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8个月宝宝EB病毒噬血细胞综合征复发后，友谊医院才查的结果，请大家帮忙看看？

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发表于 2021-11-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

宝宝八个月发病后，在华西二院按94方案化疗八周八次后，停疗十多天后复发。华西二院医生说又按94方案化疗八周再评估，如果不行就只有移植。后又在华西二院化疗了四次后出院。北上后看过张蕊，她直接建议移植。又去看了友谊医院王昭，他建议住院评估后看结果后再说后期治疗方案。现在出了点结果，麻烦大家帮忙看看是什么意思？

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发表于 2021-11-11 11:05 | 显示全部楼层中国四川成都

   先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒方面，仍需继续治疗。

   再说SCD25结果，这个结果是正常的，单独看这个结果，噬血应该是缓解的。建议再结合血常规、肝功、铁蛋白综合判断治疗效果。

   最后就是穿孔素、NK活性、CD107a等免疫方面结果，上传的都是正常的，建议结合基因检测结果综合判断孩子基因和免疫功能是否正常。

   综上问题，个人认为关键还是EB病毒方面的治疗了。如果基因或免疫功能学结果都正常，再二次治疗的情况下，能正常免疫清除EB病毒，可能还有不移植的一线机会。反之则反！具体后期如何治疗，请以临床医生医嘱为准，祝好！

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发表于 2021-11-11 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

这些检查还好，看看医生如何治疗吧，能否有不移植的机会

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发表于 2021-11-11 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

引用: 亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

亮哥说的很有道理，

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楼主| 发表于 2021-11-11 11:28 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

好的我知道了谢谢

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发表于 2021-11-11 11:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看结果EB病毒血浆阴性，全血5次方，亚群是都有感染；

其他的SCD25这些结果都是正常的，噬血应该是有缓解的，状态良好；和我家当时复发的结果差不多，基本上就是EB全血有病毒，感觉还能有继续观察的机会，毕竟孩子现在还小，免疫还没发育完全

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楼主| 发表于 2021-11-11 12:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2021-11-11 11:54
看结果EB病毒血浆阴性，全血5次方，亚群是都有感染；

其他的SCD25这些结果都是正常的，噬 ...

哦谢谢

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楼主| 发表于 2021-11-11 12:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2021-11-11 11:07
这些检查还好，看看医生如何治疗吧，能否有不移植的机会

嗯好的谢谢

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发表于 2021-11-11 12:40 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

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发表于 2021-11-11 12:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

除了EB高，其它结果都挺好的。只要EB不反复，应该是不用移植，如果一停药EB就反复的话，就比较麻烦。单从这些检查结果来看，理论上应该是不会反复的。好好护理好宝宝，避免感染之类的，以免影响噬血治疗效果。加油！

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发表于 2021-11-11 13:01 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

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发表于 2021-11-11 13:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

有道理

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楼主| 发表于 2021-11-11 13:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

海若发表于 2021-11-11 12:46
除了EB高，其它结果都挺好的。只要EB不反复，应该是不用移植，如果一停药EB就反复的话，就比较麻烦。单从这 ...

嗯好的谢谢

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楼主| 发表于 2021-11-11 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

义5134 发表于 2021-11-11 13:01
我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

那你家现在怎么样了？

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发表于 2021-11-11 13:42 | 显示全部楼层中国四川成都

义5134 发表于 2021-11-11 13:01
我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

实在不行，也去友谊医院问下王昭，看他有什么意见！

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发表于 2021-11-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

一楼亮哥说得很透了，你跟着走，如不移植就最好，是在需要就全力以赴上，一切会好起来的。

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发表于 2021-11-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

婷婷82 发表于 2021-11-11 13:42
那你家现在怎么样了？

本周停一次化疗观察，让准备移植的事情……

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发表于 2021-11-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-11 13:42
实在不行，也去友谊医院问下王昭，看他有什么意见！

周一去找王昭啦，开啦住院单，让等电话，一周啦快，没动静

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发表于 2021-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川眉山

除了eb结果，其他都挺好的，我家也是全血5次方停药的，但是停药的时候有两个细胞感染，后来又变化为3个，但是病毒量次方数下降了，继续治疗，应该能停药

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楼主| 发表于 2021-11-12 06:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

Amigo 发表于 2021-11-11 18:33
周一去找王昭啦，开啦住院单，让等电话，一周啦快，没动静

你得再去找他一下等通知就不知道要等多久了。我是第二周又去挂号找了王主任，他当面让助手打电话问了住院部，第二天就收入住院了。

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