快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6619|回复: 7

成人噬血移植恢复期,为自己打CALL!加油!

[复制链接]

10

主题

44

帖子

1581

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1581
发表于 2022-2-6 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       在2021年5月左右,我开始发热,最高到达过40℃。当地医生建议我到县医院进一步检查。当时血常规提示三系减少,血小板只有47,病情危重,进一步前往安徽医科大学一附院进行检查。期间多次检查骨穿,ct,提示肺部严重感染,骨穿外送结果中有噬血现象,但是当地医生不敢确诊。当时完善支气管镜检查提示肺泡出血,因肺部感染严重,转而将我转向呼吸科,呼吸科给予抗感染抗病毒治疗,但是毫无起色,依旧发烧,感染严重。当时EB病毒阳性,可溶性cd25达到了六千多,铁蛋白两千多。并且医生多次下达病危通知,建议转院进一步治疗。

       父母没有放弃,带着我来到苏大附一院,门诊医生仔细查看了当时的检查报告,判断噬血细胞综合征可能性大。入院以后,进一步完善了检查,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。第一次运用94方案进行化疗,达到完全缓解,好景不长,四次化疗后开始发烧,eb转阳,高烧不退,医生建议造血干细胞移植。


       于是在2021年9月22日进行了造血干细胞移植,在仓里四十天,我经历过恶心,呕吐,肛周破溃,病毒感染等,移植后发生过膀胱炎,细菌感染,真菌感染等。  但还好,一直走到今天,感谢我的父母朋友亲戚一路支持我走到今天,也希望其他的病友也能坚强面对,战胜病魔。毕竟未来的路还很长,相信我们一定可以努力笑到最后,时间一定站在我们这一方!  


       希望每个不论是大朋友还是小朋友,都能像奥特曼一样勇敢,打败小怪兽,永远相信光 !


微信图片_20220206205358.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500709
发表于 2022-2-6 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
照片搭配不错! 祝早日停药康复!新年吉祥!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

8

主题

63

帖子

892

积分

高级会员

Rank: 4

积分
892
发表于 2022-2-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
祝早日康复,越来越好
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2022-2-6 21:05 | 显示全部楼层 中国河南南阳
恢复不错,继续配合医生家长,继续努力得让咱们大家的付出有收获,越来越好!加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2022-2-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28091
发表于 2022-2-6 22:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
积极面对,未来一片光明
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2022-2-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
干细胞有这些 副作用呢!太吓人了
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

993

积分

高级会员

Rank: 4

积分
993
发表于 2022-2-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝大家新年快乐,身体健康!
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表