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好久没有记录萱萱的生活了，一直很想写，但一个是懒得动，一个是并不是很想让大家知道，其实回来后，我们过得并不那么顺利。
后来想想，我还是希望把萱萱的这些事情记录下来，展示给大家看，就像一个弱小的灯塔一样，虽然它的光那么的微小，却依然能在暗夜里给那些找不到路的船一道指引的光。
回顾：如果不清楚萱萱经历过什么的，可以看我的上一个帖子。
病种：慢活EB病毒造成的NK/T淋巴瘤，脑侵犯，骨髓侵犯，化疗，放疗，强移。
当时入仓前要做移植的时候，北儿的医生跟我说，放疗可能会让萱萱对几何空间的理解减弱，当时想着救命呢，还管这些干嘛呢，当然还是要做啊。可是现在回想起来，医生说得还是太轻了。现在萱萱连5+6，6+7都没搞明白。
萱萱从小是一个古灵精怪的孩子，有点小脾气，但是很独立，幼儿园期间没有被老师投诉过她任何事情，在北儿治疗期间，她没有像有些孩子一样，一上药就开始乱发脾气，一直都很配合，很听话，而且在病房里面也很有礼貌。她可能是病房里面最受欢迎的一个孩子吧。在血2的时候，每次上完药，经过门口，都要对家委会的一群叔叔们打招呼：“叔叔们，你们辛苦啦，我回家了哟，下次见！”，连血2那个最挑剔的护工，都让孩子们要向萱萱学习，说她又乖又有礼貌。
移植救回了萱萱的一条命，可是有些东西，慢慢的变了。去看主任门诊的时候，我跟主任在讲她减药的事情，她不停的伸手要去拿主任的纸和笔。主任让她乖一些，我甚至低声的喝住她，她依然十分故我。那时候，我并没有意识到这个问题，只是觉得孩子身体好一些了，好动了些。
去年9月份停药回家后，萱萱开始一系列的反常的行为，开始不听话，开始不停的乱扔东西。不管你怎么说，用打的，不听。 好好的谈心，不听，油盐不进。 萱萱从幼儿园大班就开始发病，等到她治好了回来，她同龄的同学已经在读三年级了。因为担心她身子虚，想着还是在家里再养养，于是我在家里请了家教来教她一年级的知识。她就开始各种闹，不听话。气走了3、4个老师。其实，并没有给她什么压力，只是很简单的一些知识，难的根本不敢教。
后来觉得在家学习一个是她脱离同龄人太久了，另外一个效率也低，于是我开始跟学校交涉让萱萱回去上学。但是我提出的从一年级开始上学校不同意，我甚至跑到教育局去了，最后说是让插班2年级下学期。萱萱去了就跟鸭子听雷一样，我跟老师说好她不需要写作业因为她跟不上。但在此期间，她表现出了很多不好的行为。经常跑出教室去玩，上课压根就不听老师讲，只顾着自己画画，另外就是东西每天丢。今天拿出去的东西自己不会带回来。不管你交代她多少次，今天穿个大衣去，丢了。明天穿给夹克，丢了。 期间，老师跟我说了她很多不好的事情，怎么不听话了，不配合了，不合群了。学校的心理老师也跟她谈过好几次。
她的脾气从回来也越来越差，非常容易兴奋起来笑的哈哈哈哈停不了，下一分钟就因为一件小事就大哭大闹，摔东西。 我一直觉得可能是因为激素的原因。不过激素我们停了也有一年了，怎么感觉好像影响反而越来越大了呢。我心里也是很纳闷，一直想着，或许过段时间会好的吧？
日子一天一天在过，萱萱也上完三年级的第一学期了，昨天她刚刚放假，我也舒了一口气。我真的很担心她会被学校开除。这个学期她更加的变本加厉。不停的搞事，今天偷偷拿同学的笔，明天去拔学校的花，后天人家上课她去操场荡秋千。每天我都不敢看自己的微信，生怕老师来跟我讲说：要不你孩子还是别来上学了吧。放学我都不让她写作业，就是看看电视，读读课文，偶尔的背诵几首古诗。经常叫她去上画画课。学习上的事情基本不作要求。
就在上个月，我跟一个以前认识的病友家属聊天，跟她吐槽萱萱的各种花样作死，她跟我说：“ 哎？你家娃跟我儿子一样呢。”聊天之后，我发现，萱萱的这些个行为举止跟她家确诊了儿童多动症的症状一模一样。 我在网上查了很多资料，很多症状萱萱一对一个准。 于是我最近特别带她去看了儿童多动症的特殊门诊，在我们这个本地医院算是确诊了。但是由于她的原发病，医生也不敢擅自用药，她写了她的诊断让我咨询一下北儿的医生，是否可以用药。于是我就问了血4的秦主任和神经科的大夫。神经科的大夫让我不要用药，说是在她治疗的过程中，萱萱的脑部发育有滞后，也有损伤。让我对她进行心理的疏导还有就是一对一的教育。
现在我正在考虑，下学期的学习怎么安排。是在学校上半天，然后回家半天一对一呢？怎么安排我还没想好。
我朋友说，其实萱萱得这种病的，就她这么严重的，还能活下来的她基本就没见过，问我我还有什么好焦虑的，孩子能活下来就不错了。她说，另外北京的一家移植科的，有一个男的做了移植后原发病好的，但是人疯了。天天只知道满大街的跑。 她说起来我才想起来，我们出仓后，当时病房里有一个小哥哥，大概一个13或14岁的大孩子，移植后不停的抽搐，就是几分钟翻一次白眼抽一次，几分钟翻一次白眼抽一次。 当然那个孩子最后也没有保下来。比起来，老王说我家孩子死定了，九死一生。但是她却坚强的活了下来，这点问题，又算得了什么啊。
因为移植嘛，我家移植后基本 3个月 会检查一次MR平扫，那时候，医生说萱萱有脱垂鞘病变，但是问题不大。因为移植科的医生没有特别的强调这个问题，而且我问了他们也说没啥事，我也就没太在意。但是后来我拿着她的片子去给多动症的医生看，她说，啊，你们都这么明显了啊。（医生指的就是中间这几处发白的地方，脑室扩展，脑白质病变），影响了她的数学理解能力还有控制脾气的能力，所以她经常动不动的大哭大闹发脾气。
我把这个事情写出来，是希望大家在治疗的过程中提个醒，其实做移植的孩子，你基本要在北京呆很久的。在此期间，你一定要好好的观察孩子的一举一动，我现在后悔的是，如果我早些发现她有这方面的倾向的话，我可以在北儿给她同时看最好的医生。但是现在就很难的。因为疫情，因为我已经开始上班，因为孩子已经开始上学，你很难再把什么都抛下再专心的陪她看病了。
移植后你或许会遇到各式各样的问题，例如各式各样的排异。各种连带的不好的病，没有医生会给你保证，移植成功了你往后就能一本万利了，我当然希望每个孩子都幸运。
但是我也希望你，在遇到一些棘手的事情的时候，不要失去信心。 因为就算是这样，至少，孩子活下来了。我们还有希望。 | 
发表于 2022-1-11 21:23
