快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10748|回复: 13

6周10个月激素治疗8周停药,外检报告麻烦各位大佬帮忙看看~

[复制链接]

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
发表于 2021-12-4 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建

       10月5日确诊噬血细胞综合征,有肺炎,打了18天的抗生素,到10月18天Ct还显示有肺炎。后期也没有使用抗生素。从10月5日开始,使用激素治疗到11月29日停药。这是11月30抽血做的检查报告。这个XIAP低要怎么解决。还有CD107a是不是跟细胞比例有关系。之前在医院做的检查也显示这个比例很低。。。(11月30日早上空腹抽血,我在医院等了2个小时外检的业务员才来收血。跟这个有关系吗)? 后期这个复查需要多久复查呢?请各位大佬解惑下~谢谢了~

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg

7C3C807D-5077-4326-94CF-D24494EA44B8.jpeg


EF361A60-6060-415A-8C03-78E674C95650.jpeg


回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-12-4 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
个人觉得可以等免疫力有所恢复,一个月后复查看看。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2021-12-4 18:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
基因结果出来没有呢 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
亮哥 发表于 2021-12-4 18:44
基因结果出来没有呢 ?

出来了,没有这个XIAP基因的问题 E55E4646-0F44-4B08-80F1-EA3BC661BD19.jpeg

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-12-4 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
xiap和cd107a的结果之前有没有查过?后面复查一般是2周,一个月,三个月等时间,如果不太稳定会复查的时间短一些
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
听涛观海 发表于 2021-12-4 19:30
xiap和cd107a的结果之前有没有查过?后面复查一般是2周,一个月,三个月等时间,如果不太稳定会复查的时间 ...

这两个数据之前没有查过。现在停药复查是2周还是一个月呢?不太稳定是?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2021-12-4 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 19:34
这两个数据之前没有查过。现在停药复查是2周还是一个月呢?不太稳定是?

基因结果按常规理解是正常的, 你家停药多久了 ?  现在恢复情况如何 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
引用: 亮哥 发表于 2021-12-4 19:38
基因结果按常规理解是正常的, 你家停药多久了 ?  现在恢复情况如何 ?

11月29号停的药,这是11月30抽的血化验的。现在都挺好的,除了没有吃激素药的时候能吃,其他的都挺好的。这次检查除了这个sCD25还高于正常值,白细胞3.68,肝功能估计是吃药损伤,这次的会高,其他的像铁蛋白什么的都正常。就是这个NK细胞的比例率在当地医院检查也是很低很低,我昨天才在论坛里问过,,,
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
air。 发表于 2021-12-4 19:43
11月29号停的药,这是11月30抽的血化验的。现在都挺好的,除了没有吃激素药的时候能吃,其他的都挺好的。 ...

就是这个NK细胞比例,在当地医院检查也是显示比例很低很低,。。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2021-12-4 21:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 19:44
就是这个NK细胞比例,在当地医院检查也是显示比例很低很低,。。

      XIAP和NK活性低的问题,在其他结果都正常的情况下,群里之前也有类似的情况出现。 类似病友都会北上检查,以得到更精准的结果。
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
亮哥 发表于 2021-12-4 21:55
XIAP和NK活性低的问题,在其他结果都正常的情况下,群里之前也有类似的情况出现。 类似病友都会北 ...

NK活性16.5这个数值应该是正常的?是cd107a的数值低。不知道我停药一个月复查有没有可能数值正常。我看那张CD107A的报告写了备注,NK细胞比率低于正常值,可能影响对结果的判度。而这个NK细胞比率说是需要时间恢复?
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2021-12-4 22:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
air。 发表于 2021-12-4 22:00
NK活性16.5这个数值应该是正常的?是cd107a的数值低。不知道我停药一个月复查有没有可能数值正常。我看那 ...

之前已经回复过类似原因影响结果的问题了,多方面原因都会影响一些检查结果的。  如果要想精准结果,建议还是北上检查。
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
亮哥 发表于 2021-12-4 22:02
之前已经回复过类似原因影响结果的问题了,多方面原因都会影响一些检查结果的。  如果要想精准结果,建议 ...

北上评估找谁比较好呢~
回复

使用道具 举报

10

主题

62

帖子

1372

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1372
 楼主| 发表于 2021-12-4 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
air。 发表于 2021-12-4 22:23
北上评估找谁比较好呢~

像我们这样的,北上评估找哪个医生更好呢~
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表