快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7210|回复: 19

致敬五年!为所有噬血宝宝打call !祝大家新年快乐 !虎年大吉 !

  [复制链接]

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年,致敬五年!致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子( 顺利停药 ),三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征,历经多个医院,历经艰难,
治疗了96天,终于顺利停药了( 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ,这里就不重复了)。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她,不敢有一丝松懈,宝贝闺女也争气,慢慢的恢复了正常生活,和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她,她过得很开心!


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了,一直都是班上同龄人中个子最高的,学习最好的一个,是妈妈的骄傲,所有的辛苦付出都值了,愿宝贝健康快乐的成长!学习一直棒棒哒!


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她,将来有多个亲人一起爱她、保护她! 相信未来可期!

       大家一起加油!一定越来越好!虎年大吉 !



微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 :

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己,辛苦了一年又一年,一年比一年好。
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

861

积分

高级会员

Rank: 4

积分
861
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉,太好了,越来越棒
回复

使用道具 举报

19

主题

546

帖子

4630

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4630
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴,这一路走来真的很不容易,希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11622
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的!虎虎生威!学业有成!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466654
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了! 恭喜恭喜! 祝健康快乐成长每一天!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3226

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3226
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的,相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

24

主题

7066

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27127
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊,雯宝也长大了!
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒,祝越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒,以后会越来越好,加油宝贝!
回复

使用道具 举报

5

主题

34

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹,恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥,快高长大
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高是否影响预后?
请问sCD25数值太高是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想请大佬分析一下报告?
54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想
第三次复发了,还没找到噬血原因,这个结果代表什么啊?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表