快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 23686|回复: 27

传单后一年EB病毒全血5次方,是慢活EB吗?

[复制链接]

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2022-1-13 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       孩子四岁,2020年10月底发烧眼睑肿,扁桃体化脓,当地医院确诊传染性单核细胞增多症。住院输阿糖腺苷后退烧,五天症状缓解后出院。之后每个月复查,igm一直阳性,血浆阴,全血五次方。21年2月底复查血浆558了,全血六次方。于是3.3-4日口服两日阿昔洛韦,3.8日带孩子来北京京都找孙媛,要求查EB病毒细胞亚群,结果b细胞五次方,t和nk细胞未感染。EB病毒血浆阴,全血阴。抗体igm阴,igg抗体亲和力可疑。

       21年3月11日北京儿童医院找张蕊再查一次EB病毒抗体和DNA。结果EB病毒全血四次方,血浆阴。抗体igm转阴,igg抗体亲和力低。颈部淋巴彩超发现多处淋巴结肿大融合。

       21年10月孩子感冒顺便复查eb病毒抗体,igm已转阴。

       22年1月孩子咳嗽支气管炎,再次复查eb病毒全血五次方,血浆阴。


       疑问:

       1、孩子传单后一年多了病毒载量一直反复,有没有办法降下去?很担心病毒攻击t细胞或者nk细胞导致慢活EB。

       2、cd4/cd8是1.1,正常应该是1.4以上,辅助t细胞数值也接近下限。是不是孩子免疫有些差?

       3、igg亲和力低是抗体和抗原结合不好吗?是不是表示孩子免疫有缺陷?这种情况怎么办?

       4、b超显示部分淋巴结肿大融合,融合是不是不好的现象?会是淋巴瘤吗?

       5、孩子日常饮食和照顾需要注意什么?



       图片是历次检查结果,谢谢各位大神!


IMG_20220112_154642_edit_49227637179467.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2022-1-13 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
        EB病毒血浆阴性就行,正常人有的全血也会阳性,没有其他症状就不用太担心,没有那么多慢活EB。 定期复查,观察孩子的情况,观察EB病毒变化。 B超的结果有不 ?
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-13 11:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
血浆阴就还好吧,全血的话医生说正常人去查也可能不是阴,所以还是关注血浆为主,全血作参考吧,实在不放心就去再看看血液科医生吧
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-13 12:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
平常心些!慢活EB是小概率的!加油
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27461
发表于 2022-1-13 14:26 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不太像是慢活EB,只有全血病毒阳性也不是作为慢活EB的依据。  颈部淋巴结需要B超结论分析
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-13 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
EB病毒没有特效药,只能靠免疫力消灭。孩子应该只是免疫力有点弱,并没有免疫缺陷。EB病毒主要靠细胞免疫消灭,体液免疫影响不大,所以抗体结果不太重要。注意锻炼和饮食,提高免疫力,论坛搜索可以看到很多相关的帖子。已经看过两位专家了,家长还不放心的话,可以再去咨询一下王教授。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2022-1-13 20:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上大佬病友已经说了很多了。不知道你家颈部淋巴结的B超结果如何? 这个很关键的 。 如果身体没有其他症状,现阶段只有观察。  另如果对EB病毒方面不放心,可以去查个最新的检测:抗EB病毒免疫活性检测,看看结果如何。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2022-1-14 04:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
Screenshot_20220113_111000_com.ichoice.wemay.jpg
Screenshot_20220114_041024.jpg

Screenshot_20220114_041045.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2022-1-14 04:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
上面是昨天检查结果,孩子肚子上有红疹。孩子是过敏体质,从出生就一直湿疹。自从感染eb后,只要发烧就起红疹。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2022-1-14 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
青衣 发表于 2022-1-14 04:29
上面是昨天检查结果,孩子肚子上有红疹。孩子是过敏体质,从出生就一直湿疹。自从感染eb后,只要发烧就起红 ...

现有结果暂时不符合,也没有体征表现。建议加强营养,合理锻炼。后期再随诊看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2022-1-14 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
亮哥 发表于 2022-1-14 10:59
现有结果暂时不符合,也没有体征表现。建议加强营养,合理锻炼。后期再随诊看看。

我们自从eb感染后,总是半夜里腋窝,腿窝,肘窝这些地方瘙痒,你挠破皮。胸前出现几块咖啡斑。我看淋巴瘤早期症状有这样的,好紧张啊。
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2022-1-15 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
谢谢楼上各位大神回复。我打算年后等孩子这次感染康复后再复查一次DNA。希望所有人平安健康。谢谢!
回复

使用道具 举报

5

主题

88

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-16 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没有特别明显的特征,祝早日康复
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-1-22 05:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
记录的真好,孩子的好运藏在你的努力里。
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

79

积分

注册会员

Rank: 2

积分
79
发表于 2022-1-26 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
骆驼 发表于 2022-1-22 05:37
记录的真好,孩子的好运藏在你的努力里。

谢谢您的鼓励。希望所有孩子都平安健康。
回复

使用道具 举报

2

主题

32

帖子

1772

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1772
发表于 2022-2-15 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
楼主,你孩子复查了吗?情况怎么样?我孩子也是传单一年多了全血还有病毒载量,淋巴结也肿大
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2022-3-7 16:57 | 显示全部楼层 中国北京
我们情况好相似,孩子从小湿疹,咳嗽支气管哮喘,前段时间传单刚住院回家,也是血清里没有了,全血里还有,淋巴结肿大,肝功能受损继续治疗中,医生说免疫没啥问题就没事。
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
发表于 2022-3-22 16:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
KVKPE 发表于 2022-3-7 16:57
我们情况好相似,孩子从小湿疹,咳嗽支气管哮喘,前段时间传单刚住院回家,也是血清里没有了,全血里还有, ...

你们肝功能受损有多长时间?诊断什么病?我们肝功能异常心肌受损有半年了,ebdna两次都阴性,但是王教授说可能组织里有,现在准备肝穿活检
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2022-3-26 14:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
千千结 发表于 2022-3-22 16:07
你们肝功能受损有多长时间?诊断什么病?我们肝功能异常心肌受损有半年了,ebdna两次都阴性,但是王教授 ...

你们宝宝肝功能指标翻倍吗?我们2月份降下来了,3月底又上升了,淋巴细胞也高了。
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

136

积分

注册会员

Rank: 2

积分
136
发表于 2022-3-26 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
千千结 发表于 2022-3-22 16:07
你们肝功能受损有多长时间?诊断什么病?我们肝功能异常心肌受损有半年了,ebdna两次都阴性,但是王教授 ...

淋巴结大吗?肝穿有的话怎么治疗呢
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表