12岁EB病毒感染引起的淋巴上皮瘤样癌，EB病毒打不下去。

WM6056 · 发表于 2021-12-2 18:24

   孩子是12岁的时候生的病，他上学的时候正好下雨了，然后下午的时候发了一场烧，然后我带他上当地的医院去看了一下，查了一下，就说那个胸部那个地方，中额那地方有一个占位。然后，我们就转到那个北京儿童医院。当时检查的说是那个就淋巴上皮瘤样癌，然后北京儿童医院是没有见过这种病的，我们在那儿打了待了半年吧，打了有六个疗程。最后没有效果。

   后来我们就打听了一下，就是广州某肿瘤医院，我们又从北京转到广州了，然后咱们在这治疗。因为当时在北京用的药就是比较乱，然后那个医生用过的药不太敢给用，然后也有效果，但是来广州之后，前三个疗，前两个疗，应该是效果比较好，瘤体比较大嘛，然后就打下去一半。后来那个药不是国家集采嘛，那个进口的药没进入。那种药开不出来了，然后换成国产的药，那瘤子又回来了，嗯，那个EB病毒一直在10的5次方或6次方之间徘徊. ，医生说如果eb病毒打不下来，那个瘤子就很难消下去。

   孩子眼皮肿，不知道是不是也是EB病毒造成的？医生说我们是eb病毒感染的淋巴上皮瘤，eb病毒一直居高打不下来，换了几个方案也打不来，不知道还有什么方案可以把eb病毒打下来？
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菜菜子12 · 发表于 2021-12-2 20:05

病理结果送北京友谊医院病理科会诊过吗，化疗药具体用的什么，培门冬酶有降eb的效果，这个用过吗

亮哥 · 发表于 2021-12-2 20:30

   你家病情整体是相当的罕见，另个人认为有以下几点，你家需要特别注意：

   1、EB病毒的治疗是绝对关键点，建议进一步排查EB病毒相关的免疫功能及基因，进一步完善EB病毒的相关检查。

   2、你家这个实体瘤合并EB病毒，很复杂化了。建议考虑回北京治疗，问问北京友谊医院能不能和中肿联合会诊给予治疗方案。回北京的意思是权威直接给药，比你在广东等待远程会诊更有利于你孩子治疗。

   3、建议再把病理结果借片送北京友谊医院病理科找张燕林会诊，以再次明确肿瘤类型是否与EB病毒相关。

   4、我们群以前类似的病友，只要是长期顽固性EB病毒合并其他恶性疾病的，都要做好造血干细胞移植的准备。还得看能不能缓解，才有机会移植。

   总的来说，你家孩子多种疾病造成病情复杂化，治疗上存在棘手的问题。建议先咨询病友群所说的权威专家，再行决定。有时候病情太复杂了，还要看自身的一点运气了。  具体诊治请以医生临床判断为准，祝好！