3月女宝宝在青岛确诊噬血细胞综合征、脓毒血症

小健灬

       我家孩子才3刚满3个月，现已确诊噬血细胞综合征，脓毒血症，18号入住青岛大学附属医院进行治疗，目前还感染上重度肺炎，基因检测已外送北京进行检查，结果还未出，血液外送检测做了两次，SCD25一直升高，第一次检测时才8500左右，第二次更高了，NK活性细胞两次检测都是正常的，现在孩子还在重症监护室里合并治疗，已开始化疗2天了，不知道孩子的噬血细胞综合征是原发性？ 还是继发性？ 图片是我最新的检测报告结果，希望有经验的人士能帮我看看孩子目前情况怎么样 ？

EthlynSong

退烧了么？我看血象已经只有一系了，用不用输个板解决下啊？退烧了的话就等一下，会好的，其他问题对症治疗就好

小健灬

EthlynSong 发表于 2021-12-31 09:00
退烧了么？我看血象已经只有一系了，用不用输个板解决下啊？退烧了的话就等一下，会好的，其他问题对症治疗 ...

前两天每天都有输血小板，好像就昨天没输了，我这报告是见好的表现吗？

亮哥

       你家说的那个医院应该是孙立荣教授主管，孙教授是青岛的噬血细胞综合征权威专家之一。 从血常规、SCD25等指标看，噬血还是严重期，建议你家先积极配合医生治疗。 可能你家上传的结果不齐，所以看不全。

       另除了基因检测结果，还需完善穿孔素、CD107a、基因蛋白表达等功能学检查，以综合判断孩子是否是原发性噬血，毕竟月龄太小了。具体请以医生临床判断为准，祝先顺利缓解现有病情。

闹钟驾到

还在发烧吗？如果控制了发烧，或者发烧时间在延长就是好的方向。

漂泊

亮哥 发表于 2021-12-31 09:04
你家说的那个医院应该是孙立荣教授主管，孙教授是青岛的噬血细胞综合征权威专家之一。 从血常规、SC ...

附议！当务之急是肺部治疗和噬血缓解同步！至于是不是原发病，结果报告还不完善！加强信心。大多数都是可以治愈的！

小健灬

闹钟驾到 发表于 2021-12-31 09:09
还在发烧吗？如果控制了发烧，或者发烧时间在延长就是好的方向。

孩子已经基本不怎么发烧了，偶尔可能就发烧个半天，现在应该是药物控制着没有发烧，自身不知道停药后会不会发烧

小健灬

亮哥 发表于 2021-12-31 09:04
你家说的那个医院应该是孙立荣教授主管，孙教授是青岛的噬血细胞综合征权威专家之一。 从血常规、SC ...

好的，这边我现在就是积极配合医生进行治疗，现在是重症肺炎和噬血在同时进行治疗，孩子现在心率已经正常了，基因的结果还未回传回来，等结果回传后我这边再麻烦亮哥帮忙给看看，感谢亮哥的指导

小健灬

漂泊 发表于 2021-12-31 09:10
附议！当务之急是肺部治疗和噬血缓解同步！至于是不是原发病，结果报告还不完善！加强信心。大多数都是可 ...

肺炎听医生说比刚进重症的时候好点了，应该在慢慢恢复，现在只能走一步看一步，希望孩子越来越好

听涛观海

继发和原发现在还不能确定，得看基因报告那些。

菜菜子12

铁蛋白，scd25是噬血的两个指标，都比较高，要看化疗后的恢复情况，要等基因报告出来才知道是原发还是继发，血小板也比较低，化疗能控制住病情的话，大多能治愈

海若

小健灬 发表于 2021-12-31 09:21
肺炎听医生说比刚进重症的时候好点了，应该在慢慢恢复，现在只能走一步看一步，希望孩子越来越好

如果不是原发性噬血，一般化疗就能治愈，加油！祝孩子早日康复！

~权~

积极配合治疗，祝越来越好