快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9329|回复: 19

致敬五年!为所有噬血宝宝打call !祝大家新年快乐 !虎年大吉 !

  [复制链接]

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年,致敬五年!致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子( 顺利停药 ),三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征,历经多个医院,历经艰难,
治疗了96天,终于顺利停药了( 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ,这里就不重复了)。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她,不敢有一丝松懈,宝贝闺女也争气,慢慢的恢复了正常生活,和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她,她过得很开心!


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了,一直都是班上同龄人中个子最高的,学习最好的一个,是妈妈的骄傲,所有的辛苦付出都值了,愿宝贝健康快乐的成长!学习一直棒棒哒!


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她,将来有多个亲人一起爱她、保护她! 相信未来可期!

       大家一起加油!一定越来越好!虎年大吉 !



微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 :

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己,辛苦了一年又一年,一年比一年好。
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

39

帖子

872

积分

高级会员

Rank: 4

积分
872
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉,太好了,越来越棒
回复

使用道具 举报

19

主题

617

帖子

5128

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5128
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴,这一路走来真的很不容易,希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11619
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的!虎虎生威!学业有成!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497572
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了! 恭喜恭喜! 祝健康快乐成长每一天!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3250

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3250
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的,相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4512
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27993
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊,雯宝也长大了!
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒,祝越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒,以后会越来越好,加油宝贝!
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

265

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
265
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹,恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥,快高长大
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表