快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15140|回复: 14

2岁宝宝EB病毒噬血细胞综合征,现在怀疑淋巴瘤,麻烦大神帮忙看看 。

[复制链接]

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-10-29 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
        2021年9月11号开始上化疗vp16,治疗一星期后出院走疗。本来10月19号是上第六周vp16化疗。但是18号晚上突然发烧了。一开始以为是突然降温感冒了,19号去看医生,颈部右边淋巴结就已经肿大了。然后住院治疗,在医院用了头孢、稳可信、亚胺培南一星期,还是发烧,每天两次,热峰40.4。25号做了淋巴结活检。28号开始上甲强龙后就不发烧了。目前病理活检报告还没出,只是跟主治医生口头沟通,高度怀疑是淋巴瘤。以下是25号做完活检后的一些检查报告。腰穿结果是以前的。
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
9002803D-E008-423F-968E-7E512EBE4ED8.png
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2021-10-30 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动,已经活检了,就等着看看结果怎么样吧,必要时送北京友谊病理科张燕林会诊
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455563
发表于 2021-10-30 10:40 | 显示全部楼层 中国四川南充
      再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待病理活检结果,以辅助医生的临床判断。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 10:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 10:25
铁蛋白和scd25还高,对比之前看看有没有好转,血常规还可以,肝功能高一点,发烧一般考虑感染或者噬血活动 ...

铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教授再看吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-10-30 10:40
再次发烧期间的EB病毒结果是多少 ?这个很关键。  另炎症感染也会导致淋巴结突然肿大。现阶段就等待 ...

eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?
252BAF53-227E-4790-8AFC-E06CEFC2483B.jpeg
252BAF53-227E-4790-8AFC-E06CEFC2483B.jpeg
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2021-10-30 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小刺 发表于 2021-10-30 10:53
铁蛋白和scd25上次查已经正常了。这次发烧就又高了。病理科出来报告不是就确诊了吗?有免疫分组,还要教 ...

不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是好现象,警惕复发,病理结果考验技术的,权威会诊最好
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-10-30 13:58
不是啊,病理报告要写着淋巴瘤才是确诊啊,有很多种结果,比如增生啊,炎症啊之类的,噬血指标升高倒不是 ...

会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455563
发表于 2021-10-30 14:23 | 显示全部楼层 中国四川
小刺 发表于 2021-10-30 10:55
eb血浆上次已经转阴了。这次发烧又复阳了。病理科的报告是不是就是十有八九确诊?

       EB病毒血浆转阳,不代表就是淋巴瘤,难治性EB病毒噬血也会导致病毒反复,导致病情反复。  淋巴瘤的诊断金标准就是病理活检,建议你再等等病理活检结果,以明确原因后,医生能更好的给予对症治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2021-10-30 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
小刺 发表于 2021-10-30 14:13
会诊是还需要重新做病理检查吗?还是就看病理结果就行?

会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-10-30 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
还没确诊淋巴瘤,先等病理活检结果看看,然后送病理切片到友谊医院会诊。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
麦麦2021 发表于 2021-10-30 14:27
会诊是拿着上一家医院的病理报告,淋巴片去其他医院重新请医生会诊。一般认为张燕林最权威。

意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3890

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3890
发表于 2021-10-30 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
小刺 发表于 2021-10-30 16:43
意思就是这家医院的病理结果也不定就是最终结果对吗?

       是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢,这才上第一疗,持续治疗吧,不一定就是淋巴瘤,可能EB病毒噬血还没压制住 。
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
 楼主| 发表于 2021-10-30 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
爱咋咋 发表于 2021-10-30 17:07
是的,病理结果确诊最起码3家医院会诊,在北京儿童一般是北儿,友谊张燕林,北医高子芬三家会诊呢 ...

找张燕林会诊需要准备些什么资料?是在网上挂他的号吗?请问怎么挂?挂什么科?谢谢告知。
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1003

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1003
发表于 2021-10-30 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
淋巴瘤确诊只能等活检病理
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-10-31 06:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以下内容是您第一贴


2021年7月21开始发烧。8月2号开始入院治疗,转院三家医院,经过更昔洛韦、消炎、口服芦可替尼后情况好转。白细胞、红细胞、血小板、中性粒细胞、铁蛋白恢复正常。目前检测出基因有一条意义不明的杂合变异。请问,这是原发性噬血细胞综合征吗 ?是不是必须要做移植啊 ?
——————————————————————


3个多月了,期间用化疗还发烧,要么病因不对,要么是用药效果不好,赶紧转院,去国内国际权威医院专业科室治疗。具体哪里,群里论坛里都有介绍了!别耽误了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表