快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 家人54岁刚确诊慢活EB，求助大家，不知路在何方？！

发新帖

查看: 6778|回复: 14

家人54岁刚确诊慢活EB，求助大家，不知路在何方？！

2 主题	5 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

发表于 2021-12-15 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

我母亲54岁，去年开始被蚊子咬就红肿，然后突然三系降低，一开始说是血管炎、白血病、淋巴瘤，后面确诊慢性活动性EB病毒感染。辗转长征医院、中山医院、瑞金医院。无药可吃、也没有方案。然后让我们随访、中药调理！可是网络一查，这病如此严重！不知路在何方！

我把检查病里发上来！恳请大家帮忙指点！到底会不会危及生命？去哪里治疗？我们该怎么办？

回复

使用道具举报

23 主题	7095 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27487

发消息

发表于 2021-12-15 18:03 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

中药调理？对于慢活没有用的治不了根本，50多了也不太好搞，还是咨询下北京的专家吧

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482539

发消息

发表于 2021-12-15 18:13 | 显示全部楼层中国四川成都

看了你家多次的病理活检报告，慢活EB基本上确诊。建议还是北上咨询下王昭，检查诊断下。另你家年龄比较大，如果需要治疗，看他的保守治疗方案能否对你家有效，如果不行，再考虑进一步治疗。中药还是别吃了，会影响慢活EB病情变化的。

回复

使用道具举报

9 主题	2885 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11631

发消息

发表于 2021-12-15 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活用中药会大概率适得其反，还是来北京友谊医院咨询王昭吧！他对成人噬血经验丰富些。

回复

使用道具举报

16 主题	8982 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33114

发消息

发表于 2021-12-15 19:18 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

慢活肯定会危及生命的，治疗的话北京友谊经验多些，可以去看看

回复

使用道具举报

9 主题	70 帖子	790 积分

Rank: 4

积分: 790

发消息

发表于 2021-12-15 19:53 来自手机 | 显示全部楼层中国

同在上海，建议找华山医院感染科主任邵凌云主任，她这里会和王昭有固定会诊的，上海还能算比较权威的就是她的课题小组了。

回复

使用道具举报

15 主题	143 帖子	2490 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2490

发消息

发表于 2021-12-15 19:56 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

楼主| 发表于 2021-12-15 21:34 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

HXMUD 发表于 2021-12-15 19:53
同在上海，建议找华山医院感染科主任邵凌云主任，她这里会和王昭有固定会诊的，上海还能算比较权威的就是她 ...

感谢

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

楼主| 发表于 2021-12-15 21:35 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

沉迷于你发表于 2021-12-15 19:56
还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

大家也都这么说

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 482539

发消息

发表于 2021-12-16 09:01 | 显示全部楼层中国四川成都

沉迷于你发表于 2021-12-15 19:56
还是来友谊找王昭吧，他在这方面比较权威，这里也有岁数大的，治疗效果也挺好的！

治疗效果也因人而异吧，有好有坏吧。慢活EB毕竟也要看疾病程度和病人年龄的，只能说找到权威医生后，治疗方案与经验更多一些。

回复

使用道具举报

9 主题	60 帖子	630 积分

Rank: 4

积分: 630

发消息

发表于 2021-12-16 09:04 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

保持好心态，准备好银子，北上找老王。

回复

使用道具举报

A水滴筹-王仁杰1

0 主题	14 帖子	358 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 358

发消息

发表于 2021-12-19 08:28 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

北京北京北京友谊医院-血液科王昭主任。

回复

使用道具举报

6 主题	82 帖子	1147 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1147

发消息

发表于 2021-12-21 15:43 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

我今天诊断出一样的

回复

使用道具举报

6 主题	82 帖子	1147 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1147

发消息

发表于 2021-12-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

你们家目前是怎么治疗的？

回复

使用道具举报

2 主题	5 帖子	212 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 212

发消息

楼主| 发表于 2022-1-11 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

王章文发表于 2021-12-21 15:48
你们家目前是怎么治疗的？

加我微信？13611719315

回复

使用道具举报

热门推荐

血常规中血小板的波动: 14岁女孩，回输后31天，血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗？我

麻烦大佬们看一下，这个一年前的报告，nk样: 这个sap的检测，准确率高吗，是假阳吗，用不用复测？感谢。

3岁男孩，北上全面复查后，回当地的三次复: 麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何？感谢！激素于2026年2月6日已停药，目

报告新出的: 14岁女孩，回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。

如何判断与治疗儿童传染性单核细胞增多症: 南京医科大学附属儿童医院方拥军教授主讲噬血细胞综合征之家

儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复: 以下为文字编辑，具体请以方拥军教授视频讲解为准。病友

3岁eb继发性嗜血，化疗4次后的复查结果如何: 小孩1月初反复发烧1周住院，住院后经过一系列检查，包含DNA检测，医生诊断为EB病毒相

3岁6个月eb噬血，出院半年后发烧: 孩子2月4号发烧住院，在院期间一直在评估，没有用药，发烧了就用退烧药，星期四住的院

10岁孩子EB病毒引发嗜血，两年后复查颈部淋: 孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血，在当地医院经过激素治疗后缓解，在

移植后的检验结果: 14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白，大家给看看恢复的怎样？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-2-16 18:45 , Processed in 0.186468 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表