快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5912|回复: 7

成人噬血移植恢复期,为自己打CALL!加油!

[复制链接]

10

主题

44

帖子

1575

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1575
发表于 2022-2-6 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       在2021年5月左右,我开始发热,最高到达过40℃。当地医生建议我到县医院进一步检查。当时血常规提示三系减少,血小板只有47,病情危重,进一步前往安徽医科大学一附院进行检查。期间多次检查骨穿,ct,提示肺部严重感染,骨穿外送结果中有噬血现象,但是当地医生不敢确诊。当时完善支气管镜检查提示肺泡出血,因肺部感染严重,转而将我转向呼吸科,呼吸科给予抗感染抗病毒治疗,但是毫无起色,依旧发烧,感染严重。当时EB病毒阳性,可溶性cd25达到了六千多,铁蛋白两千多。并且医生多次下达病危通知,建议转院进一步治疗。

       父母没有放弃,带着我来到苏大附一院,门诊医生仔细查看了当时的检查报告,判断噬血细胞综合征可能性大。入院以后,进一步完善了检查,确诊eb病毒相关噬血细胞综合征。第一次运用94方案进行化疗,达到完全缓解,好景不长,四次化疗后开始发烧,eb转阳,高烧不退,医生建议造血干细胞移植。


       于是在2021年9月22日进行了造血干细胞移植,在仓里四十天,我经历过恶心,呕吐,肛周破溃,病毒感染等,移植后发生过膀胱炎,细菌感染,真菌感染等。  但还好,一直走到今天,感谢我的父母朋友亲戚一路支持我走到今天,也希望其他的病友也能坚强面对,战胜病魔。毕竟未来的路还很长,相信我们一定可以努力笑到最后,时间一定站在我们这一方!  


       希望每个不论是大朋友还是小朋友,都能像奥特曼一样勇敢,打败小怪兽,永远相信光 !


微信图片_20220206205358.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480043
发表于 2022-2-6 20:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
照片搭配不错! 祝早日停药康复!新年吉祥!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2022-2-6 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
祝早日康复,越来越好
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-6 21:05 | 显示全部楼层 中国河南南阳
恢复不错,继续配合医生家长,继续努力得让咱们大家的付出有收获,越来越好!加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2022-2-6 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
加油
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2022-2-6 22:00 | 显示全部楼层 中国山东青岛
积极面对,未来一片光明
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2022-2-6 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
干细胞有这些 副作用呢!太吓人了
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

991

积分

高级会员

Rank: 4

积分
991
发表于 2022-2-7 21:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东湛江
祝大家新年快乐,身体健康!
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表