快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5312|回复: 11

28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

[复制链接]

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
发表于 2021-10-28 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州毕节
        结核诱发噬血细胞综合征病史的经验分亨。


       我家病人,男,28岁,前两年得过结核病,治愈后,突然发高烧,怀疑结核复发,去湖南胸科医院住院全部检查没有发现结核病菌,怀疑是淋巴瘤。

       转院省人民医院,又做全部检查,做骨穿,结核菌检查,所有检查做完了没查出毛病。

       又转去省中心医院检查,又做全部检查,还是没查出毛病。

       又转去湘雅医院,住院,到湘雅医院时高烧有五个月了。  住院其间,湘雅做完各种检查没找到病因,住了几天全血降到最低,说是噬血细胞综合征。当时人已经不能下床,下病危通知书,说要打化疗,一星期打二次,打4个星期,打完后所有指标都上来了,正常了。

       打化疗期间都是吃地米控制发烧的,住院一个月出院后,医生要我们自己慢慢停地米,地米从每天12粒逐步减到3粒后高烧又控制不住了,每天就只能吃4粒地米控制发烧,这样吃地米又吃了二个月,湘雅医生说长期吃地米也不是办法,又找不到病因,要我们去北京友谊医院找王昭,挂了王昭的号,医生住院检查后说噬血细胞综合征没控制住,继续打了4次化疗,吃卢可替尼,把地米停了。在友谊医院住院期间,每天只吃卢可替尼早2晚2,地米不吃也不发高烧了。


a3a7acab7ded67bf19fd45d63c953a8.png


       住院期间,我和主治医生讲我一直怀疑是结核病感染,只是没查出来,主治医师听后,要我去 北京胸科医院 找 蔡宝云 医生 看看,拿那些之前的检查CT片看后,蔡医生直接说是结核感染,要吃半年结核药。 现在吃了三个月后,所有药都停了,血项也正常了,也不高烧了,身体也恢复正常了 。


       所以,我就提醒一下群里各位病友,如果以前得过结核病的,又发高烧,查不出病因的,建议去北京胸科医院找蔡宝云医生看看,我们在湖南胸科医院,中心医院,湘雅医院都没查出来结核,蔡医生什么化验都没做,只看了下片子就能肯定是结核感染。


       有些病是要碰到好医生,医生的经验也是非常的关键!

回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-10-28 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川眉山
感谢分享,好起来了就好
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
 楼主| 发表于 2021-10-28 22:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
有些病也要靠医生经验,
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450805
发表于 2021-10-28 22:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

535

积分

高级会员

Rank: 4

积分
535
 楼主| 发表于 2021-10-28 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州毕节
′亮哥,分亨让好多病人少一点弯路,少受罪,少花钱
回复

使用道具 举报

3

主题

1103

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-10-29 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
感谢分享!美好的明天依旧不会迟到的。
回复

使用道具 举报

16

主题

339

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
真的同个片子不同人看出不同原因,辛苦了。
回复

使用道具 举报

7

主题

49

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2021-10-29 09:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

10

主题

1753

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-10-29 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
找对医生真的很重要!感谢分享!祝健康顺利!
回复

使用道具 举报

10

主题

2905

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2021-12-22 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
点赞了
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

53

积分

注册会员

Rank: 2

积分
53
发表于 2022-6-30 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
正在去胸科医院会诊的路上,感谢分享
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2022-9-1 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大爱的楼主,希望各位病友早日摆脱病痛折磨
回复

使用道具 举报

热门推荐
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表