快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5704|回复: 19

致敬五年!为所有噬血宝宝打call !祝大家新年快乐 !虎年大吉 !

  [复制链接]

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年,致敬五年!致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子( 顺利停药 ),三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征,历经多个医院,历经艰难,
治疗了96天,终于顺利停药了( 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ,这里就不重复了)。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她,不敢有一丝松懈,宝贝闺女也争气,慢慢的恢复了正常生活,和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她,她过得很开心!


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了,一直都是班上同龄人中个子最高的,学习最好的一个,是妈妈的骄傲,所有的辛苦付出都值了,愿宝贝健康快乐的成长!学习一直棒棒哒!


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她,将来有多个亲人一起爱她、保护她! 相信未来可期!

       大家一起加油!一定越来越好!虎年大吉 !



微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 :

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己,辛苦了一年又一年,一年比一年好。
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

38

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉,太好了,越来越棒
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴,这一路走来真的很不容易,希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的!虎虎生威!学业有成!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437366
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了! 恭喜恭喜! 祝健康快乐成长每一天!
回复

使用道具 举报

13

主题

138

帖子

3191

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3191
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的,相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

510

积分

高级会员

Rank: 4

积分
510
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

17

主题

493

帖子

4299

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4299
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊,雯宝也长大了!
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒,祝越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

150

帖子

1434

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1434
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒,以后会越来越好,加油宝贝!
回复

使用道具 举报

5

主题

34

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹,恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥,快高长大
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表