是否到移植的地步？大神帮忙看一下。

义5134 · 发表于 2021-10-31 18:54

孩子EB病毒噬血细胞综合征八周化疗结束，各项指标正常，只有全血6次方。按医生要求逐渐停药，再停芦可替尼第二天开始发烧，前三天医生让输阿奇，退烧，第四天细胞因子结果出来y干扰素三百多，医生让返院，住院开始检查评估，这个是出院的诊断证明，大神帮忙看看？

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菜菜子12 · 发表于 2021-10-31 19:16

看诊断考虑复发，而且噬血指标有升高的迹象，在北儿应该会让移植的，现在还是先用药看看恢复的情况

李敏48 · 发表于 2021-10-31 19:45

看诊断是噬血细胞综合征复发，而且后续也不排除慢性活动性EB病毒感染，如果这次EB病毒噬血复发控制住了，体温一直稳定，各项噬血指标也一直稳定，EB病毒持续下降，大概率不用移植，反之，是要移植。

专业校服定做婚 · 发表于 2021-10-31 19:49

如果停不了卢克应该是身体炎症风暴得不到改善，所以有移植的可能，请做好准备另外全血10/7这个情况不容乐观，如果噬血复发，就需要移植。

海若 · 发表于 2021-10-31 20:24

治疗过程中病情有反复、刚停药就发烧、EB-DNA高，移植的可能性还是比较大。多咨询几位专家，听听他们的建议，综合考虑决定吧。

听涛观海 · 发表于 2021-10-31 20:51

有中枢受累，刚停药就发烧复发，这种情况移植的概率大！如果治疗后情况又稳定了，可以去找其他专家咨询下看指标是否一定要移植

亮哥 · 发表于 2021-10-31 21:30

先问下：之前或现在，孩子有没有斜眼，抽搐等神经病变方面的症状？

义5134 · 发表于 2021-10-31 21:32

亮哥发表于 2021-10-31 21:30
先问下：之前或现在，孩子有没有斜眼，抽搐等神经病变方面的症状？

没有

亮哥 · 发表于 2021-10-31 21:54

引用: 引用: 引用: 义5134 发表于 2021-10-31 21:32
没有

因为你家颅脑核磁共振结果诊断中枢神经病变，结合这次入院EB病毒血浆阳性3次方，全血升高到7次方，干扰素也升高，合并体征发热，不仅考虑复发，而且怀疑向慢活EB转化，不知道之前做过活检没有？

建议家属先对症缓解现有症状，关注相关指标，如果病情缓解后，EB病毒仍然持续反复的高次方阳性，估计就要尽快做好移植准备了。如果实在不死心，再问问其他北京专家，看有没有其他治疗方案可以给予观察治疗，但是需要承担极大的治疗风险和后果，一些问题还是需要家属们自己慎重考虑的。祝好！