快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8444|回复: 7

关于北上友谊医院评估,分享一些经验,请大家指教

[复制链接]

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2022-1-10 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2022年1月10日发表于 噬血细胞综合征之家 病友论坛


       我们是地方医院停疗不放心,疫情结束就马上来北京评估的,具体流程我想跟病友们分享一下,肯定有不全面的,请大家补充。

       首先从2022年开始,北京友谊医院王昭主任只有每周三下午的友谊通州院区门诊,所以来之前要挂好号,我是在微信友谊公众号上挂的,也可以在网上预约挂号,然后我们是周二下午到的北京,在友谊医院附近找的宾馆住了一宿,第二天中午去的友谊医院,到医院要提前一小时取到挂号条,提前半小时在报道机上报道,然后就等着叫号看病就可以了。

       我们因为是在地方医院停疗,没有任何口服药,我比较担心所以我要求尽快住院,友谊医院床位紧张,我们就去住的圣马克医院。当天看完门诊,在友谊医院做完筛查,拿到化验单及报告已经很晚了,就没往圣马克这面来,又在友谊医院附近住了一宿。


       第二天坐的网约车到圣马克医院,然后办理入院,入院就开始做检查,抽血、B超、心电、骨穿!外检费用大概1.7万元,住院押金我交了2万。我们在圣马克医院没做活检,就把以前医院借的病理白片拿到友谊西城病理科找张燕林会诊,会诊大概需要一周时间。病理会诊要当初做的所有染片加上10-15张白片。然后挂西城友谊医院病理科张燕林的号,每周二是张燕林门诊。就是收病理切片,会诊完张燕林会给你回电话,说结果跟一些细节。这面评估,因为我家是孩子一天不能抽太多血,分几天抽血。评估时间大概也是一周左右。如果是大人第一次来评估,会比孩子时间短。

        以上是我们孩子第一次评估的一些经验,希望会对北上的病友们有帮助!

回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-1-10 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感谢分享!
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28260
发表于 2022-1-10 16:55 | 显示全部楼层 中国山东青岛
就是需要病友们多分享,其他人可以从中有收获
回复

使用道具 举报

2

主题

27

帖子

879

积分

高级会员

Rank: 4

积分
879
发表于 2022-1-10 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
中国好病友
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507180
发表于 2022-1-10 18:40 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

182

积分

注册会员

Rank: 2

积分
182
发表于 2022-1-10 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
感谢分享!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-1-11 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

5

主题

87

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-16 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢分享
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表