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噬血细胞综合征之家

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两岁男宝宝 ,今天确诊噬血细胞综合征,请求帮助

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发表于 2022-1-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       男宝2岁发烧半个月了,今天在郑大附一院确诊噬血细胞综合征,现在在重症监护室,相关检查及救治在进行中,不知道这个病好治吗 ?


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发表于 2022-1-7 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
治好的有很多
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发表于 2022-1-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
先度过危险期,然后找到血液科的专家治疗,治愈的概率还是很高的。加油!
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发表于 2022-1-7 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       治疗好的很多,先查找孩子什么原因导致的噬血细胞综合征,这个诱因很关键。另再问问郑大附一院的 王叨 教授,她是河南地区的噬血专家。
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发表于 2022-1-7 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
排除基因等病因,大部分孩子可以通过用药康复,但是这个噬血前期凶险,而且因为比较罕见,与医生的经验也有关系,总之需要家长积极配合,精心护理,并建议多学习多记录,确保需要时能有所用。
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发表于 2022-1-7 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
救治及时都可以。我们停药一年了。
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发表于 2022-1-7 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
不要慌,及时控制病情,找到原发病,孩子治愈的有好多,我们停药都两年了。
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发表于 2022-1-7 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
病友群里几乎都最终获得康复!加油
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发表于 2022-1-7 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
楼上各位说的不错,大人先别慌,及时控制噬血,其他的慢慢都会恢复的,孩子小,将来都会恢复正常的。
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发表于 2022-1-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
单从血常规数据来看感觉还不算太差,不知道是不是打了升白针的效果,肝肾功能还有待进一步治疗,我儿子也是二岁多发病,发病期也进ICU呆了很长一段时间,病情也是很凶的,虽然现在还没完全康复,但是经过治疗已经平稳了。所以积极面对,渡过爆发期就好了
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发表于 2022-1-7 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能比较糟糕,儿童噬血大多能通过化疗治愈,要看用药后的效果
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发表于 2022-1-7 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我孩子就是一岁多得了这个病,在郑大一附属院看好的!现在已经停疗两年了啦!听医生的可以治好!
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发表于 2022-1-7 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
可以治啊,相信医生,目前疫情,等孩子稳定点可以去北京看看
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发表于 2022-1-8 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血分很多种,多数是可以治愈的,我家停药4年了,都上学了,都痊愈了,加油吧!
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发表于 2022-1-8 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
对,找对医生,临床经验很重要,楼上推荐这方面的专家,及时诊治,做好护理,相信孩子会很快好起来的
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发表于 2022-1-8 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
治好的很多,2岁多排除去了基因问题,再加上平时注意护理,基本上都能治愈的
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发表于 2022-1-8 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我们跟你家宝贝一样 去年两岁半得了这个病 也是在郑大一附院重症监护室住了大概一个月 现在停疗半年 前几天去北京复查 恢复的挺好的 基本都正常了 最好是找到血液科的专家 配合医生治疗  能治好的 加油祝好
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发表于 2022-1-8 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
我家一岁八个月发现的,停药快十个月了,现在健健康康的,顽皮的很,气的我都会揍他
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发表于 2022-1-8 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
查找病因,积极治疗,相信一切都会好起来的。
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