快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6124|回复: 19

致敬五年!为所有噬血宝宝打call !祝大家新年快乐 !虎年大吉 !

  [复制链接]

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2022-2-6 01:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
        停药5年,致敬五年!致敬生命的坚韧与伟大。

       2017年1月25日 是个非常重要开心的日子( 顺利停药 ),三岁的闺女雯宝 确诊EB病毒感染相关的噬血细胞综合征,历经多个医院,历经艰难,
治疗了96天,终于顺利停药了( 具体治疗过程可以看我家的康复记录 ,这里就不重复了)。 至今五年来我一直小心翼翼呵护照顾她,不敢有一丝松懈,宝贝闺女也争气,慢慢的恢复了正常生活,和其他小朋友一样玩耍、读书。 整个幼儿园两年半我也都是在陪着她,她过得很开心!


微信图片_20220206094050.jpg


        如今宝贝已经二年级的小学生了,一直都是班上同龄人中个子最高的,学习最好的一个,是妈妈的骄傲,所有的辛苦付出都值了,愿宝贝健康快乐的成长!学习一直棒棒哒!


       去年给她生了个可爱的弟弟陪伴她,将来有多个亲人一起爱她、保护她! 相信未来可期!

       大家一起加油!一定越来越好!虎年大吉 !



微信图片_20220206094324.jpg


       附2019年8月19日的 康复记录 :

       小雯宝  EB噬血  停药2年7个月康复报到    ——    小病友康复日记

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=3127&fromuid=1

       (出处: 噬血细胞综合征之家)



回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 02:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
致敬你自己,辛苦了一年又一年,一年比一年好。
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-2-6 07:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
加油,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

38

帖子

807

积分

高级会员

Rank: 4

积分
807
发表于 2022-2-6 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
虎年大吉,太好了,越来越棒
回复

使用道具 举报

18

主题

494

帖子

4371

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4371
发表于 2022-2-6 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看了你家的康复贴,这一路走来真的很不容易,希望所有噬血宝宝都能顺利停疗停药,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2022-2-6 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
文宝好样的!虎虎生威!学业有成!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449032
发表于 2022-2-6 10:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这胖妹越来越胖了! 恭喜恭喜! 祝健康快乐成长每一天!
回复

使用道具 举报

13

主题

138

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2022-2-6 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
太感动了真的,相信宝贝会越来越好
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

510

积分

高级会员

Rank: 4

积分
510
发表于 2022-2-6 10:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
宝贝真棒
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4328
发表于 2022-2-6 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
虎年大吉!
回复

使用道具 举报

23

主题

253

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
健康快乐每一天!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-6 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
虎年吉祥
回复

使用道具 举报

29

主题

6996

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26721
发表于 2022-2-6 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
5年了好快啊,雯宝也长大了!
回复

使用道具 举报

0

主题

39

帖子

1452

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1452
发表于 2022-2-6 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
真棒,祝越来越好
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1440

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1440
发表于 2022-2-6 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒!
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2022-2-6 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
虎年大吉、越来越好
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

599

积分

高级会员

Rank: 4

积分
599
发表于 2022-2-6 13:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宝贝真棒,以后会越来越好,加油宝贝!
回复

使用道具 举报

5

主题

33

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2022-2-6 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
风雨后见彩虹,恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

4

主题

70

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2022-2-6 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东韶关
祝虎大吉祥,快高长大
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-2-7 08:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
今天的血结果 大家帮忙看一看
今天的血结果 大家帮忙看一看
明天出穿刺结果 怕的不行
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的报告
2岁多孩子噬血细胞综合征,结疗后一个月的
噬血细胞综合征 94方案,化疗8周结疗后一个月,目前精神状态挺好,就是不好好吃饭。请
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看
我对象到医院确诊重型再障性贫血,结果检查
我对象确诊重型再障性贫血,结果基因检查出PIK3CD突变,请大家帮我看看。感谢啦。跪谢
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家鼓励啦! ——  新年祝福感言!
小朋友康复两年有余,蛇年大年初一来给大家
新年伊始,万象更新,祝各位朋友们早日康复,万事胜意! 蛇
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表