1岁9个月女宝确诊噬血细胞综合征，SCD25下不去，上了2次挽救方案

唯一28

        2021年 6月中旬前后发烧， 中途治疗 ，累计发烧18天后确诊噬血细胞综合征，在贵阳妇幼保健院治疗，上药就没有发烧过了。  第一次入院 cd25  45000左右 ，化疗八周中途查还有一万八千多左右，化疗结束 CD25还有9000多， 出院维持治疗，其期间一共做了六次化疗，第二次化疗查还有7800左右， CD25 后来最后一次化疗，结束后查 CD25：12800左右 。

        医生建议早点上挽救 治疗。  然后现在两个疗程下来 SCD25结果：9800左右，有没有专家给我解释一下 ，这个cd25一直掉不下来 ，是怎么回事  ？现在都不知道还上不上后面两个化疗  ？ 而且这个挽救治疗副作用特别大 ，  小孩儿不吃饭 ，只喝奶奶也喝的很少 ！

琦7205

孩子如果状态可以转院建议马上来北京找王昭，不要在地方浪费时间

唯一28

现在这个疫情 怕去北京 进不去吧 你家也是噬血细胞综合征 在那里治好的吗

琦7205

唯一28 发表于 2022-1-1 18:53
现在这个疫情 怕去北京 进不去吧 你家也是噬血细胞综合征 在那里治好的吗

你们那是疫区吗？不是就问问现在进京政策什么样，可以就赶快来北京找王昭

菜菜子12

化疗打的有点多了，其他指标怎么样，铁蛋白，eb病毒这些，什么原因的噬血，基因检查怎么样，如果其他指标都好，只scd25偏高的话，在北京也是一个观察的状态，不会打这么多化疗，北上评估还是很有必要的，贵州这个地方，结合其他病友的情况来看，都是处于一个过度化疗的状态，临床经验不足

索索

难治型噬血还是要北上的，你那个省级医院都没什么合适的医生推荐！赶紧来吧，坐高铁可以联系12306提供轮椅和上车服务，也可以联系医院派救护车去高铁站接，别耽误了，这玩意就是和时间赛跑

听涛观海

八疗结束不太理想，怎么还在当地治疗，又上了挽救治疗，那么小的孩子肯定受不了啊，赶紧咨询下北京的医院吧，感觉治疗有问题！

李敏48

引用: 菜菜子12 发表于 2022-1-1 20:57
化疗打的有点多了，其他指标怎么样，铁蛋白，eb病毒这些，什么原因的噬血，基因检查怎么样，如果其他指标都 ...

附议，说的很对，噬血细胞综合症是一个综合出现的症状，一个SCD25并不能断定噬血没缓解。除了控制噬血外，还要积极查找原发病。

谢玉玲格林春天

化疗药副作用很大的，如果没有其他症状只是一个指标高，建议还是要问问北京那边

名人堂23

进京四十八小时核酸检测证明，我27号到的，现在在北京儿童医院

亮哥

       你家孩子这情况，不知道当时8周化疗完的总体结果如何？ 如果只是单纯SCD25略高一点，在其他结果都正常的情况下，类似小病友在北京权威医院是给予机会观察的。  你家情况具体还是得结合医生临床判断为准，如果有不放心的地方，可以向上级权威医生咨询，在孩子身体条件允许的情况，也可以转院北京全面评估及治疗。

张华

名人堂23 发表于 2022-1-1 21:28
进京四十八小时核酸检测证明，我27号到的，现在在北京儿童医院

亲，你崽崽现在怎么样？

海若

如果其它都正常，只有sCD25偏高是不需要继续化疗的，所以真的很有必要北上评估停疗。

唯一28

海若 发表于 2022-1-1 22:44
如果其它都正常，只有sCD25偏高是不需要继续化疗的，所以真的很有必要北上评估停疗。

现在在医院状态不好  等他平稳都

唯一28

张华 发表于 2022-1-1 22:15
亲，你崽崽现在怎么样？

不怎么好  在医院还发烧

唯一28

海若 发表于 2022-1-1 22:44
如果其它都正常，只有sCD25偏高是不需要继续化疗的，所以真的很有必要北上评估停疗。

一定要去做一个全方面

唯一28

唯一28 发表于 2022-1-1 23:30
一定要去做一个全方面

检查

唯一28

名人堂23 发表于 2022-1-1 21:28
进京四十八小时核酸检测证明，我27号到的，现在在北京儿童医院

好的谢谢告知

唯一28

李敏48 发表于 2022-1-1 21:13
附议，说的很对，噬血细胞综合症是一个综合出现的症状，一个SCD25 ...

在这里检查都做了  医生说eb病毒感染