快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10152|回复: 21

今年26岁,脾大,eb病毒载量巨高,无症状,请问慢活EB的概率大吗?

[复制链接]

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2021-11-27 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       2021年10月24号在县里第一人民医院体检肝脏,照了个腹部ct,肝脏良好,但是意外发现巨脾,县里医院让我去市里看。

       10月25号在市里门诊看血液科,照了个彩超后让我住院。

       10月26号住院,主治医生怀疑淋巴瘤,做了骨髓穿刺,pet-ct,护肝治疗。

       11月2号 市里医院无法确诊淋巴瘤,我出院了,市里人民医院出院诊断报告1.肝功能不全 2. EB病毒感染 3.淋巴瘤? 我到广州中山肿瘤医院找到李志铭医生诊断。11-2至11-22号 在中山做病理证明,22号出结果找李志铭医生看排除了肿瘤,安排我到广州药科大学附属第一人民医院住院。

       11-24号入住黄油药科大学附属第一人民医院做检查,(喉咙痛了2天,24号晚上发烧37.6-37.8)打消炎针和护肝药水

       12-25号喉咙消肿不痛了,至今未在出现发烧。(晚上温度37.1.2.3)


        一、eb病毒

       目前(11月26号测)eb病毒载量4820(血浆),95400000(白细胞测法),我在郴州住院的时候(10-27日测)是3180000(pdmc全血)


       二、肝功能

       (10月26号测)谷丙转氨酶191.3 谷草转氨酶130 经郴州第一人民医院护肝治疗后

       (10月30号测)谷丙转氨酶112.6 谷草转氨酶82球蛋白 39.1   之后去广州查淋巴瘤未做护肝措施

       (11月12号测)谷丙转氨酶224 谷草转氨酶160

       (11月26号测)目前谷丙转氨酶 ?谷草转氨酶 ? 正在保肝

       三、铁蛋白

       (10月30号测)351.9

       (11月26号测) 587  

       四、血常规

       白细胞一直都是正常,

       (10月26号测)淋巴细胞比例87%,血小板 129

       (11月22号测)淋巴细胞比例83%,血小板121

       (11月26号测)淋巴细胞比例81%,血小板 101


064937cy81d4144pzilzvz.png

065043ylu6vg6swhjgsrlv.png
回复

使用道具 举报

18

主题

463

帖子

4128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4128
发表于 2021-11-27 08:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

我这是第二次复发,我第一次也是差不多这么高
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

第一次发生在2020年1月那时候高烧不提,然后治疗一周后好转了,现在无症状。
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2021-11-27 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 11:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-11-27 09:58
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗

没有出结果,身上还没有肿大的淋巴结,做了骨髓活检
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
琦7205 发表于 2021-11-27 08:26
EB9.54+7E还好吧,我儿子当初第一次测也是7次方,用上药应该就能下来

听你这么说我就放心了
回复

使用道具 举报

29

主题

6530

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24368
发表于 2021-11-27 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2021-11-27 16:19
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?

淋巴瘤 白血病 肿瘤都排除了,现在就剩下这个慢活,如果不是我就求神拜佛了
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2021-11-27 09:58
eb病毒亚群检查过吗,发热吗,做过活检吗

没有发热,现在在做慢活的检查,我这病毒量算 天高的吗
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
王章文 发表于 2021-11-27 11:53
没有出结果,身上还没有肿大的淋巴结,做了骨髓活检

做了1.亚群 2.嗜血 3.Cd107a激发试验  4.nk细胞活性测定 5.scd25水平检测 ,都还没出结果
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2021-11-27 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-11-27 20:11
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?

巨脾
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347131
发表于 2021-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
      今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前的 腹部B超结果 和 病理活检结果 发出来! 看看两个检查的结论是什么。
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-11-27 21:40
今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前 ...

现在就是在查这个巨脾,中肿的李志铭已经排除了肿瘤
E4AD3570-A74C-4629-B5C7-9AAE18602BF2.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2021-11-27 21:40
今天一直搬砖,这会才上线。   你家现有巨脾问题感觉比较严重,不知道是不是描述有误?  建议把之前 ...

活检病理结果
871F693C-7D92-4C9D-9D8B-E5F48E76C020.jpeg
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-27 23:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
海若 发表于 2021-11-27 20:11
算很高的了。不过这么高还没症状,不是慢活EB吧?建议复查一下EB,会不会查的不太准确?

应该不会错,23天前是3.18e+06,我周一在复查一次eb。
回复

使用道具 举报

6

主题

78

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
 楼主| 发表于 2021-11-28 00:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2021-11-27 16:19
这么单看eb病毒没法确定是慢活,还有其他的?

1.亚群 2.嗜血 3.Cd107a激发试验  4.nk细胞活性测定 5.scd25水平检测 ,这五个结果还没出。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347131
发表于 2021-11-28 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这个B超结果的脾脏长度超过成年人正常参考值太多,正常参考值是10--12MM,你家已经达到19MM了。 如果B超结果无误,结合病理活检结果、基因重排克隆阳性结果及EB病毒结果,进一步检查,以排除其他疾病或EB病毒增殖性疾病的影响。 如有必要,建议借片送北京友谊医院病理科张燕林会诊。
回复

使用道具 举报

0

主题

632

帖子

3199

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3199
发表于 2021-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
EB病毒单个核细胞内高拷贝,要看看具体淋巴细胞分选的核酸拷贝指标,巨脾,淋巴结肿大明显吗?如果有可以取活检行详细病理,重做基因重排或二代测序,目前的病理诊断B,T细胞抗体表达都不特异,所选抗体也不够全面,基因重排存在两系淋巴细胞重排阳性的问题,但不能除外是EB病毒感染所致,或者再看看详细细胞流式,形态以及抗体表达是否异常。
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了3次,医生说要加强化疗,我怕医生过度治疗
9岁男孩EB噬血,VP16化疗6次后,期间发烧了
孩子2024年3月27号确诊噬血,3月29开始用地塞米松后还是发烧,3月30日开始改用
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表