4岁8个月EB病毒噬血细胞综合征停药1个月后，各位大佬们帮忙看看，这是复发了吗？

げ雨后柚子ゲ · 发表于 2021-11-28 16:48

4岁8个月EB病毒噬血细胞综合征，停化疗一个月后，现出现隔一天发烧，有一周了，最开始发烧去在医院检查说是感染了，现治疗一个周了任然还是发烧，这种情况应该怎么办？肝功能不好，医生也一直没开保肝药吃。

菜菜子12 · 发表于 2021-11-28 17:49

eb病毒有点高，在查一下血浆的看看，肝功能有点高，要用点药看看，铁蛋白倒是正常的，看着不像复发，发烧是几度呢，先治疗看看会不会好转

杰6196 · 发表于 2021-11-28 18:09

菜菜子12 发表于 2021-11-28 17:49
eb病毒有点高，在查一下血浆的看看，肝功能有点高，要用点药看看，铁蛋白倒是正常的，看着不像复发，发烧是 ...

38.4左右

A佛系、 · 发表于 2021-11-28 18:37

先说说不太好的：eb全血的病毒高在七次方，估摸着血浆的病毒量也在五次方左右，最好去查一下，铁蛋白如果按照儿童的参考范围内的话，目前的数值也是有点点偏高，其次就是肝功能也是有很大的异常，应该及时用药，避免病情进一步的恶化。
发热这一周有用抗生素吗？是否考虑加点激素，这样也可以缓解发热的。不过用了激素就会掩盖发热的诱因。
个人觉得有可能是eb病毒的复制导致噬血活动，需谨慎对待！还是需要尽快找出诱因。

听涛观海 · 发表于 2021-11-28 18:56

肝功挺高的，病毒量也挺高，看其他的结果还不像是复发。但是看血项有点要降低的趋势，发烧一个周了得尽快控制住，防止噬血再活动

糖糖。 · 发表于 2021-11-28 19:20

看看细胞因子呢？有条件最好北上，地方医院经验有限，很多地方医院只要是复发就叫你移植，可以到北京做下评估

海若 · 发表于 2021-11-28 19:38

看铁蛋白等指标应该还没有复发。但是EB那么高，肝功也不好，还发烧，这些结果都不理想。保肝药建议用上。EB拷贝高，问问医生能不能用丙球冲击，或者丙球加激素，看看是否有效。个人认为，停药初期有发烧等异常情况一定要尽快采取措施，不然噬血再次活动的概率还是很高的。

亮哥 · 发表于 2021-11-29 08:34

不知道你家现在还在吃哪些药，上传的铁蛋白结果正常。血常规结果主要指标都是正常的。但是肝功结果是不正常的。 EB病毒全血7次方，很高。需要结合EB病毒血浆结果综合判断下是否病毒在活动。另真菌类感染引起发烧的情况也需要排除。总的来说，你家这些结果，噬血细胞综合征现阶段看，还没有明显复发的证据，但是EB病毒结果很让人担忧引起疾病进一步进展，需要医生临床上积极对症处理。祝好