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噬血细胞综合征之家

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愿新的一年所有的病痛都消失,加油 !新年打 CALL 视频 !

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发表于 2022-2-5 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
        2020年11月份当一张噬血细胞综合征的诊断证明摆在面前,如同晴天霹雳,哭过,痛过!

       擦干眼泪,带着宝宝开始了寻医之路,什么都不懂的我们去了省级儿童医院,觉得那里已经是很大的医院了,那里肯定有办法治疗,可往往事与愿违,越看越糟糕,宝宝命悬一线,还好遇到了生命中的曙光,大家都建议我们去北京,带着最后的一丝希望我们踏上了去北京的希望之路。

       还好去了北京,一系列的惊心动魄,眼泪快流干的时候,大夫一句,脱离危险期了,多么动听的一句话,接下来就是精心的护理,手不停的清洗,手不停的褪皮,也管不了这么多就怕有细菌,做什么都带着口罩,连睡觉也要带着。


       视频 如下:




       直到现在停药一年多了,宝宝还在我的身边真好,新的一年里不再有眼泪,只有开心幸福围绕在身边。

       加油2022,新年大吉!一切都会变的好起来 !

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发表于 2022-2-5 16:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢正能量的分享,视频很喜庆,祝新年快乐!
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发表于 2022-2-5 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
宝宝真可爱,我的宝贝也加油!快点好起来,妈妈想你,想快点接你回家!!!
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发表于 2022-2-5 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
看你进群一路走来,现在終见阳光,祝福
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发表于 2022-2-5 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
经历风雨,彩虹无限美!祝福康健幸福
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发表于 2022-2-5 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
愿病痛远离每一个孩子,愿孩子们都能健康快乐地成长
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发表于 2022-2-5 17:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
愿宝宝们越来越好,祝健康平安每一天
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发表于 2022-2-5 17:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
风雨之后见彩虹,一切都是最好的安排,加油!
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发表于 2022-2-5 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
祝小朋友每天都健康快乐!大朋友也开心幸福!
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发表于 2022-2-5 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
或悲伤、或欣喜、或快乐,这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住,每一个脚印都是自己成长的见证。这一年,你经历了许多打拼的日子;新的一年,请继续做最酷的自己。
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
暮暮 发表于 2022-2-5 16:19
宝宝真可爱,我的宝贝也加油!快点好起来,妈妈想你,想快点接你回家!!!

一切都会好起来的,为宝贝加油!
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-2-5 16:17
感谢正能量的分享,视频很喜庆,祝新年快乐!

谢谢,亮哥新年快乐
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骆驼 发表于 2022-2-5 18:39
或悲伤、或欣喜、或快乐,这都是你的足迹。你所走的每一步路都值得被记住,每一个脚印都是自己成长的见证。 ...

有你们真好,谢谢你们帮助了我太多太多
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发现(MEI)小毛 发表于 2022-2-5 16:30
看你进群一路走来,现在終见阳光,祝福

一路艰辛,但终于熬过来了
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
海若 发表于 2022-2-5 17:59
祝小朋友每天都健康快乐!大朋友也开心幸福!

谢谢啦,新年快乐
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-2-5 17:51
风雨之后见彩虹,一切都是最好的安排,加油!

对没错,现在看到的都是幸福
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-2-5 16:43
经历风雨,彩虹无限美!祝福康健幸福

谢谢,新年快乐
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
鸿雁54 发表于 2022-2-5 17:37
愿宝宝们越来越好,祝健康平安每一天

愿所有的宝贝都健健康康幸福一辈子
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 楼主| 发表于 2022-2-5 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
思思5 发表于 2022-2-5 17:21
愿病痛远离每一个孩子,愿孩子们都能健康快乐地成长

都会好好的,健健康康的成长
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发表于 2022-2-5 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
最喜欢看的就是你们康复的帖子,感觉求医的路上又多了一份坚定,多了一份信心
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