王昭 教授 解答11岁慢性活动性EB病毒感染女童的疑惑 —— 直播间现场提问

知识小助手

        慢活EB小病友家属现场提问，王昭 教授 解惑 。

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        噬血细胞综合征之家 论坛主持人：

       病友现场提问：王主任，您好！11岁多的女童，处于青春期。目前诊断为EB病毒全系感染，应该是慢性活动性EB病毒感染，请问需要做哪些评估检查？ 才能有机会做保守治疗呢？


       视频如下：




       王昭 教授：

       11岁的孩子其实年龄比较大了 ，我不知道这孩子是不是精准诊断慢活EB，如果确实是诊断慢活EB，孩子年龄肯定大了，就是自行恢复的可能性再降低。儿童年龄越小，就是那种三四岁的，那种治疗恢复的成功率越高，以上是第一个。

       第二个这个孩子第一要查EB病毒的拷贝数，无论是血浆的，还是单核细胞的，都要检查，看看检查结果的情况。第二个，一定要EB病毒淋巴细胞亚群的鉴定，是不是感染B细胞，或者主要感染B细胞，这个非常非常重要。

       第三个，在我这里，其他很多医院做不了，我们会查病人体内的抗EB病毒免疫活性，如果这个病人抗EB病毒免疫活性结果是阳性的，我们也要查父母的，是不是也是阳性的。如果父母是阳性的，这个儿童也是阳性的，我们会结合其他检查结果考虑保守治疗。经过常规的治疗，看是否能控制EB病毒。 孩子是有一定几率通过保守治疗和调控让EB病毒转阴，这种可能性是存在的。


       但是，如果这个孩子的病史已经很长了，已经有一两年的病史了，那EB病毒转阴的可能性很小很小了。如果只有两三个月，五六个月，那还是有机会的。但病史太长的病人，即使他体内有抗EB病毒免疫活性，EB病毒转阴的概率也不高。如何治疗与病史的长短也有关系。 好吧，以上就是我的观点。



       噬血细胞综合征之家 论坛主持人：

       非常感谢王昭教授对病友疑惑的权威解释，感谢王教授！

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