3岁男孩EB病毒噬血细胞综合征，住院两周了，大神们帮我看看指标和基因检测结果

清凉一夏 · 发表于 2021-10-29 10:02

现在医院住院两周，vp16化疗两次，医生说有些高的指标下来了，比如铁蛋白，白介素。要求到别院休养一二个星期，所谓的养细胞。大神们帮我再看看这些指标，重要的是这个基因检测结果如何？

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海若 · 发表于 2021-10-29 10:10

基因检测结果看不清。其它结果是化疗后的吗？如果是，噬血可能还没有完全缓解，可能需要继续化疗。到别的医院休养两周，养细胞？意思是不化疗了吗？第一次听说这种情况呢。病友中几乎没有化疗两次就不化疗的，一般化疗八周左右。

清凉一夏 · 发表于 2021-10-29 10:26

海若发表于 2021-10-29 10:10
基因检测结果看不清。其它结果是化疗后的吗？如果是，噬血可能还没有完全缓解，可能需要继续化疗。到别的医 ...

还要化疗，意思是先把一些指标先养好，再回来治疗。

海若 · 发表于 2021-10-29 10:40

清凉一夏发表于 2021-10-29 10:26
还要化疗，意思是先把一些指标先养好，再回来治疗。

第一次听说这种治疗方案。一般都是每周一次，连续化疗8周左右。中间休养的话，主要担心存在噬血再次爆发的风险。

亮哥 · 发表于 2021-10-29 11:08

基因检测结果仔细放大看了下，没有发现致病性基因点，说明现有基因结果是正常的。另结合免疫功能学结果综合判断下。血常规结果一些细胞项略低，咨询下医生是否需要打生白针，以利于细胞恢复，避免感染。铁蛋白结果和细胞因子结果不算高，对比下之前的结果，下降趋势如何。总的来说，噬血应该是逐步缓解了。其他就关注下EB病毒等检查的结果了。

噬血治疗尽量不要间断，以避免病情复发。治疗上的问题咨询医生，以医生临床判断为准，祝好！