快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12457|回复: 20

请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗?本人26岁,男

[复制链接]

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2021-12-21 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
请问有慢活EB并发3级肿瘤治愈成功的病友吗 ? 最新的活检结果如下:


154447zc88ixjc38kojqk7.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2021-12-21 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
慢活EB一般需要通过移植来治愈,肯定是有的
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2021-12-21 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!




回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502755
发表于 2021-12-21 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
        群里好几个慢活EB合并EB病毒增殖性疾病3级的成人病友都成功治愈了,治愈方案大多数都是造血干细胞移植。其中一个老师的女儿用的是PD1研究方案(他家是2-3级),病毒也清零了,现在正常生活的观察期,这个是特例。  当然,也有治疗失败的,这个成功或失败的因素主要看医生的临床经验和病人体征状态,因人而异!祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2021-12-21 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1631

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1631
发表于 2021-12-21 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
不知道你的病理从哪里做的。你可从做病理的地方借染色的片子同时做些白片,去北京友谊医院重新做一下会诊哦。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2021-12-21 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南红河哈尼族彝族自治州
慢活EB一般只有造血干细胞移植才可痊愈,我孩子已经移植三年多,上学二年多。移植成功与医院医生经验、病人个体差异、术后护理等还是有一定关系。祝好运!
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28130
发表于 2021-12-21 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
楼上都说了,这个就是移植了,祝早日康复
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3801

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3801
发表于 2021-12-21 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
群里不少,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2021-12-22 01:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-21 18:47
我们是21岁,慢活EB ,3级肿瘤期。移植一年零八个月。现在已经上学了!加油!

当时合并了什么?
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
我们是t 细胞增值性3级,
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2021-12-22 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2021-12-22 01:36
当时合并了什么?

我们是t 细胞增值性3级
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2021-12-22 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我合并的淋巴瘤是4期了,人都懵了
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2021-12-22 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
应该有很多治好的~别悲观~加油~
回复

使用道具 举报

3

主题

31

帖子

547

积分

高级会员

Rank: 4

积分
547
发表于 2021-12-22 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,你孩子移植了吗?在哪里治疗的?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-12-22 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
尽快投入到如何快速落定何处移植为好!预祝早日康复
回复

使用道具 举报

8

主题

57

帖子

777

积分

高级会员

Rank: 4

积分
777
发表于 2021-12-23 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
冰点 发表于 2021-12-21 18:57
我家孩子当时是eb病毒阳性 t细胞增殖性疾病11—111级  经过治疗半年,停止治疗两年后,恢复正常上班了。

你好,我家孩子2岁和你家诊断一样?能否告诉我一下你家是用了什么治疗方案吗?不需要移植?
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
 楼主| 发表于 2022-1-26 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
林丹 发表于 2021-12-22 08:04
我们是t 细胞增值性3级,

我可以要你的联系方式吗?谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2022-1-26 17:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
王章文 发表于 2022-1-26 14:10
我可以要你的联系方式吗?谢谢

w 1561564266
回复

使用道具 举报

1

主题

51

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2022-1-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东泰安
林丹 发表于 2022-1-26 17:35
w 1561564266

w 15615642656
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表