快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10344|回复: 11

EB病毒噬血细胞综合征的孩子,全血都是停药多久转阴的呢?

[复制链接]

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
发表于 2022-1-17 23:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽合肥
       1月中旬去北京儿童医院常规复查,目前停药7个多月了。

1.复查结果显示全血EB病毒升高,上次复查(停药4个月)时是2的三次方左右,现在是8点几的三次方(疑惑),是否表明潜在在细胞内的病毒又活动过?  因为看到同期孩子好多停药这么久的已经顺利全血转阴了,我家不降反升,是否说明孩子的免疫系统还未恢复好?

2.血常规,细胞因子正常,B超之前肿大的淋巴结消失了,但是肾稍增大,生化中肾功能正常(疑问2),免疫球蛋白低于正常,另外孩子复查期间有点感冒的症状,生化显示孩子有点心肌损害,有没有有类似的家长遇到这种情况,是否也说明免疫力低下 ?


3.另外还有一个问题,上次北儿复查前两天在当地儿童医院做了EB病毒DNA全血的检查,显示转阴、低于检测值,但是北儿检测全血是三次方,北儿EB病毒是脱氧核糖定量扩增检测,地方是EB病毒DNA检测(用的是荧光定量PCR检测方式),这两个针对EB病毒全血的检查是否是完全不一样的检查,技术和方式不同,为什么检测结果相差很大呢,有家长复查也遇到过这种情况吗


D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg

D9FEC03A-05D8-42D1-84A7-120D2D41513C.jpeg
47D8AEC4-17D3-4789-8FEC-A5B9C3000C56.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

337

帖子

3565

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3565
发表于 2022-1-18 01:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
我按照群里大神说过的话回复转阴,心肌我不会看。大部分孩子在6个月到一年转阴,在康复期eb会相对上下波动,血浆阴性,没其他不适,波动为2-3次方,属于正常的。   
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2022-1-18 03:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗
回复

使用道具 举报

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
 楼主| 发表于 2022-1-18 07:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
谢玉玲格林春天 发表于 2022-1-18 03:55
我家全血也未转阴,观察中,你们还有在吃药吗

早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-1-18 08:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
复查期间你家有感冒,肯定会对EB病毒的结果有些影响;其他的都基本正常,没什么问题 。

我家应该是1年左右的时候转阴的,停药时候3次方,血浆阴性就没在关注过EB病毒全血的结果
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-18 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
血浆阴性,全血3或者2次方基本没有问题,继续观察就行,恢复的挺好的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455567
发表于 2022-1-18 10:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
        复查期间感冒发烧会影响一些检查结果的数值,建议还是完全健康下检查,才能得到更准确的数值。 个人认为你家EB病毒结果还是不错的,有些小病友1年才完全转阴,可以后期继续随诊复查。 另心功有点高,咨询医生是否护心治疗。  另不同医院的检测结果,检测手段与仪器都能不一样,所以不可完全的对比哈。   整体看你家检查结果,还是很不错的,遵医生医嘱即可。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

309

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
309
发表于 2022-1-18 10:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔东南苗族侗族自治州
我家的也是停药9个月了,还未转阴,我们期间复查也是上下波动,其他的都还正常,
回复

使用道具 举报

8

主题

893

帖子

5408

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5408
发表于 2022-1-18 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
全血的病毒量停药后有波动是正常的,3次方也不是很高。全血升高10倍左右不能代表什么。全血转阴快的孩子3个月就转阴了,一般都是6个月以上转阴,慢的要一年左右,孩子没有任何不适症状,耐心等待它转阴就好。期间适当运动提高免疫力,增强抗病毒的能力,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2022-1-18 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
血浆阴性、孩子没有症状、全血3次方以内波动,个人认为不用太担心。不管全血是否转阴,时刻重视提高免疫力。
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2022-1-18 12:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查都还可以,血浆阴性就行,全血波动不是病毒活动,不用太紧张
回复

使用道具 举报

2

主题

44

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2022-1-18 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
吧啦啦小魔仙 发表于 2022-1-18 07:24
早就不吃药了, 目前出了心肌损害医生开了点药, 平时不吃药了 ,你们停药多久了呢 ?

还在吃芦可替尼
回复

使用道具 举报

热门推荐
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表