3岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征，必须移植吗？

胖嘟嘟 · 发表于 2022-1-12 22:02

我女儿2021年12月26日满3岁，在家反复发烧将近20天之后大小肚子肿大，送入当地医院检查三系很低，肝脾肿大，淋巴细胞增大，确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。已在2021年12月12日转入华西第二医院儿童重症监护室，至今已经一个月。

现在已经化疗了7次，今天医生告诉我们女儿的eb病毒一直持续不降，让我们考虑移植，并且移植的效果也不理想，医生建议我们回家观察，持续化疗，等待骨髓移植。我应该怎么做？有没有其他办法，骨髓移植的风险太大了。

旭日东升24 · 发表于 2022-1-12 22:43

北京京都的孙院长很专业，让她看看吧，毕竟私立医院大夫态度好

亮哥 · 发表于 2022-1-13 08:54

你家才化疗了7次，这个EB病毒全血结果还是不错的。全血4次方，其他亚群结果也不高。不知道其他铁蛋白、SCD25、肝功等主要指标如何？如果其他指标都基本上正常，个人认为暂时达不到移植的诊断标准吧。

因为你家没有看到历来EB病毒血浆的结果，如果确实不放心，建议做完八周化疗后北上评估检查。另要正确理解医生医嘱，很多儿童前期都做了移植准备，但是最后都是常规停药，现在都正常生活了。一句话，后期可以北上检查评估。祝好！