我为虎年打Call ！我们是最棒的！

哲轩宝贝 · 发表于 2022-2-3 00:03

我家孩子是原发性噬血细胞综合征，反复发烧一个月，吃芦可八周停药，打算过完年就上学。

祝福所有的孩子们虎年有虎气 ! 虎虎生威 ! 健健康康 ! 快快乐乐 !

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亮哥 · 发表于 2022-2-3 10:14

你家是XIAP连锁2型，母亲杂合，孩子半合子，类似基因突变的，群里只要先进群的，基本上都没有移植。所以，是不是原发性的噬血细胞综合征，需要医生去总结。但是去其他的医院的，都移植了。这个要看医生的前沿医学分析了。你家是幸运的！群里类似这样的好几个病友都是幸运的！

另感谢分享，祝宝贝健康快乐成长！

漂泊 · 发表于 2022-2-3 10:21

愿宝宝康健茁壮！徜徉生活

听涛观海 · 发表于 2022-2-3 10:42

很幸运啊，祝福你

哲轩宝贝 · 发表于 2022-2-3 16:56

亮哥发表于 2022-2-3 10:14
你家是XIAP连锁2型，母亲杂合，孩子半合子，类似基因突变的，群里只要先进群的，基本上都没有移植。 ...

谢谢亮哥，虎年发财

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