快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10583|回复: 20

请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗?本人26岁,男

[复制链接]

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2021-12-21 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗 ? 最新的活检结果如下:


154447zc88ixjc38kojqk7.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2021-12-21 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB一般需要通过移植来治愈,肯定是有的
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2021-12-21 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!




回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482538
发表于 2021-12-21 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里好几个慢活EB合并EB病毒增殖性疾病3级的成人病友都成功治愈了,治愈方案大多数都是造血干细胞移植。其中一个老师的女儿用的是PD1研究方案(他家是2-3级),病毒也清零了,现在正常生活的观察期,这个是特例。  当然,也有治疗失败的,这个成功或失败的因素主要看医生的临床经验和病人体征状态,因人而异!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2021-12-21 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2021-12-21 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
不知道你的病理从哪里做的。你可从做病理的地方借染色的片子同时做些白片,去北京友谊医院重新做一下会诊哦。
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2021-12-21 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
慢活EB一般只有造血干细胞移植才可痊愈,我孩子已经移植三年多,上学二年多。移植成功与医院医生经验、病人个体差异、术后护理等还是有一定关系。祝好运!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2021-12-21 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
楼上都说了,这个就是移植了,祝早日康复
回复

使用道具 举报

11

主题

612

帖子

3766

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3766
发表于 2021-12-21 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
群里不少,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2021-12-22 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-21 18:47
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!

当时合并了什么?
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是t 细胞增值性3级,
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2021-12-22 01:36
当时合并了什么?

我们是t 细胞增值性3级
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2021-12-22 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我合并的淋巴瘤是4期了,人都懵了
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

423

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
423
发表于 2021-12-22 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该有很多治好的~别悲观~加油~
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

532

积分

高级会员

Rank: 4

积分
532
发表于 2021-12-22 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,你孩子移植了吗?在哪里治疗的?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2021-12-22 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
尽快投入到如何快速落定何处移植为好!预祝早日康复
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-12-23 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,我家孩子2岁和你家诊断一样?能否告诉我一下你家是用了什么治疗方案吗?不需要移植?
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2022-1-26 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我可以要你的联系方式吗?谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2022-1-26 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2022-1-26 14:10
我可以要你的联系方式吗?谢谢

w 1561564266
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2841

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2841
发表于 2022-1-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
林丹 发表于 2022-1-26 17:35
w 1561564266

w 15615642656
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表