基本上确诊慢活EB病毒感染，不知道怎么办？请各位帮忙看看。

烟歌踏雨行｛｝ · 发表于 2022-1-25 09:50

孩子9岁了，2021年11初发烧在昆明市儿童医院住院半个多月没有好转，出院后12月10日住进重庆市儿童医院到现在还没出院，就是发烧脾大，全身性淋巴结肿大，部分坏死，腹腔、胸腔积液，做了派特CT，骨髓穿刺活检，腰穿刺，扁桃体切除活检，结果显示：淋巴细胞增值性疾病慢性活动性EB病毒感染？

2022年1月1日甲强龙260mg 4号130mg ，7号52mg就又开始发烧，9号开始用VP16 用了两次，加了环孢素。环孢素吃了6天，转氨酶690 ，又停药保肝，停药3天又发烧，不知道怎么办了？医生说先做配型，移植是唯一的治疗方案？

菜菜子12 · 发表于 2022-1-25 10:18

eb病毒的检查怎么样？看病理结果提示慢活EB，慢活EB是比较麻烦的，一般要通过移植来治愈

烟歌踏雨行｛｝ · 发表于 2022-1-25 10:34

菜菜子12 发表于 2022-1-25 10:18
eb病毒的检查怎么样，看病理结果提示慢活，慢活是比较麻烦的，一般要通过移植来治愈

EB病毒DNA10的7次方，脑脊液10的3次方。

亮哥 · 发表于 2022-1-25 11:05

   第一、你家病理活检结果肯定还需要送北京友谊医院病理科张燕林会诊，他是EB病毒疾病方面的病理权威专家。以明确疾病的定性和分级。

   第二、如果确诊慢活EB，就算是EB病毒相关噬血细胞综合征，后期费用也很大，你在群里说医疗费用有限，建议近期还是要尽快筹钱，以备后期使用。

   第三、在确诊慢活EB的基础上，如果口服药物效果不好，北京一般是化疗药物维持，尽快配型，做好移植准备。  另慢活EB在现阶段，医学上认为异基因造血干细胞移植是唯一治疗痊愈的方案。祝好！