快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6925|回复: 7

关于北上友谊医院评估,分享一些经验,请大家指教

[复制链接]

19

主题

547

帖子

4636

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4636
发表于 2022-1-10 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2022年1月10日发表于 噬血细胞综合征之家 病友论坛


       我们是地方医院停疗不放心,疫情结束就马上来北京评估的,具体流程我想跟病友们分享一下,肯定有不全面的,请大家补充。

       首先从2022年开始,北京友谊医院王昭主任只有每周三下午的友谊通州院区门诊,所以来之前要挂好号,我是在微信友谊公众号上挂的,也可以在网上预约挂号,然后我们是周二下午到的北京,在友谊医院附近找的宾馆住了一宿,第二天中午去的友谊医院,到医院要提前一小时取到挂号条,提前半小时在报道机上报道,然后就等着叫号看病就可以了。

       我们因为是在地方医院停疗,没有任何口服药,我比较担心所以我要求尽快住院,友谊医院床位紧张,我们就去住的圣马克医院。当天看完门诊,在友谊医院做完筛查,拿到化验单及报告已经很晚了,就没往圣马克这面来,又在友谊医院附近住了一宿。


       第二天坐的网约车到圣马克医院,然后办理入院,入院就开始做检查,抽血、B超、心电、骨穿!外检费用大概1.7万元,住院押金我交了2万。我们在圣马克医院没做活检,就把以前医院借的病理白片拿到友谊西城病理科找张燕林会诊,会诊大概需要一周时间。病理会诊要当初做的所有染片加上10-15张白片。然后挂西城友谊医院病理科张燕林的号,每周二是张燕林门诊。就是收病理切片,会诊完张燕林会给你回电话,说结果跟一些细节。这面评估,因为我家是孩子一天不能抽太多血,分几天抽血。评估时间大概也是一周左右。如果是大人第一次来评估,会比孩子时间短。

        以上是我们孩子第一次评估的一些经验,希望会对北上的病友们有帮助!

回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2022-1-10 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感谢分享!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2022-1-10 16:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
就是需要病友们多分享,其他人可以从中有收获
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-1-10 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
中国好病友
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2022-1-10 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

182

积分

注册会员

Rank: 2

积分
182
发表于 2022-1-10 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感谢分享!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-11 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

5

主题

88

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表