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发表于 2021-10-27 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听亮哥说了你家情况,大医院不收这个我家也遇到过,找个当地血液科好的私立医院试试吧,血项太低了,北上风险太大。希望能有好结果,尽人事听天命。
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发表于 2021-10-28 12:25 | 显示全部楼层 中国山东青岛
血小板太低了,这时候很危险转院的话也有很大风险,1楼说的比较中肯可以参考意见
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