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噬血细胞综合征之家

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6周10个月激素治疗8周停药,外检报告麻烦各位大佬帮忙看看~

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发表于 2021-12-4 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建

       10月5日确诊噬血细胞综合征,有肺炎,打了18天的抗生素,到10月18天Ct还显示有肺炎。后期也没有使用抗生素。从10月5日开始,使用激素治疗到11月29日停药。这是11月30抽血做的检查报告。这个XIAP低要怎么解决。还有CD107a是不是跟细胞比例有关系。之前在医院做的检查也显示这个比例很低。。。(11月30日早上空腹抽血,我在医院等了2个小时外检的业务员才来收血。跟这个有关系吗)? 后期这个复查需要多久复查呢?请各位大佬解惑下~谢谢了~

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发表于 2021-12-4 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
个人觉得可以等免疫力有所恢复,一个月后复查看看。
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发表于 2021-12-4 18:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
基因结果出来没有呢 ?
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 楼主| 发表于 2021-12-4 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
亮哥 发表于 2021-12-4 18:44
基因结果出来没有呢 ?

出来了,没有这个XIAP基因的问题 E55E4646-0F44-4B08-80F1-EA3BC661BD19.jpeg

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发表于 2021-12-4 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
xiap和cd107a的结果之前有没有查过?后面复查一般是2周,一个月,三个月等时间,如果不太稳定会复查的时间短一些
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 楼主| 发表于 2021-12-4 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
听涛观海 发表于 2021-12-4 19:30
xiap和cd107a的结果之前有没有查过?后面复查一般是2周,一个月,三个月等时间,如果不太稳定会复查的时间 ...

这两个数据之前没有查过。现在停药复查是2周还是一个月呢?不太稳定是?
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发表于 2021-12-4 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 19:34
这两个数据之前没有查过。现在停药复查是2周还是一个月呢?不太稳定是?

基因结果按常规理解是正常的, 你家停药多久了 ?  现在恢复情况如何 ?
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 楼主| 发表于 2021-12-4 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
引用: 亮哥 发表于 2021-12-4 19:38
基因结果按常规理解是正常的, 你家停药多久了 ?  现在恢复情况如何 ?

11月29号停的药,这是11月30抽的血化验的。现在都挺好的,除了没有吃激素药的时候能吃,其他的都挺好的。这次检查除了这个sCD25还高于正常值,白细胞3.68,肝功能估计是吃药损伤,这次的会高,其他的像铁蛋白什么的都正常。就是这个NK细胞的比例率在当地医院检查也是很低很低,我昨天才在论坛里问过,,,
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 楼主| 发表于 2021-12-4 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
air。 发表于 2021-12-4 19:43
11月29号停的药,这是11月30抽的血化验的。现在都挺好的,除了没有吃激素药的时候能吃,其他的都挺好的。 ...

就是这个NK细胞比例,在当地医院检查也是显示比例很低很低,。。
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发表于 2021-12-4 21:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 19:44
就是这个NK细胞比例,在当地医院检查也是显示比例很低很低,。。

      XIAP和NK活性低的问题,在其他结果都正常的情况下,群里之前也有类似的情况出现。 类似病友都会北上检查,以得到更精准的结果。
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 楼主| 发表于 2021-12-4 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
亮哥 发表于 2021-12-4 21:55
XIAP和NK活性低的问题,在其他结果都正常的情况下,群里之前也有类似的情况出现。 类似病友都会北 ...

NK活性16.5这个数值应该是正常的?是cd107a的数值低。不知道我停药一个月复查有没有可能数值正常。我看那张CD107A的报告写了备注,NK细胞比率低于正常值,可能影响对结果的判度。而这个NK细胞比率说是需要时间恢复?
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发表于 2021-12-4 22:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 22:00
NK活性16.5这个数值应该是正常的?是cd107a的数值低。不知道我停药一个月复查有没有可能数值正常。我看那 ...

之前已经回复过类似原因影响结果的问题了,多方面原因都会影响一些检查结果的。  如果要想精准结果,建议还是北上检查。
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 楼主| 发表于 2021-12-4 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
亮哥 发表于 2021-12-4 22:02
之前已经回复过类似原因影响结果的问题了,多方面原因都会影响一些检查结果的。  如果要想精准结果,建议 ...

北上评估找谁比较好呢~
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 楼主| 发表于 2021-12-4 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
air。 发表于 2021-12-4 22:23
北上评估找谁比较好呢~

像我们这样的,北上评估找哪个医生更好呢~
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