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请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗?本人26岁,男

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发表于 2021-12-21 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗 ? 最新的活检结果如下:


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发表于 2021-12-21 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB一般需要通过移植来治愈,肯定是有的
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发表于 2021-12-21 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!




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发表于 2021-12-21 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里好几个慢活EB合并EB病毒增殖性疾病3级的成人病友都成功治愈了,治愈方案大多数都是造血干细胞移植。其中一个老师的女儿用的是PD1研究方案(他家是2-3级),病毒也清零了,现在正常生活的观察期,这个是特例。  当然,也有治疗失败的,这个成功或失败的因素主要看医生的临床经验和病人体征状态,因人而异!祝好!
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发表于 2021-12-21 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。
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发表于 2021-12-21 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
不知道你的病理从哪里做的。你可从做病理的地方借染色的片子同时做些白片,去北京友谊医院重新做一下会诊哦。
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发表于 2021-12-21 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
慢活EB一般只有造血干细胞移植才可痊愈,我孩子已经移植三年多,上学二年多。移植成功与医院医生经验、病人个体差异、术后护理等还是有一定关系。祝好运!
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发表于 2021-12-21 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
楼上都说了,这个就是移植了,祝早日康复
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发表于 2021-12-21 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
群里不少,加油!
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 楼主| 发表于 2021-12-22 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-21 18:47
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!

当时合并了什么?
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发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是t 细胞增值性3级,
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发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2021-12-22 01:36
当时合并了什么?

我们是t 细胞增值性3级
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 楼主| 发表于 2021-12-22 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我合并的淋巴瘤是4期了,人都懵了
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发表于 2021-12-22 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该有很多治好的~别悲观~加油~
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发表于 2021-12-22 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,你孩子移植了吗?在哪里治疗的?
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发表于 2021-12-22 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
尽快投入到如何快速落定何处移植为好!预祝早日康复
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发表于 2021-12-23 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,我家孩子2岁和你家诊断一样?能否告诉我一下你家是用了什么治疗方案吗?不需要移植?
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 楼主| 发表于 2022-1-26 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我可以要你的联系方式吗?谢谢
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发表于 2022-1-26 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2022-1-26 14:10
我可以要你的联系方式吗?谢谢

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发表于 2022-1-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
林丹 发表于 2022-1-26 17:35
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