快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 16807|回复: 18

两岁男宝宝 ,今天确诊噬血细胞综合征,请求帮助

[复制链接]

1

主题

3

帖子

72

积分

注册会员

Rank: 2

积分
72
发表于 2022-1-7 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       男宝2岁发烧半个月了,今天在郑大附一院确诊噬血细胞综合征,现在在重症监护室,相关检查及救治在进行中,不知道这个病好治吗 ?


微信图片_20220107215644.jpg

微信图片_20220107215638.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

785

积分

高级会员

Rank: 4

积分
785
发表于 2022-1-7 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
治好的有很多
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-7 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
先度过危险期,然后找到血液科的专家治疗,治愈的概率还是很高的。加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2022-1-7 22:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       治疗好的很多,先查找孩子什么原因导致的噬血细胞综合征,这个诱因很关键。另再问问郑大附一院的 王叨 教授,她是河南地区的噬血专家。
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4440

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4440
发表于 2022-1-7 22:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
排除基因等病因,大部分孩子可以通过用药康复,但是这个噬血前期凶险,而且因为比较罕见,与医生的经验也有关系,总之需要家长积极配合,精心护理,并建议多学习多记录,确保需要时能有所用。
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-1-7 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
救治及时都可以。我们停药一年了。
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2022-1-7 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
不要慌,及时控制病情,找到原发病,孩子治愈的有好多,我们停药都两年了。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-7 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
病友群里几乎都最终获得康复!加油
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-7 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
楼上各位说的不错,大人先别慌,及时控制噬血,其他的慢慢都会恢复的,孩子小,将来都会恢复正常的。
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

2591

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2591
发表于 2022-1-7 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
单从血常规数据来看感觉还不算太差,不知道是不是打了升白针的效果,肝肾功能还有待进一步治疗,我儿子也是二岁多发病,发病期也进ICU呆了很长一段时间,病情也是很凶的,虽然现在还没完全康复,但是经过治疗已经平稳了。所以积极面对,渡过爆发期就好了
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2022-1-7 23:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规还可以,肝功能比较糟糕,儿童噬血大多能通过化疗治愈,要看用药后的效果
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-1-7 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我孩子就是一岁多得了这个病,在郑大一附属院看好的!现在已经停疗两年了啦!听医生的可以治好!
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2022-1-7 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
可以治啊,相信医生,目前疫情,等孩子稳定点可以去北京看看
回复

使用道具 举报

1

主题

27

帖子

296

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
296
发表于 2022-1-8 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗜血分很多种,多数是可以治愈的,我家停药4年了,都上学了,都痊愈了,加油吧!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2022-1-8 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
对,找对医生,临床经验很重要,楼上推荐这方面的专家,及时诊治,做好护理,相信孩子会很快好起来的
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2022-1-8 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
治好的很多,2岁多排除去了基因问题,再加上平时注意护理,基本上都能治愈的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

271

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
271
发表于 2022-1-8 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
我们跟你家宝贝一样 去年两岁半得了这个病 也是在郑大一附院重症监护室住了大概一个月 现在停疗半年 前几天去北京复查 恢复的挺好的 基本都正常了 最好是找到血液科的专家 配合医生治疗  能治好的 加油祝好
回复

使用道具 举报

0

主题

180

帖子

1097

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1097
发表于 2022-1-8 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西南昌
我家一岁八个月发现的,停药快十个月了,现在健健康康的,顽皮的很,气的我都会揍他
回复

使用道具 举报

2

主题

56

帖子

1321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1321
发表于 2022-1-8 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
查找病因,积极治疗,相信一切都会好起来的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表