快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 8个月宝宝EB病毒噬血细胞综合征复发后，友谊医院才查的 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 22943|回复: 22

8个月宝宝EB病毒噬血细胞综合征复发后，友谊医院才查的结果，请大家帮忙看看？

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

发表于 2021-11-11 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

宝宝八个月发病后，在华西二院按94方案化疗八周八次后，停疗十多天后复发。华西二院医生说又按94方案化疗八周再评估，如果不行就只有移植。后又在华西二院化疗了四次后出院。北上后看过张蕊，她直接建议移植。又去看了友谊医院王昭，他建议住院评估后看结果后再说后期治疗方案。现在出了点结果，麻烦大家帮忙看看是什么意思？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 467045

发消息

发表于 2021-11-11 11:05 | 显示全部楼层中国四川成都

   先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒方面，仍需继续治疗。

   再说SCD25结果，这个结果是正常的，单独看这个结果，噬血应该是缓解的。建议再结合血常规、肝功、铁蛋白综合判断治疗效果。

   最后就是穿孔素、NK活性、CD107a等免疫方面结果，上传的都是正常的，建议结合基因检测结果综合判断孩子基因和免疫功能是否正常。

   综上问题，个人认为关键还是EB病毒方面的治疗了。如果基因或免疫功能学结果都正常，再二次治疗的情况下，能正常免疫清除EB病毒，可能还有不移植的一线机会。反之则反！具体后期如何治疗，请以临床医生医嘱为准，祝好！

回复

使用道具举报

20 主题	8875 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32481

发消息

发表于 2021-11-11 11:07 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

这些检查还好，看看医生如何治疗吧，能否有不移植的机会

回复

使用道具举报

8 主题	898 帖子	5418 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5418

发消息

发表于 2021-11-11 11:15 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

引用: 亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

亮哥说的很有道理，

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-11 11:28 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

好的我知道了谢谢

回复

使用道具举报

24 主题	7069 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27142

发消息

发表于 2021-11-11 11:54 | 显示全部楼层中国山东青岛

看结果EB病毒血浆阴性，全血5次方，亚群是都有感染；

其他的SCD25这些结果都是正常的，噬血应该是有缓解的，状态良好；和我家当时复发的结果差不多，基本上就是EB全血有病毒，感觉还能有继续观察的机会，毕竟孩子现在还小，免疫还没发育完全

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-11 12:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

听涛观海发表于 2021-11-11 11:54
看结果EB病毒血浆阴性，全血5次方，亚群是都有感染；

其他的SCD25这些结果都是正常的，噬 ...

哦谢谢

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-11 12:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

菜菜子12 发表于 2021-11-11 11:07
这些检查还好，看看医生如何治疗吧，能否有不移植的机会

嗯好的谢谢

回复

使用道具举报

10 主题	1759 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-11-11 12:40 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

回复

使用道具举报

10 主题	1759 帖子	8381 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8381

发消息

发表于 2021-11-11 12:46 来自手机 | 显示全部楼层中国四川南充

除了EB高，其它结果都挺好的。只要EB不反复，应该是不用移植，如果一停药EB就反复的话，就比较麻烦。单从这些检查结果来看，理论上应该是不会反复的。好好护理好宝宝，避免感染之类的，以免影响噬血治疗效果。加油！

回复

使用道具举报

5 主题	28 帖子	643 积分

Rank: 4

积分: 643

发消息

发表于 2021-11-11 13:01 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

回复

使用道具举报

20 主题	435 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-11-11 13:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2021-11-11 11:05
先说EB病毒方面： EB病毒血浆阴性，全血5次方（比较高）。EB病毒淋巴细胞亚群全系感染。这个EB病毒 ...

有道理

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-11 13:41 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

海若发表于 2021-11-11 12:46
除了EB高，其它结果都挺好的。只要EB不反复，应该是不用移植，如果一停药EB就反复的话，就比较麻烦。单从这 ...

嗯好的谢谢

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-11 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

义5134 发表于 2021-11-11 13:01
我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

那你家现在怎么样了？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 467045

发消息

发表于 2021-11-11 13:42 | 显示全部楼层中国四川成都

义5134 发表于 2021-11-11 13:01
我们家跟他有些相似，张蕊说一停药病毒就活动，现在又加两次化疗，血浆转阴，全血6次方……

实在不行，也去友谊医院问下王昭，看他有什么意见！

回复

使用道具举报

16 主题	337 帖子	3566 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3566

发消息

发表于 2021-11-11 16:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

一楼亮哥说得很透了，你跟着走，如不移植就最好，是在需要就全力以赴上，一切会好起来的。

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	657 积分

Rank: 4

积分: 657

发消息

发表于 2021-11-11 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

婷婷82 发表于 2021-11-11 13:42
那你家现在怎么样了？

本周停一次化疗观察，让准备移植的事情……

回复

使用道具举报

0 主题	8 帖子	657 积分

Rank: 4

积分: 657

发消息

发表于 2021-11-11 18:33 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-11-11 13:42
实在不行，也去友谊医院问下王昭，看他有什么意见！

周一去找王昭啦，开啦住院单，让等电话，一周啦快，没动静

回复

使用道具举报

6 主题	472 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2021-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层中国四川眉山

除了eb结果，其他都挺好的，我家也是全血5次方停药的，但是停药的时候有两个细胞感染，后来又变化为3个，但是病毒量次方数下降了，继续治疗，应该能停药

回复

使用道具举报

7 主题	39 帖子	1242 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1242

发消息

楼主| 发表于 2021-11-12 06:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

Amigo 发表于 2021-11-11 18:33
周一去找王昭啦，开啦住院单，让等电话，一周啦快，没动静

你得再去找他一下等通知就不知道要等多久了。我是第二周又去挂号找了王主任，他当面让助手打电话问了住院部，第二天就收入住院了。

回复

使用道具举报

热门推荐

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会: 孩子4月尾诊断噬血，用了04方案8周左右，引起高血压，后来停环孢素和激素，吃卢可一直

24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问?: 有个疑问，过几天门诊问诊，想弄清楚一点，好和医生沟通。请大佬指点下？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-22 00:50 , Processed in 0.142887 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表