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10岁女童慢活EBV感染,移植后第46天的结果

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发表于 2021-12-31 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年7月中旬反复发烧,在温州当地医院住院12天,查出疑似慢活EB。 交涉后去往上海复旦大学附属儿科医院治疗,期间确诊慢活EB,血浆30%阳性,只进行了更昔洛韦输液治疗,8月26日出院,脾脏长度由温州治疗时5.9cm发展到9cm.      9月8日,上海新华医院pet-ct显示往淋巴瘤转化可能,后续了解上海各大医院移植慢活EB成功率不高。继续求医,9月16日预约京都儿童医院,当天顺利住院, 脾脏迅速发展到脐下两指,吴敏媛主任给出治疗方案针对治疗,化疗5天后,脾脏回缩,10月19号做了卵巢冻存。

       2021年11月5日顺利进仓,随着放化疗,清髓的进行,孩子出现发烧,肠痉挛拉肚子,长了轻微症状痔疮,在医护人员精心呵护下,各种症状逐步消失。孩子细胞清零到重新涨起来这阶段,感觉自己也随着重生了,好激动,就这样12月1日出仓了,进仓到出仓,26天。

       出仓后,孩子状况很好,主要毛病是肺部药理性真菌感染。经积极治疗,大有好转,感谢主治樊大夫和管床李大夫,王护士长及全体医护人员,元旦后我们就能出院了。祝愿所有宝贝早日打败小怪兽,健康快乐的成长!


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人生分两部分:前半生不犹豫,后半生不后悔~
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论坛元老

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发表于 2021-12-31 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
挺好的,继续加油吧
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新手上路

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发表于 2021-12-31 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
宝贝加油,2022年有更美好的生活在等你!
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发表于 2021-12-31 21:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!祝小公主越来越健康!越来越漂亮!
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论坛元老

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发表于 2022-1-1 08:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
继续加油,继续大吉大利!!!
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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浅色时光 发表于 2021-12-31 20:09
花费了多少钱

还没统计过
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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-12-31 20:10
挺好的,继续加油吧

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Mrwang 发表于 2021-12-31 20:47
宝贝加油,2022年有更美好的生活在等你!

必须的
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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风中的旗 发表于 2021-12-31 21:00
加油!祝小公主越来越健康!越来越漂亮!

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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风中的旗 发表于 2021-12-31 21:00
加油!祝小公主越来越健康!越来越漂亮!

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 楼主| 发表于 2022-1-1 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-1-1 08:09
继续加油,继续大吉大利!!!

谢谢友友
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发表于 2022-1-2 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们在温州哪个医院确诊的?我当时在温州附二医查了一个多星期都不知道什么病?拖了好久,后来来上海才确诊的
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发表于 2022-1-2 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,大吉大利。往后余生都是阳光
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 楼主| 发表于 2022-1-3 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
QQ9745 发表于 2022-1-2 09:14
你们在温州哪个医院确诊的?我当时在温州附二医查了一个多星期都不知道什么病?拖了好久,后来来上海才确诊 ...

也是在附二医
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 楼主| 发表于 2022-1-3 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
胤茵格格 发表于 2022-1-2 14:52
加油,大吉大利。往后余生都是阳光

谢谢
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发表于 2022-3-19 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
祝孩子早日康复
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发表于 2022-3-19 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
您好!我的侄女近7岁,也是慢活EB,准备移植了,看是否方便加微信?或者有效的联系方式,想请教一些经验,谢谢
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