快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2960|回复: 7

“虎虎”生福,小宝为你打CALL

[复制链接]

18

主题

494

帖子

4380

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4380
发表于 2022-2-1 00:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       2021是不愿回想的一年,10月中旬孩子开始发烧,本以为只是简单的感冒而已,没想到“噬血细胞综合征”这个从未听过的疾病却与孩子扯上了关系。从11月1日开始就踏上了治病的征程,开始崩溃,自责,是否自己没照顾好孩子,孩子怎么会得这个病。到接受,无论怎样都要积极治疗。

       在孩子确诊第20天的时候,从百度上找到了噬血细胞综合征之家,认识了亮哥及各位大佬。和很多病友相互抱团取暖。在地方八周结疗之后,听从病友群建议,踏上了北上评估之路。2021年末来到北京友谊医院,王昭主任通过一些列评估,说孩子可以保守治疗,但要在北京待两个月。当王昭主任查房说可以保守的时候,眼泪不由自主的流下来,好像来北京的目的终于达到了,来北京就是为了听王昭教授说一句孩子可以保守治疗。

       虽然现在还在保守观察阶段,没有完全停药,但是我坚信我们一定会成功,停药的日子不远了!加油!第一次在异乡过年,但是我们并不孤单,有孩子的姑姑一家跟我们在一起!

       新的一年希望各位病友都能康复,一切都顺顺利利、健健康康!小宝为你打CALL!


新年快乐!.jpg

回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

504

积分

高级会员

Rank: 4

积分
504
发表于 2022-2-1 00:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西长治
加油,春天要来了,一切苦难都将过去
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-1 04:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
生活就好比这桌子饭菜,酸甜苦辣咸,每一天各有各的滋味!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-2-1 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
新年快乐健康快乐!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-2-1 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
春已至!芽已萌!绿荫不久矣
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455436
发表于 2022-2-2 19:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
一切都会好起来的!虎年大吉 !
回复

使用道具 举报

1

主题

111

帖子

425

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
425
QQ
发表于 2022-2-2 19:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小宝贝顺顺利利,健健康康。
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-2-3 11:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
加油,会好的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表