快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 愿新的一年所有的病痛都消失，加油！新年打 CALL 视频 ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 9687|回复: 21

愿新的一年所有的病痛都消失，加油！新年打 CALL 视频！

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-2-5 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

      2020年11月份当一张噬血细胞综合征的诊断证明摆在面前，如同晴天霹雳，哭过，痛过！

   擦干眼泪，带着宝宝开始了寻医之路，什么都不懂的我们去了省级儿童医院，觉得那里已经是很大的医院了，那里肯定有办法治疗，可往往事与愿违，越看越糟糕，宝宝命悬一线，还好遇到了生命中的曙光，大家都建议我们去北京，带着最后的一丝希望我们踏上了去北京的希望之路。

   还好去了北京，一系列的惊心动魄，眼泪快流干的时候，大夫一句，脱离危险期了，多么动听的一句话，接下来就是精心的护理，手不停的清洗，手不停的褪皮，也管不了这么多就怕有细菌，做什么都带着口罩，连睡觉也要带着。

   视频如下：

   直到现在停药一年多了，宝宝还在我的身边真好，新的一年里不再有眼泪，只有开心幸福围绕在身边。

   加油2022，新年大吉！一切都会变的好起来！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 500724

发消息

发表于 2022-2-5 16:17 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢正能量的分享，视频很喜庆，祝新年快乐！

回复

使用道具举报

8 主题	45 帖子	1441 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1441

发消息

发表于 2022-2-5 16:19 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南岳阳

宝宝真可爱，我的宝贝也加油！快点好起来，妈妈想你，想快点接你回家！！！

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3012 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3012

发消息

发表于 2022-2-5 16:30 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

看你进群一路走来，现在終见阳光，祝福

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11625

发消息

发表于 2022-2-5 16:43 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

经历风雨，彩虹无限美！祝福康健幸福

回复

使用道具举报

6 主题	54 帖子	989 积分

Rank: 4

积分: 989

发消息

发表于 2022-2-5 17:21 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

愿病痛远离每一个孩子，愿孩子们都能健康快乐地成长

回复

使用道具举报

26 主题	228 帖子	1723 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1723

发消息

发表于 2022-2-5 17:37 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

愿宝宝们越来越好，祝健康平安每一天

回复

使用道具举报

16 主题	9069 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33649

发消息

发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

风雨之后见彩虹，一切都是最好的安排，加油！

回复

使用道具举报

10 主题	1716 帖子	8340 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 8340

发消息

发表于 2022-2-5 17:59 来自手机 | 显示全部楼层中国四川

祝小朋友每天都健康快乐！大朋友也开心幸福！

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2757 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2757

发消息

发表于 2022-2-5 18:39 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

或悲伤、或欣喜、或快乐，这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住，每一个脚印都是自己成长的见证。这一年，你经历了许多打拼的日子；新的一年，请继续做最酷的自己。

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:41 来自手机 | 显示全部楼层中国

暮暮发表于 2022-2-5 16:19
宝宝真可爱，我的宝贝也加油！快点好起来，妈妈想你，想快点接你回家！！！

一切都会好起来的，为宝贝加油！

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-2-5 16:17
感谢正能量的分享，视频很喜庆，祝新年快乐！

谢谢，亮哥新年快乐

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

骆驼发表于 2022-2-5 18:39
或悲伤、或欣喜、或快乐，这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住，每一个脚印都是自己成长的见证。 ...

有你们真好，谢谢你们帮助了我太多太多

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

发现（MEI）小毛发表于 2022-2-5 16:30
看你进群一路走来，现在終见阳光，祝福

一路艰辛，但终于熬过来了

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层中国

海若发表于 2022-2-5 17:59
祝小朋友每天都健康快乐！大朋友也开心幸福！

谢谢啦，新年快乐

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
风雨之后见彩虹，一切都是最好的安排，加油！

对没错，现在看到的都是幸福

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-2-5 16:43
经历风雨，彩虹无限美！祝福康健幸福

谢谢，新年快乐

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:51 来自手机 | 显示全部楼层中国

鸿雁54 发表于 2022-2-5 17:37
愿宝宝们越来越好，祝健康平安每一天

愿所有的宝贝都健健康康幸福一辈子

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

楼主| 发表于 2022-2-5 20:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

思思5 发表于 2022-2-5 17:21
愿病痛远离每一个孩子，愿孩子们都能健康快乐地成长

都会好好的，健健康康的成长

回复

使用道具举报

19 主题	620 帖子	5160 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5160

发消息

发表于 2022-2-5 21:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

最喜欢看的就是你们康复的帖子，感觉求医的路上又多了一份坚定，多了一份信心

回复

使用道具举报

热门推荐

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

12岁嗜血细胞综合征，合并坏死性淋巴结炎，: 7月15号刚在北京复查完，结果几乎都正常。目前口服芦可替尼，复查完隔一天吃半片，8月

家人61岁噬血细胞综合征，多次转院后确诊血: 接上篇自从不让下床之后，我们就彻底失去了自由，实现全天候卧床。每天打

原发噬血移植后，需要做哪些检查？: 我19岁，移植差不多有两个月了，检查一直做的都是嵌合度，血常规，炎症，咽拭

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——: 序：2026年5月22日，成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、

60岁，确诊成人斯蒂尔，有感确诊的指南: 我母亲60岁，风湿相关嗜血，在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发

八岁女孩噬血，已停药，在上海的复查结果: 小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征，无移植、无化疗、无吃药，以前是在武汉同

4岁，咽颊炎发烧不退: 2年前不明原因噬血，用激素治好了。中间也发过烧，这次发烧比较高，39.5，昨天早上开

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-20 17:30 , Processed in 0.173909 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表