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噬血细胞综合征之家

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念生活,忆栗殇,回过往,盼未来,未来可期!虎年打call!

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发表于 2022-2-3 01:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
     有人说——所有的丢失都是为即将来临的事物腾位置;所有的匍匐都是高高跃起之前的热身;所有的支离破碎都是为了我们来之不易的圆满;我们每一个人虽然抵不过生活里的事与愿违,但生活一定会对我们另有安排!!!
      
       即将束冬春来,大家在康复留笔,怀艰忆苦,颤笔述栗之际,我感笔由心以记之——四年有余的群友陪伴,获以感念各种躏苦和康复!

       话笔有喜也有殇,望能勉励所有的战友和亲人!


微信图片_20220203095454.jpg


       我是2018年10.30日确诊自身炎症2岁男孩(小名米多)的爸爸,自确诊前一个多月的反复奔波和北上后确诊自身炎症噬血细胞综合征,我们经历了临床自身炎症的首例10次vp16后才缓解(CR)。2018–10-30至2019-2-28经历足以半年的风云变幻和刺骨惊心的跌宕起伏!2019–2-28至2019-8.28半年的频繁复查和激素服用半年完全停药!周期之久或许病友们能感知到过程的熬心。那我们属于其中的一员,也是众多战友都可以CR的一例!
      
       回望上述病危与抢救,反复与排查过程都会笔尖颤微和心存余悸!
      
       余悸过往!余悸栗殇!不止于吾儿,更多感悸的是四年有余的友盟陪伴和各类报告的浏览和病原的各种发病因素和战友们的颠簸流离,从南云边境至北国冰城,从东海之初至西域“楼兰”遍布祖国疆域的我们链接了求生与康愈的救治之征之殇之战!
      
       第四次提笔!感慨万千,第一篇的“我们”阐述了治疗的起始与康复;第二篇“一起”以鼓励和感念我们病友们的血浓于水的力量;第三篇“生活”以我们可以重现暖阳煦日生活的气息来激励和鼓舞康复后的我们都可以正常健步前行和生活!而今之笔以“未来可期”为期念来追忆过往和经历以共勉我们一起走过的不管康复与天堂,不管在激战和近乎徘徊无策中的所有战友们!


       感念过往太多太多!思绪凌乱有余,见谅叙述之敖赘!
      
       病友中不乏弯曲波折,不乏第一时间误诊,方案不准,病原不确定,继发原发不理解,病症完全懵阙,何处可以治疗,哪个医院可以救治等等等等———-!
      
       虽然群友们知道救治是医生的故事,但我们的病友大家庭凝聚了我们的互慰与互助,互知与互解,足见我们爱得力量和伟大!
        
       回首过往,大家都历历在目!无论康复!  无论失败!!我们已铭记于心!痛心刻骨的终末,病友的家属们—-期望能抖擞精神,以更坚毅的姿态面朝暖阳,让霜冷长河渡越寒冬,让苍夷之疮破茧化蝶,让岁月沉淀灵柩!让他们的期望化作生活的力量!让我们未来可期!蔓延爱的“勃芳”!刻下烙印,更要珍惜健康余生的幸福与辉煌!我们国人的坚毅五千年之传承—-永不磨灭的刚强!坚信我们能走出暗光阴霾!勃发爱得光芒!!!
  
   
     “在一起”的不仅仅是躯体还有爱得灵魂与念望!!!

       更多的治愈和康复之途中的友友们更要懂得来之不易的圆满!!!很多经历了曲折泥泞与极寒之心的万里长征般的攀爬与征斗!更要珍惜爱得分量与真谛。一份爱的传承和呵护,是多么的极泣和难忘!陪伴群友四年之余更多的是战栗后的治愈与康健,那我们既然经历了殇痛和支离破碎,就更要参透爱得深邃与力量让我们踏上人生旅途,活出精彩和未来!让负起跑线的我们也要有百倍信心来逆转人生勇气,做一个生活的强者,做家庭和人生的赢家!!!

       虽然我们的生活有很多事与愿违!终归于爱的区别,但父母至亲之心之爱永远会是天下最至高无上的伟大!不论何时何处,若有真爱必要珍惜永记,盼念于心!不要因为挫伤,因为爱的转变而失去了对爱的理解和灰冷!付出的终有回报,不懂爱得人终有悔恨莫及的时刻,因为爱是人类的财富和意义。关爱一切可以爱得,呵护好能呵护的,你的人生将会光芒异彩!!!愿所有的家庭不因“殇”而“恨”,不因“亡”而“散”!让我们以爱得名义:让我们感念过往,珍爱生命!勇往直前—-未来可期!

       愿在路上的,永怀信念,能治愈“病魔”之殇!!!

       愿已康复的,阔步向前,徜徉生活的海洋!!!

       愿已失去的,灵魂高瞩,照耀爱你的家长!!!


       乱笔以述众多情况,虽未阐述各类病症细节,但旨在叙说我们各种不同境遇不同经历不同情况的病友们,望病友们要坚信:::噬血是治愈率很高和无后遗症的自限性良性病的本相。噬血大多数无论原发还是继发或者一过性的情况大概率是可以治愈的!让我们用尽全力去争取是极大概率可以康复的!
之所以叙说不同情况,是希望我们所有的病友们不管是那种情况都要好好的生活,未来一定可期!不要因为一时的焦虑和殇别而影响了生活的方向!

       让我们永念过往,做一个坚强和勇敢的人!让我们:美哉—-少年不屈,与天不老,壮哉:不屈少年,与爱无疆!

       什么是“勇敢”:勇敢源自于心,心若懦弱,“敌人”就凶残,心若勇敢,“敌人”就会渺小,愿:我中国少年,都能有一颗勇敢的心。则我少年中国,就再也没有“敌人”敢犯我“疆土”!


微信图片_20220203095500.jpg


       做为康复的一员,我们在2020年第一场新冠肺炎疫情到来之际“康复”,而再2022年的未结束的“疫情”中砥砺前行!相信我们的祖国一定会早日战胜疫情,我们的家人们一定会早日渡越“病魔”的栗殇!我们的病员们一定会早日回归煦日暖阳!让“我们”“一起”好好“生活”我们一定会“未来可期”!!!
   
       让我们再次感悟:所有的丢失都是为即将来临的事物腾位置;所有的匍匐都是高高跃起之前的热身;所有的支离破碎都是为了我们来之不易的圆满;我们每一个人虽然抵不过生活里的事与愿违,但生活一定会对我们另有安排!!!

       虽有伤感但值得深参!相信我们的战友们能永不言败!因为我们是:勇敢的人,勇敢的心!!!

      
       在虎年到来之际!愿中国虎虎生威!愿奥运健儿卧虎藏龙!愿天下人虎年大吉!
     
       愿家人们:生龙活虎!如虎添翼!虎兆丰年!
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发表于 2022-2-3 10:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢范骚的分享,是说很多很多病友说你写了一副好诗!
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发表于 2022-2-3 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
骚范威武,,,努把力今年在生个娃
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 楼主| 发表于 2022-2-3 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2022-2-3 10:09
感谢范骚的分享,是说很多很多病友说你写了一副好诗!

感念所有的病友!
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 楼主| 发表于 2022-2-3 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2022-2-3 10:09
骚范威武,,,努把力今年在生个娃

还是抓紧你自己吧
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发表于 2022-2-3 10:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
生活就是一边苦,一边甜!为小勇士点赞,为小勇士的父母点赞!
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 楼主| 发表于 2022-2-3 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
红尘炼心@菲儿爸 发表于 2022-2-3 10:14
生活就是一边苦,一边甜!为小勇士点赞,为小勇士的父母点赞!

大爱无疆的你!
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发表于 2022-2-3 10:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
老范果然湿淫!!祝儿子健康快乐成长,超越他爹
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发表于 2022-2-3 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
发型特别帅气呀
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 楼主| 发表于 2022-2-3 10:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
听涛观海 发表于 2022-2-3 10:42
老范果然湿淫!!祝儿子健康快乐成长,超越他爹

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发表于 2022-2-3 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一家人在一起就是最大的幸福
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发表于 2022-2-3 10:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我范哥好有文采,膜拜,小朋友们以后都会越来越好,也不枉我们老父亲老母亲的焦心了
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 楼主| 发表于 2022-2-3 11:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
EthlynSong 发表于 2022-2-3 10:58
一家人在一起就是最大的幸福

预祝你们早日康复!早日回家
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 楼主| 发表于 2022-2-3 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
小束 发表于 2022-2-3 10:59
我范哥好有文采,膜拜,小朋友们以后都会越来越好,也不枉我们老父亲老母亲的焦心了

你的坚毅和自强!更值得大家膜拜!好样的他束姨!!!
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 楼主| 发表于 2022-2-3 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
开开开小开开 发表于 2022-2-3 10:46
发型特别帅气呀

你是读了个发型吧
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发表于 2022-2-3 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝福,越来越好
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发表于 2022-2-3 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
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发表于 2022-2-3 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
感谢米多爸爸曾经给予我们的帮助!祝福米多宝贝健康快乐成长!
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 楼主| 发表于 2022-2-3 11:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海若 发表于 2022-2-3 11:41
感谢米多爸爸曾经给予我们的帮助!祝福米多宝贝健康快乐成长!

海若老师客气了!您以博爱育人!园丁至美!点赞
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发表于 2022-2-3 12:27 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
祝虎年大吉,小朋友快乐健康成长!
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