16岁儿子确诊EB病毒噬血综合征，准备北上检查是否做移植。

花园路勿忘我花 · 发表于 2021-11-7 09:16

      我儿子，2021年4月份发烧去医院检查，没发现什么，吃了退烧药就正常了。 5月份的时候腿部出现浮肿，铁蛋白高，贫血，当地医生说是缺铁性贫血，8月份出现腹部隆起，然后就在上海瑞金门诊天天挂号检查，9月份经常发烧，但是能自行退烧。

      大概在2021年9月10日在上海瑞金医院做骨穿发现有噬血细胞，瑞金将我们推荐到上海同仁医院，9月17日我们入住同仁，大概入院一周后上94方案治疗，用化疗药物3周后，脾脏缩小，但是医生说没有缩小到最好范围，于是又加了一种口服药：磷酸芦可替尼片。说是此药服用一段时间后脾脏后有明显收缩，可服用这段时间B超检查说脾脏还没完全恢复，医生一周前又让做EB病毒细胞感染检查，说看看是什么细胞感染，意思是不管我们是什么细胞感染都要移植。

      我们也做了噬血细胞综合征基因筛查，没有遗传问题。医生说可能是EB病毒感染，已经治疗2个月了，目前还没有查出原发病是啥。医生上个月让我10岁的女儿来给哥哥做了个配型，是全相合，医生极力建议我们做移植，可是我看王昭教授的一些报道，不是说移植也要明确原因才移植吗？所以我准备近期去北京找王昭给儿子检查下。

      楼下是前几天才出来的检查结果，主治医生发给他们主任看了，刚好赶上礼拜天休息，礼拜二大主任才查房，到时候他才会和我说下结果，我目前没看懂是哪些细胞感染？

微信图片_20211107110816.jpg

李敏48 · 发表于 2021-11-7 10:36

如果经济条件还好，建议北上评估治疗，噬血权威专家和医生都在北京，不在上海。

诺诺妈妈 · 发表于 2021-11-7 11:32

全细胞感染，只是数量有区别

海若 · 发表于 2021-11-7 11:39

检查结果显示：EB病毒感染了T、B、NK细胞，是否移植还是去咨询一下王主任吧。北京治疗噬血的经验比上海强。

木易56 · 发表于 2021-11-7 11:39

EB病毒感染引起噬血细胞综合征，大概率要移植，建议北上找王昭。移植风险大，费用在哪都差不多，友谊对治疗噬血和噬血移植全国第一，患者身体条件允许的话去友谊吧。

菜菜子12 · 发表于 2021-11-7 11:46

你这个eb病毒感染了nk,b,t细胞，当地建议移植的话，可以北上完善下检查，听听权威专家的意见

闹钟驾到 · 发表于 2021-11-7 12:28

群里也蛮多没移植康复的，专业评估非常重要，尤其噬血，北上吧

花园路勿忘我花 · 发表于 2021-11-7 14:35

谢谢大家的意见，因为这边医生说要移植，事关重大，家里人也是想请王昭教授评估一下有没有移植的必要，我们想多听听意见，必经风险高，费用高，谢谢大家

听涛观海 · 发表于 2021-11-7 18:14

花园路勿忘我花发表于 2021-11-7 14:35
谢谢大家的意见，因为这边医生说要移植，事关重大，家里人也是想请王昭教授评估一下有没有移植的必要，我们 ...

多听听专家建议没我坏处，不一定都要移植的

漂泊 · 发表于 2021-11-8 08:32

所发报告无明确原发性噬血，还是北上全面检查和评估一下吧！不一定需要移植！

以心印心 · 发表于 2021-11-10 14:26

无意中看到此贴，强烈建议你赶快北上看王昭，别延误孩子的治疗！上海在这方面真的不及北京临床经验或移植经验丰富！

花园路勿忘我花 · 发表于 2021-11-11 18:26

我们前段时间医生说为了后期可以需要移植，现在可以妹妹先来最给配型和基因检测、结果出来了妹妹和哥哥全吻合，但婚姻报告显示妹妹是杂合，还有一条啥东西和哥哥一样，但妹妹是携带发病率低，医生怀疑我们是母亲是携带此病，怀疑可能基因缺陷，现在医生让爸爸现在来做配型了，请问病友们是不是全血细胞感染，又加基因缺陷，就必须考虑移植？

亮哥 · 发表于 2021-11-12 08:46

花园路勿忘我花发表于 2021-11-11 18:26
我们前段时间医生说为了后期可以需要移植，现在可以妹妹先来最给配型和基因检测、结果出来了妹妹和 ...

   你家这个基因检测结果，几个基因点的结论都是临床意义不明。现阶段肯定需要进一步完善父母的基因，不能以怀疑来判断。所以，尽快完善父母的基因检测才是关键。父母的基因结果出来，可分析哥哥的基因点WAS和IRF8是自身突变还是遗传突变，才能准确判断孩子的基因点是否完全致病。

   我个人认为你家检查结果有些不全，而且孩子年龄偏大，肯定需要完善更多的检查。EB病毒全血细胞感染的问题，如果治疗能正常清除EB病毒，缓解噬血，在基因和免疫功能正常的情况下，是有机会不用移植的。  看你帖子所说你家要北上找王昭，那就尽早去检查评估诊治的，以得到更权威的判断结果。

花园路勿忘我花 · 发表于 2021-11-12 08:51

好的，谢谢

16岁儿子确诊EB病毒噬血综合征，准备北上检查是否做移植 。

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