快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 9个月宝宝确诊儿童噬血细胞综合征，发病原因检查中

发新帖

查看: 9982|回复: 13

9个月宝宝确诊儿童噬血细胞综合征，发病原因检查中

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

发表于 2022-1-3 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东珠海

今年年底宝宝9个月，持续发烧一周，抗生素疗效甚微，经过反复检测排查最终确诊为噬血细胞综合征，这是一个陌生的疾病，家人一度慌乱，这个病的确条件一共有八条，只要满足五条就可以确诊，目前宝宝除了nk细胞活性正常，不满足条件，其他症状都满足。现在在逐步排查原因，初步排查了EB病毒和肿瘤，静等基因结果，希望是好的，最近新发布了一项免疫系统报告检查单，希望各路大神帮忙解读。

回复

使用道具举报

5 主题	88 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2022-1-3 17:04 来自手机 | 显示全部楼层中国

免疫系统都阴性，没问题

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 467045

发消息

发表于 2022-1-3 18:03 | 显示全部楼层中国四川成都

能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗？要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗？

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2022-1-3 18:03
能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗？要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗？

已发，您看是不是这些，还有什么需要补充？

微信图片_20220103185730.jpg

微信图片_20220103185730.jpg

微信图片_20220103185740.jpg

微信图片_20220103185736.jpg

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:31 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

~权~ 发表于 2022-1-3 17:04
免疫系统都阴性，没问题

因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

回复

使用道具举报

20 主题	8875 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32481

发消息

发表于 2022-1-3 18:32 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:34 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

菜菜子12 发表于 2022-1-3 18:32
铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

目前就是94疗法，激素（甲强龙）加化疗药

回复

使用道具举报

9 主题	2915 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-1-3 18:41 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测细胞因子？骨穿报告呢？

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 18:55 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

漂泊发表于 2022-1-3 18:41
你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测 ...

除了nk细胞正常不满足噬血其他都满足，因为住院期间都是电子报告，我有一些有点找不到

脾肿大

回复

使用道具举报

24 主题	7069 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27142

发消息

发表于 2022-1-3 19:47 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

Love16 发表于 2022-1-3 18:31
因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

免疫系统的结果呢？没看到啊

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-3 20:06 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

引用: 听涛观海发表于 2022-1-3 19:47
免疫系统的结果呢？没看到啊

这里，您看下

回复

使用道具举报

28 主题	68 帖子	3100 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3100

发消息

发表于 2022-1-4 06:38 来自手机 | 显示全部楼层中国

有没有可能干燥综合征

回复

使用道具举报

4 主题	21 帖子	299 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 299

发消息

楼主| 发表于 2022-1-4 23:15 来自手机 | 显示全部楼层中国广东揭阳

君8346 发表于 2022-1-4 06:38
有没有可能干燥综合征

有，今天医生也有这个怀疑，但是这个病不懂，他严重吗，会有什么不好的结果

回复

使用道具举报

10 主题	38 帖子	338 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 338

发消息

发表于 2022-4-1 12:22 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

我家一岁半，前天确诊的，症状全部符合，正在进行化疗治疗

回复

使用道具举报

热门推荐

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

8岁EB噬血半年了，最新检查结果出来了，会: 孩子4月尾诊断噬血，用了04方案8周左右，引起高血压，后来停环孢素和激素，吃卢可一直

24岁不明原因嗜血，去年的报告，有个疑问?: 有个疑问，过几天门诊问诊，想弄清楚一点，好和医生沟通。请大佬指点下？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-22 00:43 , Processed in 0.123696 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表