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噬血细胞综合征之家

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5岁男孩在杭州确诊EB病毒感染引起噬血细胞综合征

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发表于 2021-12-26 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       2021年11月8日来浙江大学医学院附属儿童医院确诊噬血细胞综合征,11月11日进ICU到22日出来,然后开始每周上一次依托泊苷,结果到第5周开始高烧了。 12月17日晚上紧急住院,挂地塞米松,结果还好,18日过了一天,19日体温基本正常,之后考虑二线治疗,22日晚上挂了里葆多,还有依托泊苷,之后这几天血项,血压,体温,氧饱都基本正常,但我还是想找机会去北京再看看,不知道治疗中途高烧是什么原因造成的 ? 以下有检查报告,但是不全。



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发表于 2021-12-26 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
期间出现发热症状第一点:化疗后会出现发热现象属于副作用,第二点:感染也会引起发热现象,第三点:噬血活动也会引起发热现象。
基因做了吗?是已经确诊了是eb感染导致的噬血吗?

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发表于 2021-12-26 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家治疗期间发烧过三次,两次是感冒,一次是北儿停了化疗仅用激素没有控制住复发。你们这个具体什么原因医生应该清楚。我看治疗效果貌似还行,不知道为什么要考虑二线方案。另除了Eb导致,其他病因也会要排除。总之治疗期间一定要精心用心护理,用心观察,积极面对,加油。
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发表于 2021-12-26 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
如果孩子现在情况稳定应该尽快北上,王昭教授说过没有证据说明二线治疗就比一线治疗效果好,还是尽早北上评估
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发表于 2021-12-26 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
化疗过程中发烧,可能为噬血再次活动,也有可能合并感染,甄别原因要积极寻找感染证据及噬血活动证据,另外细胞因子检测有很好的鉴别作用,感染性发热白介素6会增高,而噬血活动一般是γ干扰素及白介素10会高,但也要结合其他指标及治疗反应综合判断。如发热伴有EBV血浆转阳,高度警惕有无噬血再次活动,但是一定要结合噬血的其他指标比如铁蛋白、sCD25、细胞因子综合判断是否有噬血复发。看你这两个检查还好。
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发表于 2021-12-26 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
如果对当地医生没有信心,可以在孩子病情稳定的情况下去北京看看,北京治疗噬血确实更厉害!
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发表于 2021-12-26 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
条件允许上北京再看看,那边比较权威,可能还少走弯路。
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发表于 2021-12-26 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
化疗期间发烧不是好现象,如果噬血治疗过程不怎么顺利,加上经济条件也还好,北上治疗最好。因为北京的医院经验丰富,应对的措施更多更有针对性,噬血治疗成功率也更有保障。
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发表于 2021-12-26 23:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江台州
你在哪组?如果徐晓军组应该会先加上芦可替尼,不会直接二线,发烧时有检测过细胞因子吗?杭州比较注重这个,他们看是否复发也是依据这个结果。你们可以提出外检下EB全血,看看病毒量高不高,儿保本院没有这个检测,北京友谊对全血挺重视的,看数值分析
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