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噬血细胞综合征之家

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1岁11个月不明原因噬血细胞综合征,停药一个月,肺炎发烧,scd25高。

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发表于 2021-12-8 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      我儿子1岁8个月在2021年8月23日左右反复发烧,确诊噬血细胞综合征,临床检查病因不明 ,基因和免疫检查结果正常。 治疗后恢复正常,现在停药一个月,因为复查到北京,结果感冒了。  回老家后,去医院检查是肺炎,发烧一周,有刚肺炎发烧时做的scd25和12项细胞因子,还有当地输得液,请各位大佬帮忙看一下结果如何 ?现在医生让我们明天住院,怀疑是复发 ? 输了三天液,身上出现红斑 。


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 楼主| 发表于 2021-12-8 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
输液三天身上出现这样的红斑, 发烧时明显,开始只有大腿根有, 现在肚子上脸上都有, 在当地输了5天液。
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发表于 2021-12-8 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
基因之前查了吗?  这个需要会诊一下皮肤科看看。
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发表于 2021-12-8 12:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
        肺部CT结果提示肺炎症状。血常规没有发现大的问题,主要指标都是正常的,结合临床体征判断下感染的治疗效果。  另SCD25高于正常值,但是不多。细胞因子结果主要是白介素5和6的问题,关键是伽马干扰素升高较多,结合SCD25来看,要预防在噬血停药初期,感冒及肺炎诱发噬血活动。 建议遵医生医嘱住院,对感染及噬血关键指标进一步检查,已判断诊治效果。  皮肤问题需要咨询医生,有些高热后会出现类似情况。
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发表于 2021-12-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,细胞因子有点高,先用药看看会不会好转,用药后退烧了吗
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发表于 2021-12-8 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
输液三天,输的什么液,我想问下有没有输头孢曲松
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 楼主| 发表于 2021-12-8 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
A佛系、 发表于 2021-12-8 12:13
基因之前查了吗?  这个需要会诊一下皮肤科看看。

基因查了,说没事
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 楼主| 发表于 2021-12-8 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-12-8 12:29
血常规还好,细胞因子有点高,先用药看看会不会好转,用药后退烧了吗

用了退烧药就能退下去
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 楼主| 发表于 2021-12-8 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荷花15966484287 发表于 2021-12-8 12:48
输液三天,输的什么液,我想问下有没有输头孢曲松

输得液一样  没变
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 楼主| 发表于 2021-12-8 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-12-8 12:16
肺部CT结果提示肺炎症状。血常规没有发现大的问题,主要指标都是正常的,结合临床体征判断下感染的 ...

明白了亮哥,谢谢  
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发表于 2021-12-8 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
cd25和白介素5-6及伽马干扰素看,不排除噬血前期。看目前治疗效果吧!这几天多测几次血常规。如果crp不飙升,三系细胞不掉,应该大概率问题不大。如果医院具备条件的话还是再查查生化,血沉等
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 楼主| 发表于 2021-12-8 16:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2021-12-8 13:39
cd25和白介素5-6及伽马干扰素看,不排除噬血前期。看目前治疗效果吧!这几天多测几次血常规。如果crp不飙升 ...

明白    谢谢
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