9个月宝宝确诊儿童噬血细胞综合征，发病原因检查中

Love16

       今年年底宝宝9个月，持续发烧一周，抗生素疗效甚微，经过反复检测排查最终确诊为噬血细胞综合征，这是一个陌生的疾病，家人一度慌乱，这个病的确条件一共有八条，只要满足五条就可以确诊，目前宝宝除了nk细胞活性正常，不满足条件，其他症状都满足。  现在在逐步排查原因，初步排查了EB病毒和肿瘤，静等基因结果，希望是好的，最近新发布了一项免疫系统报告检查单，希望各路大神帮忙解读 。

~权~

免疫系统都阴性，没问题

亮哥

能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗 ？  要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗 ？

Love16

亮哥 发表于 2022-1-3 18:03
能把发病初期的血常规结果、血沉结果发出来看看吗 ？  要化疗前的，一定是最初阶段的，有吗 ？

已发，您看是不是这些，还有什么需要补充 ？

Love16

~权~ 发表于 2022-1-3 17:04
免疫系统都阴性，没问题

因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

菜菜子12

铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

Love16

菜菜子12 发表于 2022-1-3 18:32
铁蛋白比较高，目前怎么治疗的呢

目前就是94疗法，激素（甲强龙）加化疗药

漂泊

你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测细胞因子？骨穿报告呢？

Love16

漂泊 发表于 2022-1-3 18:41
你说的四项是哪四项满足？发烧？肝脾肿大嘛？三系降低，甘油三酯多少？你的报告我手机看很难放大！您测没测 ...

除了nk细胞正常不满足噬血其他都满足，因为住院期间都是电子报告，我有一些有点找不到脾肿大

听涛观海

Love16 发表于 2022-1-3 18:31
因为有四项是阳性，不确定会不会有问题

免疫系统的结果呢？没看到啊

Love16

引用: 听涛观海 发表于 2022-1-3 19:47
免疫系统的结果呢？没看到啊

这里，您看下

君8346

有没有可能干燥综合征

Love16

君8346 发表于 2022-1-4 06:38
有没有可能干燥综合征

有，今天医生也有这个怀疑，但是这个病不懂，他严重吗，会有什么不好的结果

付小莉

我家一岁半，前天确诊的，症状全部符合，正在进行化疗治疗